Ľudmila Kolesárová despre viața unei persoane grav bolnave, despre funcționarea carității în Slovacia și rolul statului.

kolesárová

Distribuiți articolul

Este dificil să faceți față verdictului că suferiți de o boală oncologică sau de altă natură gravă. Cu toate acestea, pe lângă diagnostic, trebuie să vă confruntați și cu mai multe probleme pe care o persoană neinteresată nici nu le poate imagina. Ľudmila Kolesárová din Dobré anjela amintește că familia va pierde un venit, în plus, datorită tratamentului, costurile vor crește imediat, ceea ce este strâns legat de îndatorare. Aceasta vine lupta împotriva unei birocrații uriașe, care în multe cazuri este inutilă. Toate acestea au, de asemenea, un impact semnificativ asupra relațiilor de familie, care adesea nu pot rezista unor astfel de tensiuni.

Din 2010, sunteți managerul de marketing al Good Angel. De ce ai decis să o faci pentru caritate?

Înainte am lucrat ca agent de marketing în Košice și, pe lângă munca mea, am ajutat oamenii în timpul liber. Am fost voluntar, am fost la centre de criză. Mai târziu, când m-am mutat la Spiš, căutam un loc de muncă și am găsit o ofertă de manager de marketing de caritate. Așadar, cele două lucruri s-au întâlnit în mod natural, ceea ce consider că este o mare avere.

Spui că ai ajutat și pe alții înainte. Familia ta te-a condus la asta?

Da, ne-au condus la ea acasă. Am luat autostopiști care s-au culcat cu noi. Încă rezolvam unde să ajutăm pe cine. Îmi amintesc că frații mei au venit odată acasă iarna fără pălării și mănuși pentru că au ucis un om fără adăpost. De asemenea, am fost la centrele de criză cu copiii mei mici pentru a studia cu alți copii sau pentru a-i duce acasă la noi.

În Îngerul cel bun, întâlnești zilnic povești triste. Ești deja rezistent la astfel de destine?

De multe ori mă analizez pentru a vedea dacă sunt deja foarte dur. Vorbesc de multe ori despre lucruri de care suferă alții și vorbesc despre asta destul de normal. Știi, o persoană obișnuită asociază automat cancerul cu moartea. Dar munca mea mi-a arătat că acest lucru poate să nu fie deloc adevărat și, ca urmare, sunt deja mai rezistent la unele lucruri.

O persoană sănătoasă nu își poate imagina foarte bine impactul unei boli grave asupra familiei. Ne puteți spune mai multe?

O persoană sănătoasă își poate imagina foarte ușor. Va spune că astăzi va înceta să-și mai trăiască viața și totul ar începe să funcționeze complet diferit în viața sa. Ar înceta să lucreze, ar avea o cu totul altă organizare a timpului, cheltuielile i-ar crește etc. Deodată își dă seama că nu este vorba doar de sănătate, ci și de o mare schimbare în toate celelalte domenii.

Aproape fiecare familie are datorii din cauza bolii

O boală gravă are un impact semnificativ asupra bugetului intern, întrucât familia își pierde un venit complet. Putem spune ce trebuie să plătească oamenii pe lângă cheltuielile obișnuite?

Da, veniturile scad și costurile cresc. Acestea sunt în principal două domenii. Prima este transportul, deoarece pacientul poate vizita până la cinci clinici diferite într-o lună. Dacă este o boală oncologică a copilului, este și mai gravă, deoarece există doar trei oncologii pediatrice în Slovacia. Spitalizarea este apoi asociată cu o separare mai lungă de familie, ceea ce, la rândul său, crește costul transportului, deoarece familia vrea să meargă să viziteze copilul. Al doilea element este terapia adjuvantă. Companiile de asigurări de sănătate plătesc pentru tratamentul de bază, dar toate vitaminele, unguentele etc. care ajută la tratament trebuie achiziționate chiar de pacient.

În funcție de ceea ce spui, costurile familiei pot fi majorate cu sute de euro. De unde să obțineți banii?

