Dia Żlabikár - au scris, au spus . (3.)
În numărul 9-10/2013 al revistei Diabetik la paginile 8,9,10 și 11 puteți citi acest interviu (veți găsi și fotografii acolo):
Peter Herceg: „Dia Šlabikár a fost creată din cauza unui braț rupt”.
Peter Herceg a inițiat acum 11 ani înființarea unei asociații de părinți și prieteni a copiilor cu diabet numită Spišiaďik. De la întâlnirile introductive ale celor patru familii, asociația a trecut prin multe proiecte care nu ar fi văzut lumina zilei fără implicarea părinților și a copiilor cu diabet și fără sprijinul partenerilor. Cea mai recentă activitate este recent botezată Dia Šlabikár, care se ocupă în mod cuprinzător de problema diabetului de tip 1. Vestea bună este că este disponibil gratuit.
Cum a apărut ideea publicării unei cărți despre diabetul de tip 1?
Facem diverse proiecte de câțiva ani și le folosim pentru a strânge fonduri pentru a ne finanța activitățile. Anul trecut ne-am concentrat pe educarea polițiștilor. Le-am învățat informații de bază despre diabet și despre cum să gestionăm hipoglicemia atunci când le întâlnim în timpul serviciului. Am fost în mai multe părți ale poliției, dar și în închisoarea femeilor din Levoča, pentru că au și pacienți cu diabet acolo. Din această activitate a ieșit logic că De asemenea, este necesară educarea profesorilor în școli, deoarece este practic imposibil pentru ei să nu întâlnească diabetici în timpul practicii lor. Și am vrut să avem un material adecvat pregătit pentru asta.
Ce ați inclus în conținut?
Inițial, am planificat Dia Šlabikár pe un CD ca o prezentare în Flash (program pentru crearea de animații, prezentări sau site-uri web, nota editorului), dar mi-am rupt brațul și brusc am avut mai mult timp. Am adăugat informația, am difuzat-o până când a devenit o carte. Informațiile complete necesită pur și simplu mai mult. Mi-am dat seama că nu există o carte cuprinzătoare pentru părinții copiilor cu diabet de tip 1.. Medicii încearcă să se educe, dar numai în părți, în bucăți mici, iar părinții nu sunt conștienți de informațiile șocate atunci când găsesc diabet. Vrem ca părinții copiilor nou diagnosticați cu diabet să primească ceva care să le ofere informații cuprinzătoare. Dia Šlabikár îi va ajuta și pe cei care luptă împotriva diabetului de ceva timp.
Există, de asemenea, subiecte sociale și juridice în Dia Šlabikář?
Conținutul include, de asemenea, aspecte juridice la care au dreptul copiii cu diabet. Mulți nu știu că nu trebuie să plătească taxe de concesiune și unii nu au echipamentul unui card CE sau a unei pompe de insulină, deși au dreptul la acesta. Oamenii mă întreabă deseori prin e-mail, mai ales în vacanță, despre circumstanțele călătoriei cu avionul cu diabet. Le trimit un eșantion de confirmare în limba engleză a faptului că copilul lor are diabet și le transmit câteva sfaturi direct de la Dia în silabar. Feedback-ul este interesant, unii nu mă vor scrie deloc, dar când voi primi un e-mail că au făcut-o și sfaturile i-au ajutat, voi fi fericit. Recent, am fost chiar oprită de un ofițer de poliție rutieră că își amintește o prelegere despre diabet și hipoglicemie și că ai avut ocazia să o încerci în practică, fapt pentru care a fost lăudată și de paramedici.
A fost dificil să se obțină finanțare pentru proiect?
Am scris multe cereri pentru sprijinirea proiectelor și am reușit să obținem fonduri de la companii farmaceutice, altele de la prieteni, dar am fost foarte încântați să primim sprijinul Fundației Slovace pentru Copii din fondul Hour for Children. Datorită acestui fapt, ne putem permite luxul de a nu fi nevoit să vindem o carte, dar o putem dona. De asemenea, îl donăm școlilor, unde vom prelega și educa despre diabet împreună cu un CD. Profesorii pot reveni oricând la materiale, după cum este necesar și le pot studia mai detaliat.
