Al doilea an al seminarului educațional destinat pacienților nou diagnosticați și Secției pentru copii, părinți și tineri a avut loc în perioada 17-19 noiembrie 2017 la Sieva Piešťany din hotelul Alegro. Garanția profesională a evenimentului a fost profesorul dr. Peter Turčáni, expert șef la Ministerul Sănătății din Republica Slovacă pentru neurologie.
Președintele SZSM, Jarmila Fajnorová, ca de obicei, ne-a întâmpinat cu brațele deschise. Ea a salutat-o în special pe doamna dr. Katarína Koniarová, președinta secției pentru copii, părinții și tinerii lor de la SZSM, toți lectorii și liderii de ateliere individuale și nu în ultimul rând toți participanții. Ea ne-a urat o ședere plăcută și și-a exprimat convingerea că zilele următoare ne vor aduce noi cunoștințe, noi abilități, dar mai ales noi prietenii.
Primele prelegeri au fost foarte interesante în conținutul lor și, prin urmare, nu am susținut respectarea termenului stabilit pentru prelegere, ceea ce a fost, desigur, un bonus pentru auditoriu.
Dna Ing. Helena Šurinová a ținut o prelegere „Împreună putem” și a prezentat proiectul A-medi management s.r.o. Ambiția proiectului Împreună putem (S-scleroză, M-multiplex) este de a uni pe toți cei afectați de SM. Putem face mai mult împreună. Ea a explicat necesitatea de a reuni pacienții, rudele lor, prietenii, medicii sau alți asistenți sociali și sociali într-un întreg, într-un singur grup, astfel încât să lucreze în beneficiul tuturor pacienților cu boli individuale, fără a exclude SM. În activitățile lor, organizează congrese, seminarii sau instruiri pentru publicul profesionist și laic, pregătesc discuții pe teme profesionale individuale, publică reviste pentru publicul profesionist (medical) și publică cărți și publicații destinate pacienților. De asemenea, ea a prezentat proiectul - produsul lor: „Dr. Stan” (Doar pentru a fi sănătoasă). La festivalul POHODA din Trenčín a fost amenajat un cort în care a fost posibil, în incognito, să se consulte cu experți cu privire la problemele lor de sănătate. O astfel de abordare, în care întâlnește plăcutul cu utilul, este mai probabil să aibă succes. Este necesar să ne dăm seama că pacientul este, de asemenea, o parte activă a procesului de tratament și nu doar un beneficiar pasiv. Mai multe informații pot fi obținute la: www.spolumozeme.sk
A doua prelegere a atins tinerii noștri diagnosticați recent. Doamna dr. Marianna Vítková le-a adresat subiectul: „Sarcina și SM”. La începutul discursului ei, ea a subliniat că opinia publicului profesionist cu privire la sarcina în SM sa schimbat. În timp ce în trecut femeile tinere erau sfătuite să întrerupă sarcina prin avort, astăzi știm că sarcina nu înrăutățește dizabilitatea pacienților, iar unele studii sugerează că sarcina poate fi ușor de protecție. Faptul este că până la 80% dintre pacienții diagnosticați cu SM sunt fără copii! De aceea este necesar să începem o dezbatere despre acest lucru și să informăm tinerii cu adevărat.
Sarcina trebuie planificată, sincronizată corect. Trei trebuie să-l aibă - o femeie, un bărbat și un neurolog.
Femeia trebuie stabilizată în timpul tratamentului timp de cel puțin 12 luni, fără atacuri, deoarece instabilitatea bolii înseamnă un risc mai mare de atac mai sever după naștere. Contracepția adecvată va asigura viața sexuală normală a unei femei, care are un efect pozitiv asupra evoluției SM. Este important ca medicamentele pentru SM să nu reducă efectul contracepției și, dimpotrivă, medicamentele pentru contracepție nu reduc eficacitatea medicamentelor pentru SM! Pe termen lung, sarcina nu afectează prognosticul pacienților. Un copil născut la un pacient cu SM are șanse de 98% să nu aibă SM. Tratamentul înainte și în timpul sarcinii este condus de un neurolog cu experiență, iar nașterea este condusă de un ginecolog: nașterea poate fi o cale vaginală, precum și o operație cezariană. Anestezia nu are niciun efect asupra recăderii posibile a SM. De asemenea, alăptarea nu înrăutățește prognosticul bolii, dar este un „obstacol” în reintroducerea tratamentului. Prin urmare, se recomandă să alăptați la 3-6 luni după naștere, dar timpul alăptării depinde de activitatea bolii: femeile cu activitate boală ridicată ar trebui să înceapă un tratament specific la 7-10 zile după naștere și să oprească alăptarea. Și aici s-a dovedit că relația medic-pacient este la un nivel mai înalt decât suntem obișnuiți. În cazul nostru, este necesar să informăm intim medicul, rezultă necesitatea consultării cu medicul curant al stadiului ființei și al vieții de zi cu zi.
