La începutul poveștii, baloghii au dezvăluit că provin din orașul sud-estic al Slovaciei, Kráľovský Chlmec. „Trăim într-un loc în care chiar și muștele se întorc înapoi”, glumește domnul Barnaba (43 de ani), tatăl Eszter (9), cu atrofie musculară a coloanei vertebrale, ceea ce a dus la necesitatea conectării la un aparat respirator. Își îngrijește fiica împreună cu soția sa Alexandra (33 de ani).
Mama primește o indemnizație de îngrijire, tatăl meu lucrează pe calea ferată ca împingător. „Îngrijirea lui Eszter este o provocare. Adoarme pe la opt seara, se scoală la cinci - șase dimineața. De multe ori se trezește noaptea, trebuie poziționat, aspirăm mucusul. Când am timp liber, încerc să-mi schimb soția noaptea, pentru ca și ea să poată dormi. ”Situația de acasă este descrisă de tatăl meu, șeful unei familii cu un nume unic. Eu și soția mea am mutat telefonul cu simpatie, așa că am avut ocazia să-i aud pe amândoi. Întrebată cum să se adreseze soțului ei, mama Alexandrei răspunde cu timiditate: „Îi spun omului miere sau viața mea”. Acest răspuns amabil dovedește că există o legătură puternică între soți, care este forța motrice într-o viață dificilă. „De fiecare dată când mă întorc de la serviciu, soția mea și Eszterka mă așteaptă în curte. Vom sta aici și vom vorbi. ”Un ritual care reunește cuplul.
Dovada iubirii lor este în principal fiica Eszter. De la o vârstă fragedă, este un spectacol grozav, după mama. Fetelor le place să petreacă timp împreună mergând la farmacie. „Lui Eszterka nu-i place să se îmbrace, îi este mai greu, dar merită excursia la produse cosmetice!”, Adaugă tata că fiicei sale îi place să înșele cu mama sa. „Râd amândoi. Trebuie să ne apropiem de fiica noastră cu atenție, de exemplu, atunci când gâdilă, ea are oase și mușchi fragili. ”Eszter nu vorbește, el scoate sunete cu care poate atrage atenția asupra nevoilor sale. Și există întotdeauna un zâmbet pe chipul ei, chiar mânie.
La câteva luni după naștere, părinții au observat o dezvoltare mai lentă. „Mi s-a părut că nu și-a ridicat capul sau picioarele. Un zăngănit i-a căzut din mâini ... „Mama lui Alexander își amintește la început. Eszter respiră în prezent cu ajutorul ventilației artificiale a plămânilor. Folosește vitamine de susținere, se antrenează cu metoda lui Vojta și primește o dietă specială prin PEG. Eszter a urmat o școală specială. În octombrie anul trecut, când au venit zilele mai reci, a început să predea acasă cu ajutorul profesorului. O dată pe săptămână, Eszter predă chiar acasă. În prezent, aceștia sunt în contact online din cauza situației pandemice.
Familia de trei locuiește într-o casă familială, unde elimină treptat barierele. „Ne-am mutat în decembrie. În prezent încercăm să modificăm casa și împrejurimile acesteia și să o adaptăm pentru Eszter. Totul treptat, în timp și posibilități financiare. ”După cum adaugă părintele Barnaba, planta de folie a fost deja construită, roșiile, ardeii și ridichile au fost plantate de mult timp. Împrejurimile casei sunt decorate cu pomi fructiferi.
Viața în clădirea de apartamente unde locuiau înainte este descrisă de familie ca o închisoare. Nu s-au încadrat în lift cu un cărucior și asociația de locuințe nu a permis nicio modificare. Nici platforma scării înclinate nu a fost pusă în discuție. Se spune că împiedică trecerea ieșirii de evacuare. „Am decis să vindem apartamentul și am făcut bine. Suntem mai liberi în casă, putem face orice ajustări aici. ”Chiar și pentru Eszter, viața în casă este mult mai liberă.
Acest lucru se datorează și ajutoarelor compensatorii care facilitează îngrijirea de zi cu zi a familiei. „Vă mulțumim pentru ajutorul Organizației și Distrofiei Musculare din Republica Slovacă, care a cofinanțat în mod repetat ajutoare medicale din fondurile colecției publice Belasý Butterfly. ”
Familia este implicată activ în organizarea colecției în propriul oraș. „Nu am strâns mare lucru, suntem un orășel cu șomaj ridicat. Dar așteptam cu nerăbdare fiecare euro atât de necesar. Pur și simplu nu putem exista fără ajutoare ... „tatăl descrie importanța colecției. Acasă folosesc diverse rechizite medicale, echipamente de verticalizare, un cărucior special adaptat și un scaun de scăldat. Eszterka are nevoie disperată de toate acestea din cauza stării sale de sănătate.
Organizarea distrofiei musculare în Republica Slovacă a ajutat, de asemenea, familia să acorde asistență prezidențială în valoare de 500 EUR. „Banii aceștia păreau să cadă din cer în acel moment, pentru că în acel moment aveam planificată o călătorie în Belgia. Am vrut să participăm la un studiu clinic al Spinraza. Au avut, de asemenea, o întâlnire cu medicii din Liège, Belgia. Din păcate, PEG-ul nostru a intrat în hotel, așa că a trebuit să ne întoarcem urgent acasă în Slovacia. Până când am reușit să recuperăm toate lucrările, cercetarea s-a încheiat. Au trecut trei ani de atunci, medicamentul r isdiplam este în prezent pe piață. Chiar înainte de izbucnirea pandemiei, au decis să încerce tratamentul, din cauza coronavirusului totul este suspendat.
Sunt modesti în ceea ce privește visele lor pentru viitor. Tot ce își doresc este un tratament adecvat și eficient pentru fiica lor și cel puțin o educație de bază. Nu o au ușor și totuși părinții nu își pierd inima. Dimpotriva. Ei iau viața așa cum este.