stomacul

Nikolka are dorințele și visele ei din copilărie, dar deocamdată trebuie să aștepte.
Sursa: Miro Miklas
Galerie
Nikolka are dorințele și visele ei din copilărie, dar deocamdată trebuie să aștepte.
Sursa: Miro Miklas

Nikolka (5) este o fată blândă care iubește fustele, rozul, cântând și dansând. Vrea să fie balerină, dar mai întâi trebuie să se vindece. Lumea sa este în principal un spital.

Ne întâlnim cu Nikolka și mama ei Nika (25 de ani) în fața ușii celei de-a doua clinici pentru copii din DFNsP din Kramáry, Bratislava. Luăm liftul spre minus etajul al doilea, unde florile sunt plantate în ghivece și cupe colorate pregătite pentru copii.

Nikolka stropeste cu grijă plantele din „grădina” ei și apoi este atrasă de o creastă din apropiere. „Mă duc la deal!” Strigă el, dându-se deja la platforma înclinată pentru căruțe.

„Venim aici să mergem”, arată Nika către un coridor lung și însorit. „Ieșim rar și, dacă o facem, Nikolka vorbește despre asta cu o săptămână înainte și cu o săptămână după aceea”, explică mama ei.

„Uneori îmi pare rău că trăim mai ales în spital. Dar Nikolka este o mare luptătoare, mă încurajează. Aici și-a creat propria ei mică lume, propria bule în care poate fi fericită. Ultima dată, când ne-am dus acasă de la spital după o lungă perioadă de timp, ea a plâns că vrea să se întoarcă în camera ei din secție, la asistente medicale ", spune Nika, cuvinte greu de pronunțat și de ascultat.

Cu toate acestea, nu există durere și suferință pe chipul zâmbitor al fiicei. Dimpotrivă, se comportă ca un copil care primește multă dragoste și atenție de la cei din jur. Faptul că are o problemă gravă de sănătate este dezvăluit doar de tuburile care ies din abdomen, care îi ridică tricoul.

„Am dori să mulțumim asistenților medicali și medicilor de la a 2-a clinică pentru copii, care au grijă de noi de ani de zile. Sunt cu adevărat uimitoare. Ne susțin în fiecare zi, merg cu un zâmbet, încearcă să ne satisfacă în toate.

Nikolke poartă încă ceva, sunt interesați de noi și le place foarte mult cu sinceritate. Doar datorită lor o putem gestiona amândoi aici atât de mult timp ", spune Nika despre relațiile care îi țin pe linia de plutire în spital.

Aștept cu nerăbdare doar să îi pot semna cuvintele. Am petrecut o săptămână cu fiul meu de două ori în aceeași secție în urmă cu șase luni, doar pe „copii mari” și am aceeași experiență.

Stomac paralizat

Nikolka are un diagnostic extrem de rar - gastropareza postinfecțioasă. Când avea jumătate de an, o infecție bacteriană gravă i-a afectat nervii, ceea ce asigură participarea stomacului la digestie și mișcarea regimului alimentar.

Stomacul ei este paralizat. Din fericire, starea se îmbunătățește treptat, deși poate dura ani.

„A avut o infecție respiratorie când avea jumătate de an. S-a sufocat, medicul i-a dat antibiotice. A avut febră timp de o lună, apoi a început să refuze mâncarea, bea treptat, a început să vomite. Întregul ei organism părea să se destrame. Am fost de două ori la „urgență” cu ea pentru că era deshidratată.

I-au dat o infuzie, a urinat și ne-au lăsat să plecăm acasă. După probleme repetate, am fost luați de dr. Hornová, care își căuta cauza. Nikolke a introdus sonda în stomac și a constatat că, după opt ore, aproape toată doza ei nedigerată de lapte era încă în stomac.

Sonografia a confirmat, de asemenea, că stomacul nu a funcționat. I-au introdus un tub în intestinul subțire, dar conținutul i-a revenit la stomac. Au încercat să-i introducă tubul chirurgical, dar a fost la fel ", spune Nika despre lunile dificile.

La început a avut un tub peste nas, mai târziu i-au pus-o în stomac și i-au tăiat animalul inferior. Astăzi, Nikolka are un tub PEG în stomac, prin care este hrănită, precum și un cateter venos central, care duce direct la inimă și prin care primește nutriție parenterală.