A de la versiunea tipărită la cartea electronică?
Ne-am ocupat de câte exemplare ale Dia Šlabikár de tipărit și în cele din urmă ne-a sfătuit că, pe lângă 300 de cărți pe hârtie, o carte electronică ar fi o formă adecvată. Dia Šlabikár ca carte electronică este disponibilă pentru descărcare gratuită pe site-ul web din 26 august http://www.martinus.sk/?uItem=155539.
Dia Šlabikár are un plic colorat frumos. Cine este autorul său?
Zuzka Haasová ne vizitează în mod regulat la tabăra de vară, toți copiii noștri o cunosc, așa că am întrebat-o pe sora ei Iveta, designer de costume, dacă ne va sugera ceva pentru coperta Dia Šlabikár și astfel a fost creat plicul. A fost un serviciu gratuit de la ea și am primit și alte poze pentru carte gratuit de la un domn din Prešov. Reducem costurile la minimum, iar efectul este maxim.
Planificați formarea profesorilor în toată Slovacia?
Începem cu educația la școlile din Poprad, Keѕmark, Spišská Nová Ves și nu este o problemă să îi trimitem un CD și, eventual, un cuvânt însoțitor către școlile din alte orașe. Vom face mai multe CD-uri, dar nu avem bani pentru a călători în toată Slovacia. De aceea realizăm cartea electronică menționată. De asemenea, vom livra Dia Šlabikár la ambulatoriile diabetologilor pediatrici. Medicii o pot transmite părinților copiilor cu diabet. Când menționez diabetologi, Mă bucur că Dr. Michálek din ДЅubochna, Dr. DankovDíková din Košice și Dr. Barák din Bratislava au evaluat în mod expert conținutul Dia Šlabikár, deci are un nivel ridicat de.
Cine din asociația ta merge să educe?
Copiii noștri cu diabet sunt educatori. Scopul nostru este ca aceștia să facă același lucru, să fie purtătorii laturii practice a vieții cu diabet. Copiii mai mici își măsoară uneori glicemia în centrul comercial din Spišská Nová Ves și nu au nicio problemă cu asta. Echipa educațională a SpišiaDЌik este formată din 10 copii cu vârste cuprinse între 12 și 22 de ani. Ținem prelegeri la un nivel înalt. Avem prezentări pregătite în Flash, nu în PowerPoint. Anul trecut, a fost interesant modul în care copiii au ținut prelegeri polițiștilor cu experiență. I-au respectat și au ascultat fiecare cuvânt. Întotdeauna transformăm educația într-o glumă și adesea punem întrebări de control. Deoarece atunci când persoanele neinformate văd diabetici culcați, tind să injecteze imediat insulină și asta este practic o încercare de asasinat.
Ce știai despre diabet până când fiica ta a aflat-o?
Tot ce știam despre diabet era că există un astfel de diagnostic. Când Zuzka s-a îmbolnăvit, soția mea, medic pediatru, mi-a explicat că nu este vorba de gripă sau durere în gât și că nu va funcționa. Cu diabetul, totul a fost rezolvat din mers. Omul este șocat de acest lucru, schițează pentru a afla informații și compilează o imagine completă a acestuia. Am căutat informații, sfaturi, soluții și nu am fost mulțumiți de ceea ce era disponibil. Am convenit asupra a patru familii, fiecare cu un copil cu diabet, și am fondat asociația civică SpišiaДЌik, care a câștigat personalitate juridică. Putem fi parteneri în negocierile pentru companii și putem strânge fonduri pentru acțiuni. Fiica mea Zuzka s-a îmbolnăvit pe 12 martie, în urmă cu 11 ani, iar pe 21 august a acelui an, ministerul a aprobat statutul asociației. Mai târziu am fost 20 de familii în SpišiaДЌik, ne-am întâlnit și ne-am transmis experiențe reciproce.