O altă, aproape relaxantă, a fost prezentarea doamnei Tatiana Tatiana Lorenc - „Povestea MBSR (Mudfulness Based Stress Reduction)” - o reducere a stresului bazată pe mindfulness.
Această metodă a fost dezvoltată de Jon Kabat-Zinn. A combinat filosofiile orientale cu cultura occidentală (cunoștințe științifice, racio). Concentrare (meditație), atenție (la activitățile din timpul zilei) și compasiune (acceptarea valorilor morale și a regulilor). Sub supraveghere, el predă 8 exerciții pentru a concentra atenția asupra manifestărilor sale corporale, a sentimentelor de pe suprafața corpului în spațiu. Acest lucru are ca rezultat o utilizare mai eficientă a energiei curente, atenuând astfel senzația de oboseală sau durere. Exercitiile fizice induc relaxarea si o lupta eficienta impotriva stresului, ceea ce duce la o viata mai fericita. În același timp, am fost invitați la un atelier pe această temă. Dacă cineva este interesat să afle mai multe, iată adresa: [email protected]
Domnul Mgr. Jozef Húska a prezentat un set de prelegeri „Nerespectarea tratamentului poate fi perfidă” și „Cum poate ajuta comunicarea activă dintre pacient și medic?” Principalele idei și considerații din această prezentare au fost: Cea mai frecventă cauză a eșecului tratamentului este lipsa de informații. Prin urmare, pacienții trebuie educați să utilizeze tratamentul și tratamentele mai bine și mai eficient. Pacientul trebuie să-și cunoască diagnosticul, ce înseamnă boala lui pentru el. Ei trebuie să știe care este scopul tratamentului, ce îmbunătățiri se pot aștepta de la tratament. Atitudinea pacientului față de boală și față de tratament este, de asemenea, importantă. Cooperarea pacientului cu medicul este necesară, medicul trebuie să fie întotdeauna informat cu adevărat, deoarece informațiile proaste înseamnă o procedură de tratament slab aleasă. Utilizarea necorespunzătoare a medicamentelor și starea de sănătate a pacientului evaluate incorect înseamnă recidive ale bolii!
Asistentele din centrele noastre de tratament SM, Mons. Viera Priesolová, Alena Margetiaková, Mária Molčanová și Katarína Tóthová, au introdus în cuvântul introductiv poziția asistentei în centru, interacțiunea dintre asistentă și pacient și, desigur, posibilitățile de a contribui la tratament adecvat, aplicare de medicamente și prevenirea efectelor secundare ale tratamentului în viața unui pacient cu SM. Am fost invitați și de un atelier pe această temă.
Maratonul de prelegeri din prima zi s-a încheiat cu o demonstrație a practicii artei taoiste Tai Chi. A fost introdus de Gabriela Lieskovská, instructor al Asociației Taoiste Tai Chi din Republica Slovacă. Un grup de exerciționi pasionați ne-a prezentat setul de exerciții de bază. Acest exercițiu trebuie să ne învețe o postură adecvată, să restabilească activitatea fizică a segmentelor afectate, să învețe să respire corect, să găsească echilibrul mental și bunăstarea. După finalizarea setului de exerciții, ea a răspuns la o serie de întrebări. Am putea încerca să practicăm câteva „exerciții mai ușoare”. Acest exercițiu este nou pentru mulți dintre noi, dar știm că acest exercițiu îi ajută pe pacienții cu SM.
Următoarea cină și programul gratuit au încheiat prima zi a întâlnirii. În sala de mese a hotelului, a izbucnit o discuție între participanții la seminar, s-au schimbat experiențe și s-a discutat un subiect mai ușor și mai serios. Au fost stabilite cunoștințe și, sper, s-au stabilit prietenii. Muzica și dansul au fost celebra cireașă de pe tort. Ne-a fost greu să ne culcăm, dar a doua zi a seminarului a fost o provocare pentru starea fizică, așa că a fost necesar să mă odihnesc cu membrele mele.
Sâmbătă dimineață am fost împărțiți în două secțiuni, care au alternat după ore în ateliere:
Au fost patru subiecte: „Yoga de dimineață a doamnei Yoga” de Marcela Balošáková, „Exercițiul prietenului meu” de Erika Kubešová, „Povestea MBSR” de mons. Au fost exerciții practice cu posibilitatea de a pune întrebări pe un subiect dat.
Au fost susținute, de asemenea, trei prelegeri: domnul dr. Dominik Tomek, MPH, dr., Msc a combinat două prelegeri la rând „Medicamente similare din punct de vedere biologic și importanța lor pentru pacient” și „Consimțământul informativ pentru tratament și importanța acestuia”. În contribuția sa, el a abordat cercetarea și producția de medicamente biologic active în tratamentul SM. El a comparat medicamentele generice „chimice” cu medicamentele originale și medicamentele biologice (medicamentul original) și medicamentele similare din punct de vedere biologic. Genericele au aceeași moleculă chimică, obținută printr-o reacție definită chimic, în timp ce cele similare din punct de vedere biologic au un principiu de origine diferit și s-ar putea să nu aibă același efect. Ele apar pe baza proceselor biologice și nici măcar a așa-numitelor medicamentul biologic original poate să nu aibă aceeași compoziție și același efect atunci când este preparat din nou, în ciuda aceleiași formulări. Este ceva nou și încă nu a fost explorat. Viitorul tratamentului SM va fi probabil în mâinile terapiei biologice. Dar să fim surprinși.
