carieră

Există, de asemenea, oameni în lume care nu ezită să părăsească modul lor de viață stabil și stabilit și să intre în lumea științei, doar pentru a încerca să câștige boala incurabilă a partenerului lor. La fel ca aceste două.

Sonia și Eric sunt un cuplu ca toți ceilalți, dar pe lângă căsătorie, sunt conectați viziune pentru a schimba ceva, și acesta este viitorul Soniei. Sonia se poartă singură genă, ceea ce este de natură să-i complice viața în viitor. După moartea mamei sale la o boală rară, identificată ulterior ca FFI (insomnie familială fatală sau chiar insomnie fatală în familie), ea și soțul ei au decis să încerce să inverseze soarta.

FFI afectează de obicei persoanele de peste 50 de ani. Se datorează unei proteine ​​anormale, numită prion. Acest lucru face ca și alte proteine ​​să se adapteze la forma lor, se acumulează în creier, ducând la insomnie. Pe lângă FFI, boala prionică este, de exemplu, boala vacii nebune.

Deși Eric a lucrat ca urbanist și Sonia ca avocat, cuplul a decis să facă ce poate și să renunțe la slujbele anterioare, astfel încât să poată studia de la zero. Astăzi vizită amândoi Harvard, unde își fac doctoratul în biologie. Portalul Quartz a adus un interviu inspirat cu acest cuplu excepțional, pe care îl puteți citi mai jos.

Cum ai reacționat când ai aflat diagnosticul?

Sonia: Cel mai rău a venit la noi când am aflat că boala mamei mele era ereditară și aveam șanse de 50% să moștenesc gena ei mutantă. Deoarece bolile prionice nu sunt în mod normal ereditare și nu au mai apărut în familie până acum, a fost un șoc pentru noi. Cei 50% mi-au controlat mintea și nu m-am putut desprinde de acest gând. Nu m-am putut gândi la nimic altceva. Rezultatele testului genetic ne-au ajutat să mergem mai departe, să începem să ne ocupăm de situație și, mai presus de toate, să decidem cum o vom rezolva. Am acceptat-o ​​ca pe un fapt.

Când ați decis să obțineți un doctorat?

Nu era ca și cum ne-am privi unul pe celălalt și ne-am spus: „Destul! Hai să o vindecăm! ” A venit treptat și obiectivele noastre s-au schimbat treptat. În primul rând, am dorit să ne familiarizăm cu boala și să studiem informațiile, astfel încât noi, ca pacienți, să ne putem apăra interesele. Cu cât știam mai multe, cu atât ambițiile noastre creșteau. Când mi-am luat primul loc de muncă în laborator, mi-am dat seama că era noua mea viață. Dar chiar și atunci, decizia de a face un doctorat și de a solicita tratament pentru boala prionică a făcut încă parte din proces. Cred că mai întâi a trebuit să învățăm suficiente informații despre specificul prionilor pentru a ne da seama ce putem face în laborator cu timpul pe care îl avem (sau mai bine zis, credem că avem).

Crezi că poți rămâne obiectiv la testare, chiar dacă viața ta sau a soției tale sunt în joc?

Când vine vorba de obiectivitate, obiectivele noastre ne ajută să rămânem disciplinați. Nu le considerăm opuse - vom obține cel mai mult numai dacă ne menținem la știință.

Care este cea mai grea parte a muncii într-o singură echipă ca soț și soție?

Eric: Tocmai am întrebat-o pe Sonia, „Există ceva greu la asta?” Îmi place. Sonia este fantastică. Mă simt incredibil de fericit că am ocazia să petrec toată ziua cu ea. A putea petrece atât de mult timp împreună este unul dintre beneficiile a ceea ce ni se întâmplă.

Sonia: Am șansa să-l văd pe Eric dintr-un unghi nou și încă mă impresionează în lucruri noi. Este imposibil să regret nici măcar o secundă când văd această ființă minunată cu care îmi voi petrece viața.

Cercetarea este un lucru lent. Într-adevăr, care este cel mai bun scenariu pe care încercați să îl faceți?

Cel mai greu este să ajungi la studiile clinice. Tratamentele experimentale salvează vieți, chiar și cele din prima fază. De asemenea, am dori să o includem pe Sonia în ele.

Cât de optimist ești?

Sonia: Când am intrat pentru prima dată în știință, ne-am concentrat mai mult pe lucruri care fuseseră deja testate parțial, studii care sugerau utilizarea unui medicament existent în scopuri noi, suplimente alimentare și modificări ale stilului de viață. După 4 ani și jumătate de activitate în această zonă, avem o atitudine destul de diferită. Am încetat să ne ocupăm de medicamente care sunt în prezent testate pentru sute de boli diferite și utilizate în zeci de studii clinice. În schimb, ne-am concentrat asupra genei noastre, a proteinelor noastre. Nu cred că există o soluție rapidă la boala prionică sau orice altceva disponibil care ar funcționa pentru ea chiar acum.

Dar sunt mult mai optimist decât înainte, pentru că cred că o luăm de la capătul potrivit și într-o măsură mai strictă. Va trece mult timp până vom dezvolta un tratament eficient, dar sunt sigur că metodele noastre vor ajuta pacienții să facă un pas înainte. Marea necunoscută este timpul. Și sincer, habar nu avem dacă vom face totul pentru mine la timp. Nu mă gândesc prea mult la asta. Mai degrabă, ne bazăm pe a avea ceva timp pentru că este o condiție la fel de bună ca oricare alta și nu mă împiedică să fiu productiv.

Când persoana iubită îți transmite mesajul pe care l-am primit, spune-i ceea ce ne-a spus prietenul nostru Stevie: „Știința are răspunsul pentru tine”.

Sonia și Eric nu sunt doar un cuplu unic, ci și un exemplu de mare hotărâre și o inspirație imensă pentru mulți. Le dorim doar succes în eforturile lor. Și dacă vă aflați într-o situație similară chiar acum, asigurați-vă că nu renunțați!:)