Fiica nu a fost surprinsă de diabet?
Copiii mai mici iau diabetul permanent. În acea perioadă, Zuzka a fost studentă la școala elementară. Acești copii se obișnuiesc cu schimbarea regimului și, prin faptul că diabetul îi obligă să respecte orele, termenele limită, să-i învețe ordinea și regimul, se reflectă în alte domenii, astfel că își îndeplinesc și sarcinile școlare în mod onest. În SpišiaДЌik avem un băiat care studiază farmacie în Hradec Králové, o fată studiază chimie în Bratislava. Copiii cu diabet sunt la îndemână.
Ce ai învățat despre diabet în 11 ani cu diabetul fiicei tale?
În calitate de constructor de poduri de cale ferată, căutam o formulă. M-am gândit să înlocuiesc variabilele și va funcționa cumva. Dar Nu există o formulă pentru diabet. Prea mulți factori ne afectează. Nu poți calcula ceva pentru diabet și nu te poți lipi de un singur model. Uneori, modul în care se comportă glucoza din sânge nu are sens. Uneori se fac greșeli, fiecare dintre tinerii cu diabet întâmpină alcool, fumat sau efectele sportului durează mai mult decât s-ar crede, așa că am inclus toate aceste informații în Dia silabică.
Care au fost primele acțiuni comune ale Spišiačík?
Am studiat rapid ce am putut și am început treptat să organizăm viața copiilor cu diabet în Spiš. Unii părinți mi-au spus imediat că le este frică să plece într-o excursie cu copiii, dar când am mers în grup, au reușit totul și s-au ajutat reciproc. Știau că există un medic și o asistentă medicală la noi, astfel încât să poată conta pe ei. La început ne-am dus doar la gulaș, apoi am pregătit jocuri sportive, treptat am început să mergem în excursii mai mici, mai târziu într-o drumeție solicitantă prin cheile Paradisului Slovac, am fost și în Tatra și am putut călători în străinătate. Am vizitat Tunisia și Turcia.
Ce informații lipsesc de la părinții copiilor cu diabet?
Am constatat că mulți părinți și copii sunt foarte slab educați. Mămicile nu aveau suficiente informații. Deși merg la un diabetolog cu un copil pentru controale și copilul îi tratează, există o lipsă de educație. Îi ajutăm în viața lor cu diabet, răspândind informații reciproc, chiar și afară. Cel mai bine este dacă mămicile stau jos și pot vorbi fără limită de timp. Aceștia pot discuta în detaliu toate situațiile legate de diabet și copii la fel. Copiii noștri sunt de multe ori de acord și merg împreună la gulaș sau grătar sau să sară la un eveniment din Košice. De asemenea, le place să se întâlnească în afara activităților oficiale ale asociației și să facă schimb de experiențe.
Găsirea de bani pentru acțiune nu este ușoară. Nu ai vrut niciodată să lași totul să plutească?
Asociația funcționează de 11 ani și cred că funcționează în principal pentru că o facem în mod voluntar. Nimeni nu primește o recompensă, nu avem spații, nici proprietăți, nici măcar telefon. De asemenea, este lansat. La început, am recrutat membri, dar acum toată lumea știe despre noi. Dacă cineva vrea să aplice, o va face, dacă cineva nu vrea să plătească taxa de membru, nu îi vom forța. Nici nu specificăm o limită de vârstă. Avem și o fată de 24 de ani, dar și un băiat de 5 ani. Gama de vârstă a copiilor variază în prezent de la 3 la 24 de ani.
Care este răspunsul întâlnirilor de vară ale copiilor cu diabet și ale părinților lor?