În a doua parte a introducerii sale, el s-a concentrat asupra importanței contactului dintre medic și pacient și invers și asupra nevoii de informații reciproce. Medicul decide diagnosticul și tratamentul pe baza unui interviu comun, iar datele nevalabile înseamnă diagnostic și tratament slab. De asemenea, este necesar ca medicul să explice procedurile de tratament și posibilitățile efectelor secundare ale tratamentului, este necesar să se întrebe în caz de ambiguitate și medicul este obligat să explice pacientului starea. Această procedură administrativă este confirmată atât de semnăturile medicului, cât și ale pacientului și este obligatorie din punct de vedere juridic.
Chiar și aceste prelegeri au avut un răspuns excelent și s-a dezvoltat o discuție amplă.
După-amiaza, a fost susținută o prelegere de către dr. Dr. Petrleničová, intitulat „Noi tendințe în tratamentul SM”. Medicul a explicat și a clarificat esența SM, tratamentul acesteia cu impact asupra dizabilității și dizabilității pacientului, cu necesitatea tratamentului pe termen lung și a tratamentului de la începutul primelor semne ale SM. Numai un astfel de tratament va contribui la îmbunătățirea calității și prelungirea vieții. Ea a spus că singurul tratament timpuriu a fost singura prevenire a progresiei afecțiunii.
Am petrecut aproape următoarea oră pe această temă - Capcanele tratamentului în mediul acasă, unde asistentele noastre din centrele pentru tratamentul SM au răspuns la întrebările celor prezenți. Acestea au fost, mai presus de toate, întrebări pentru care nu există cumva „timp” în centre, sau există o mare timiditate în pronunția lor, așa că nici măcar nu vor vorbi. Au existat, de asemenea, sfaturi bune cu privire la modul de a continua cu tratamentul injectabil și efectele secundare ale tratamentului. Mai târziu, dezbaterile din „cercul mic” au început pe hol în timpul pauzei de cafea.
Au urmat ateliere de lucru ale doamnei Mons. Lorenc (Povestea MBSR) și a domnului Phdr Grossmann (Cum să gestionăm stresul). Participanții la seminar au fost împărțiți în două grupuri, ceea ce a dus la o mai mare intimitate și posibilitatea unei concentrări mai bune.
După ateliere, a urmat o seară, urmată de așa-numitele program gratuit. S-au format grupuri pentru a discuta dacă în sala de mese, pe holuri sau în camere. Unii dintre participanți s-au împrăștiat acasă după cină, deoarece prelegerea doamnei Zuzana Dean, MD „Cum să mănânci corect la SM” a fost deja ascultată în Ružomberok. A sunat imediat după micul dejun și a durat mai mult de două ore cu discuția. Prelegerea a fost compusă mai larg, cu cunoștințe mai noi și o discuție foarte bună cu întrebări potrivite, uneori chiar dificile, la care doctorul a răspuns cu brio. Au existat multe sfaturi practice și observații din viață. Informații de la medic că se pregătește o mică carte de bucate, un fel de samizdat, nutriție adecvată și rețete pentru cum să o faceți. Și asta mi-a mângâiat sufletul. O carte de bucate de acest tip va fi un rezultat practic al activităților centrului pentru tratamentul SM în Nitra în domeniul nutriției. Sunt convins că această carte de bucate va avea un răspuns excelent în rândul esemkarilor. Acesta umple un vid pe piață pentru cărțile sau revistele alimentare dietetice, deși sunt dedicate cetățenilor cu dizabilități. Cei care au ratat prelegerea doctorului Dean au ceva de interzis!
Chiar înainte de prânz, doamna Jarmila Fajnorová a evaluat acest seminar educațional. A adus multe informații noi, o nouă perspectivă asupra problemei SM nu numai din perspectiva individului, ci și din perspectiva întregii comunități de împărați, din perspectiva medicilor, asistenților medicali sau a cercetătorilor. A fost un „botez de foc” pentru unii, deoarece informațiile se revărsau din toate părțile, uneori parcă contradictorii, ceea ce a încurcat mulți oameni. Am avut ocazia nu numai să vedem diferite tipuri de exerciții (corp și spirit), ci și să le încercăm ca și când le-am atinge. Toți lectorii, liderii de ateliere și formatorii care și-au sacrificat timpul liber la acest seminar fără dreptul la o recompensă merită un respect și respect deosebit. Singura lor recompensă a fost participarea activă a auditoriului, care iau multe din acest eveniment acasă în viața lor. Și asta este ceea ce urmărim! Pentru că împreună putem face mai mult. Nimeni nu ar trebui să fie singur. Toată lumea ar trebui să aibă speranță, pentru că suntem aici pentru a ne ajuta reciproc.