Sun-o pe mama

Nikolka primește acum mâncare printr-un tub, pompă sau gură. Starea ei se îmbunătățește încet. Cu toate acestea, fata suferă de infecții grave legate de starea ei.

„Are perioade când tolerează mâncarea, dar apoi nu mai poate lua nimic, se întoarce. Intestinul ei se aprinde, are parametri inflamatori mari și sângerează în tractul digestiv. Deseori are nevoie de o transfuzie. Bacteriile din intestin pătrund uneori în sânge și apoi au nevoie de antibiotice ", spune mama despre caruselul fără sfârșit.

De patru ani și jumătate nu mai erau acasă de mai bine de o lună. „Trăim cu o valiză ambalată. Nu știm niciodată când va trebui să mergem din nou la Kramáre. Mă tem încet de sărbători. Crăciunul trecut, Nikolka a primit din nou o infecție în sânge.

A stat pe scânteia de oxigen timp de o săptămână. Inima îi bătea foarte încet. Era deja foarte rea la asta. Doar a dormit, nu a observat. După o săptămână, însă, a deschis ochii și a început să zâmbească. A fost cel mai frumos cadou de Crăciun ", spune Nika despre spiritul de luptă al fiicei sale.

Chiar și un adult nu putea rezista la atâtea infecții pe cât le reușise. „Probabil copiii au mai multă forță decât noi. A trebuit să-i promit că nu voi plânge cu ea, așa că o păstrez ”, spune ea.

Ea susține că s-a schimbat și în timpul bolii fiicei sale: „Am fost hipersensibilă, astăzi simt că pot face totul din cauza ei”.

Veronika are deja experiență în gestionarea unei scutiri pentru importul de medicamente la minister, comunică ea cu autoritățile. Cu toate acestea, are o voce foarte blândă, care arată copilarească.

„Când sună de la aprovizionarea medicală și doamna spune, dă-mi mama la telefon, este destul de distractiv”, glumește el.

Ca un cablu telefonic

Nikolka are încă o problemă de a mânca. El acceptă mâncarea doar puțin, pentru vărsături pe termen lung are un obstacol mental de a mânca.

„Un psiholog și un logoped lucrează cu noi. Cu toate acestea, mâncarea este încă un program pentru întreaga zi. Hrănim toate animalele de pluș din jur, dar uneori oricum nu am mâncare. S-ar putea crede că, dacă ar mânca ceva, ar trebui să fie o suspensie. Dar îi place slănina. Când mănâncă puțin din el, îl va păstra în el și îl va cheltui ”, zâmbește Nika.

Deși a avut-o pe Nikolka în vârsta de douăzeci de ani, reușește să aibă grijă de ea admirabil. „Soțul meu lucrează astfel încât să avem ceva de trăit, eu merg la spital cu Nikolka. Pot să mă ocup de tuburi, să îi dau medicamente. Nu este ușor, a trebuit să-l învăț ", explică el.

Trăiește complet diferit de fetele care încă studiază sau se distrează la vârsta ei. Este incredibil de curajoasă pentru vârsta ei. La întrebarea dacă nu-i pare rău să-și petreacă timpul închisă în spital, ea răspunde cu privire la copilul ei.

„Este bine că sunt tânăr, nu trebuie să dorm atât de mult, voi rezista mai mult. Am mai multă energie, deși am încă un deficit de somn. Când Nikolka adoarme, mă duc să mă plimb sau să mă odihnesc. Avantajul este că sunt foarte mulți oameni în spital, cel puțin am cu cine să vorbesc. Și când o văd zâmbind, știu că trebuie să mă descurc. Ea este cel mai mare sprijin al meu ", spune el.

Poate că într-o zi vor reveni amândoi la viața normală, pe care Nikolka nu a mai experimentat-o ​​până acum. Nu este încă posibil să participe la cursurile de balet la care visează. Cel puțin se agită ca o balerină pe un coridor de spital.

„Cel mai recent face piruete până când are un tub răsucit ca un cablu de telefon”, afirmă mama râzând. În plus, Nikolka este cunoscută în secție pentru că a cântat cu voce tare.

„Cântă cel mai tare când trebuie să sar undeva. O întreb - Nikolka, de ce cânți atât de tare? „Și ea răspunde.„ Ca să mă auzi, mamă, când te întorci și poți dansa pe hol ”.