Organizăm o întâlnire de vară a copiilor cu diabet și a părinților lor pentru al optulea an consecutiv. Durează 4-5 zile și este destul de scump din punct de vedere financiar. Nu vrem să facem șederea în așa fel încât să fie necesar să plătim 100 de euro în plus. Anul acesta am stabilit o taxă de 20 de euro și a trebuit să cheltuim restul. Va fi foarte bine ca părinții să se odihnească o săptămână, ca copilul să fie supravegheat și să nu se teamă că va urma regimul în mod corespunzător. Părinții unui copil cu diabet au responsabilități dintr-o singură bucată. Cel puțin supraveghează copilul. Sunt desfășurate permanent, deoarece diabetul nu poate fi oprit. Pentru părinți, este ca un al doilea loc de muncă, parte din viață.
Copiii care nu sunt în SpišiaDЌik merg și ei în tabără?
Nu știm cum să rezolvăm problemele întregii Slovacii, iar calitatea noastră de membru este limitată la zona Spiš, dar în fiecare an rezervăm locuri pentru alte regiuni din tabără. Anul acesta au venit doi dintre Djech, KeEmark, Trebisov. Dar mai întâi copiii noștri se înscriu. Suntem limitați de finanțe, nu primim contribuții de la stat, deci posibilitățile sunt limitate.
Ai impresia că ceea ce vrei să spui, îți vei aminti. Chiar așa?
Pe lângă armata feroviară, am lucrat și la biroul guvernamental din secția de apărare. Cunosc o mulțime de oameni și știu cum poate exista legal într-un mediu din al treilea sector. Și am prieteni care pot ajuta. Este interesant faptul că în companiile diabetologice oamenii se schimbă în mod constant, dar cu unele companii există o cooperare mai bună, deoarece sunt interesați și nu văd totul doar prin bani. În plus, avem parteneri care nu sunt deloc diabetici, nu au nimic de-a face cu viața unui diabetic și, totuși, ne susțin de mult timp și în mod regulat, deoarece văd ce facem.. Nu schimbăm locul din Paradisul slovac din Podlesk, unde facem tabere. Oamenii din jur seamănă aproape cu familia noastră, avem un background acolo. Concertele benefice ale Sugar Free Show au fost organizate și de prieteni și cunoscuți. Mă bucur că am prieteni și le sunt recunoscător pentru ajutorul lor.
Companiile și publicul vă cunosc în Spiš.
Puterea unui tricou cu sigla SpišiaDЌik este Magical. Când copiii noștri vin la Institutul Național de Endocrinologie și Diabetologie din Dubochna și poartă tricoul seara, personalul este în gardă, pentru că știu despre noi și ne acceptă. Ei știu asta copiii noștri sunt pregătiți pentru viață și își cunosc drepturile și responsabilitățile.
Toate activitățile tale sunt legate de diabet?
Facem lucruri diferite. Lucrăm, de exemplu, cu o companie mare, cu 2.800 de angajați. Au un grup de voluntari și facem câteva lucruri împreună. Construim un cimitir simbolic pentru victimele turiștilor din Paradisul slovac. În grădina zoologică din Spišská Nová Ves, am avut deja 5 ani de porcupin adoptat și contribuim la costurile hrănirii acestuia. Copiii sunt mândri de această activitate și nu vor să anuleze adopția. Porcupinii au fost numiți Diana, astfel încât cuvântul dia a fost numit diabet ca diabet. Noi percepem porcupinul în mod simbolic că are atât de multe oase, de câte ori un copil cu diabet trebuie să-și măsoare glicemia și să-i injecteze insulină.
Nu ați folosit niciodată cuvântul diabet în toată conversația. Este o intenție sau o coincidență?
Urăsc cuvântul diabet și diabet în legătură cu diabetul de tip 1. Mi se pare vulgar și l-aș folosi cel mult în legătură cu diabetul de tip 2. Când avem un departament de diabetologie și diabetologi, aceștia tratează pacienții cu diabet, nu diabetici. De asemenea, în Lista Dispozitivelor Medicale sunt Dispozitive pentru diabetici și nu pentru diabetici. Și încă un lucru mă poate enerva. Când văd că un copil cu diabet suferă de prostia și lenea părinților săi.
Comentarii la postare:
Nu s-au adăugat încă comentarii la articol. Vrei să fii primul?