În majoritatea cazurilor, acest lucru este realizat de economiile efectuate mai întâi de familie, dacă există. Mai târziu, începe să împrumute de la rude și, în cele din urmă, începe să împrumute în bănci și non-bancnote. 87% din familiile care dezvoltă cancer devin datorate din cauza bolii. Un alt fapt este că cancerul este o boală pe termen lung. Avem familii care sunt în tratament oncologic de 10 ani, ceea ce înseamnă 10 ani fără un singur venit și cu costuri mai mari.

Ľudmila Kolesárová lucrează la Good Angel din 2010, unde se ocupă de publicitate, comunicare de marketing și contact cu mass-media. În plus, întâlnește familii aflate într-o situație disperată și care au nevoie de ajutor. Publică, de asemenea, bloguri în care folosește diverse povești de viață pentru a arăta nedreptățile sistemului.

Unde în procesul de la cheltuirea economiilor la îndatorare este Good Angel în non-bancnote?

Din fericire, oamenii vin la noi imediat ce află că sunt bolnavi. În Slovacia există 1.500 de medici care lucrează cu Îngerul cel Bun. Știu deja ce reguli trebuie să respecte familia pentru a intra în sistemul nostru. Ei vor completa imediat o cerere pe care o vom procesa. Aceasta înseamnă că întregul proces de la diagnostic până la primul post poate dura doar una sau două săptămâni.

O persoană grav bolnavă probabil nu va evita să viziteze mai multe birouri. Cât de mare este sarcina birocratică asupra pacientului?

Pe partea de stat, este destul de mare. Prin urmare, încercăm să ajutăm oamenii aducând multe documente „sub nas”. În urmă cu câteva zile, eram cu o mamă al cărei fiu de 17 ani are cancer de patru ani. Mi-a spus că a venit la birou. în Liptovský Mikuláš cam la opt dimineața și a plecat la trei și jumătate și tot nu a echipat nimic, pentru că trebuia să meargă de la o ușă la alta și să o trimită încă undeva, pentru că nu toate instituțiile noastre sunt încă conectate printr-un singur sistem, deci acesta este un obstacol imens. Termene limită, care variază de la 60 la 90 de zile, și tot spun că statul ia repede, dar când trebuie să dea, are mult timp.

Voi adăuga doar că fiecare persoană trebuie să treacă prin birocrație. Doar că până când oficialii nu aprobă totul, pacientul poate rămâne fără alocație de stat câteva luni. În plus, se poate întâmpla ca o persoană să fie internată în primele luni, datorită căreia nici măcar nu ajunge la autorități. Drept urmare, el ratează un termen și timpul până la plata unei contribuții este întârziată din nou. Deci, statul va veni la un moment dat, dar până atunci familia poate rămâne fără bani. Cu toate acestea, putem începe foarte repede și acoperim și această perioadă.

Înregistrăm trei cazuri în care o femeie a părăsit familia. Sute de alții au părăsit bărbatul

Astfel de situații dificile trebuie reflectate și în relații. Care este impactul unei boli grave asupra familiei?

Datorită funcționării societății, familiile nu mai sunt astăzi foarte funcționale. Acum apare problema uriașă, care aduce atât poveri psihologice, cât și financiare. În multe cazuri, familia moare și boala copilului revine chiar și la unii părinți divorțați. Pe de altă parte, în multe familii în care bolnavul de cancer este în principal o femeie, soțul pleacă. Ceva similar se întâmplă pentru copiii afectați. La început, părinții vor spune că vor lupta, dar după un timp se va reflecta în relație. După un divorț, totuși, este important ca părintele separat să plătească pensie alimentară, dar de multe ori acest lucru nu este cazul și chiar sosirile vin în care nu mai este de bun simț să stați pe loc.

Cine părăsește de obicei familia?

Înainte de interviu, m-am uitat la el, astfel încât să nu par interesată ca femeie. În cazul copiilor cu dizabilități, înregistrăm trei cazuri în care o femeie a părăsit familia. Sute de alții au părăsit bărbatul. Pe de altă parte, pot înțelege separarea a două persoane, dar atunci când un părinte nu plătește deloc pensia alimentară și în același timp câștigă trei mii de euro în străinătate, atunci îmi pare foarte rău.

