Copilul meu a fost diagnosticat cu o tulburare metabolică, așa că pot trăi normal?
@ sonda1 ce specific? Există un număr foarte mare de tulburări metabolice
@ sonda1 deci poate medicul ti-a mai spus ceva, mai ales care este tulburarea si ce te asteapta. pentru că atunci este atât de dificil să sfătuiești ceva. dar cred că poți trăi cu lucruri mai rele.
dar micuța mea nu poate prelucra toate proteinele, trebuie să ia niște medicamente, astfel încât amoniacul să nu crească
@ sonda1 trebuie totuși să scrieți numele exact al diagnosticului undeva în mesaj, ar ajuta mai mult
@ sonda1 nu au fenilcetonurie? nu este amoniac, ci fenilalanină. nu poți trăi decât cu o dietă diferită de celelalte.
micul organism nu poate procesa toate proteinele, deci trebuie doar să producă doze precise de lapte și medicamente, în timp ce este încă ajustat astfel încât amoniacul său să nu crească
așa că astăzi am aflat că cel mic are acidurie metilmalonică
@ sonda1 a văzut și nu am auzit niciodată de acest lucru sau de fenilcetonurie până nu am găsit-o, voi arunca o privire la plasă, îmi țin degetele încrucișate, la PKU l-am avut și pentru ca micul papal să aibă doar puțin lapte ulterior nutrilon și restul a fost lapte artificial cu conținut scăzut de proteine. acum avem în loc de lapte un concentrat de aminoacizi pe care trebuie să-l bea
Ei bine, exact așa avem acum laptele matern 44 ml, iar restul cât de puțin ne cere un lapte care conține grăsimi și zaharuri, nu proteine și astăzi mi-a menționat ceva cu aminoacizi și luați și unele medicamente pentru acea.?
@ sonda1 nu am avut un milup, dar anamix este similar cu un alt producător. încă niciun medicament, doar acei aminoacizi/Simphe basic/înlocuiește toate substanțele necesare, mineralele, vitaminele pe care nu le obține din dietă. O amestec în lapte de orez de 3 ori pe zi, până acum bea bine, altfel este foarte dezgustător de acru, dacă nu mai vrea lapte, va trebui pus în apă, ceai, suc. veți fi într-un mod similar, doar compoziția acelor aminoacizi va fi diferită.
@ sonda1 câți ani ai un băiețel sau o fetiță și au aflat despre asta la naștere sau mai târziu?
Am o fetiță și au aflat-o în maternitate în a patra zi și încă nu sunt prea obișnuită, pe 21 mai va avea o lună și acum suntem în Kramáry unde au pregătit-o pentru un tratament corect, îi lipsește o enzimă care procesează proteinele, așa că acestea vor fi. Puteți să papărați doar o anumită cantitate, iar bunica dvs. are multe?
@ sonda1 da, tot cu noi au luat sânge de la picioare timp de 4 zile în maternitate și apoi m-au sunat la o săptămână după ce am fost acasă de la maternitate, ca să venim la secția neonatală. la Antolska în BA. așa că am venit să spunem ce și cum și am rămas timp de 7 zile, unde au instalat și au redus fenilalanina. apoi am fost eliberați cu tratamentul deja ajustat și mergeam în mod regulat la ambulatoriul metabolic din Antolská la Dr. Urgemu. Nas Viki avea 2 ani în fneruari. Copiii noștri au o boală metabolică similară, le lipsește o enzimă, kt. nu poate procesa anumite tipuri de proteine. Spune-mi unde te duci la metabolism. ambulanță. Nu vă faceți griji, nu este nimic teribil, va exista doar o dietă limitată, dar în caz contrar, când dieta aderată copiilor este sănătoasă, întâlnesc adolescenți în ambulatoriu și în mod normal sunt copii. Și care sunt riscurile dvs. dacă dieta dvs. nu este respectată? În țara noastră, tulburări mentale și mentale, slabă dezvoltare a creierului. Cumva, ieri nu am reușit să găsesc nimic anume. Și unde ești dacă pot întreba? Sunt din BA - din Zahorská Bystrica.
Ei bine, suntem din Slovenia, este în apropiere de Kropachy și ar trebui să mergem la Spišská Nová Ves pentru inspecții, dar se presupune că și aici în BA, uneori în țara noastră este de asemenea cazul în care, dacă dieta nu este urmată, amoniacul ar crește și ar putea pune în pericol creierul sau alt organ, așa că cred că nu se va întâmpla așa ceva. Mai am două fete acasă, una are 5 ani și cealaltă va avea 2 ani, dar sunt sănătoși, așa că m-ai liniștit puțin, pentru că în ultima lună aveam deja ceva în cap și de multe ori aveam un Mulțumesc. Și așa cum era cu laptele artificial și celălalt pe care trebuia să-l iei, ai plătit întreaga sumă pentru el sau ai o carte de identitate și ai plătit doar o parte din sumă, pentru că atunci când am urmărit cât costă milionarul, așa că eu acolo, a aruncat aproape 100 de euro pentru 1 pachet, pentru că nu se poate gestiona financiar, când un pachet este suficient pentru 2 săptămâni, începe să mă facă să mă cutremur când mă gândesc la toate și mai ales aici, în nemonici, unde există doar un doctor peste tot și nimic altceva.