Ați menționat medicilor că familiile trebuie să îndeplinească anumite condiții pentru a intra în sistemul dvs. de ajutor. Poți fi specific?

Un înger bun ajută familiile cu copii dependenți în care un părinte sau un copil are cancer. Alternativ, copilul suferă de un alt diagnostic grav, cum ar fi paralizia cerebrală, distrofia musculară, afecțiunile renale cronice, fibroza chistică sau sindromul zorilor. Recent, am inclus și în sistemul nostru condiții grave posttraumatice ale copiilor cu consecințe permanente.

De ce aceste condiții?

La început, am ajutat doar familiile cu boli oncologice în care exista un copil aflat în întreținere. Cu timpul, însă, organizația a crescut atât de mult încât am putut ajuta un alt grup de oameni. Fondatorii nu au dorit ca o sumă mai mare de bani să fie împărțită într-un număr mic de familii. Acest lucru ar putea determina familiile să devină dependente de o contribuție mai mare. Prin urmare, am preferat să începem să ajutăm un număr mai mare de familii și acum am stabilizat contribuția la o medie de 130 de euro pe lună. În același timp, fondatorii au întrebat dacă ar trebui să-și extindă ajutorul pacienților cu cancer fără copii sau familiilor cu copii, unde copilul are un diagnostic diferit. Îngerii buni au votat pentru a doua opțiune și de aceea avem condițiile menționate astăzi.

Urmăriți și conversațiile noastre pe Facebook.

Câți bani veți redistribui în acest fel?

Redistribuim aproximativ 400 până la 450 de mii de euro pe lună. Acest lucru înseamnă că acești bani ne vin de la donatori în fiecare lună, îi redistribuim pe toți printre aproximativ 3080 de familii, zero în contul nostru și colectăm din nou.

Oferiți doar asistență financiară?

Numai financiar. Cu toate acestea, există și companii care preferă să facă ceva material și, bineînțeles, nu vom refuza. Sau vine o discuție care oferă să ia câțiva copii în tabără, așa că contactăm imediat familiile. Așa că încercăm să ajutăm și în acest fel.

Câți oameni pe care îi ajutați își vor pierde în cele din urmă lupta?

Din păcate, se întâmplă și astfel de lucruri. Dar depinde de vârsta pacientului. La copii, aproximativ 75% dintre pacienți sunt vindecați, iar acest număr scade odată cu vârsta. Trebuie să spun că aceasta a fost o constatare pozitivă pentru mine, deoarece, în calitate de mamă a copiilor mici, am crezut că oricine diagnosticat cu cancer va muri probabil. Acum întâlnesc pe stradă copii care s-au vindecat cu succes și au crescut deja. Chiar și conform diagnosticelor, sunt mai puțin îngrijorat de unele persoane, altele mai mult. Trebuie să recunosc că cea mai mare durere, și am trecut prin asta de multe ori, este cauzată de cazuri care implică adolescenți.

Simplul fapt că un adolescent se află în spital într-un moment în care colegii săi apără fetele sau înnebunesc undeva și să aflăm că i-au amputat piciorul este cel mai dureros lucru pentru mine. Din păcate, mai mulți adolescenți au murit deja.

Spui că ți-e frică de oameni sau că te doare.

Da, sunt. Mi-am spus deja că nu ar trebui să o fac. Dar fără asta, nu-mi pot face treaba bine.

Când pacientul își pierde lupta, ajutorul tău pentru familie se încheie?

Nu vom exclude familia din sistem imediat, pentru că până la urmă este atât de epuizată încât uneori nici măcar nu are înmormântare. Dacă nu mai există un copil în familie, vom trimite încă una sau două contribuții familiei. Dacă există un copil, ținem familia în sistem încă șase luni. Cu toate acestea, se întâmplă adesea ca oamenii să ne spună singuri, astfel încât să nu le mai trimitem bani.