Confidențialitate și module cookie

Acest site folosește cookie-uri. Continuând, sunteți de acord cu utilizarea lor. Aflați mai multe, inclusiv cum să controlați cookie-urile.

rugăm

- Gigi va începe lecțiile de patinaj? Antrenorul surorii sale de hochei mă întreabă despre asta și apreciez presupunerea lui că, în ciuda sindromului Down, ea poate face orice ca orice alt copil de patru ani.

Stau cu celelalte mame la școala lui Giga, aștept să iasă copiii. Unul spune: „Spuneți-mi de ce copiii cu sindrom Down sunt spitalizați cu virusuri respiratorii mai des decât ceilalți copii.” Mă bucur că îi pasă de întrebări și îi explic că au un tonus muscular scăzut și uneori au dificultăți în curățarea plămânilor.

Când intrăm pe terenul de hochei, domnul ține ușa deschisă. Gigi ține o acadea și o întreabă: „Cum merge acadea?” Ea nu răspunde, așa că o fac în numele ei, dar sunt recunoscător că o tratează ca pe oricare alt copil. Nu se temea să se apropie de ea.

Potrivit globaldownsyndrome.org, doar 38% dintre americani cunosc de fapt pe cineva cu sindrom Down. La aproximativ 1 din 600 de nașteri, acest lucru nu este foarte frecvent, iar neobișnuința contribuie la stigmatizare. Prin urmare, mulți sunt dezinformați și pur și simplu fără studii. Am fost în această poziție înainte de a avea un diagnostic prenatal în săptămâna 11. Nu știam nimic despre sindromul Down, așa că știrile m-au zdrobit. Nu aș fi niciodată suficient de curajos să abordez un copil cu sindrom Down și să-l întreb dacă acadea lui are un gust bun. Aș ignora-o doar cu teamă și aș privi în altă parte.

Întâlnirile pe care le menționez mai sus îmi intră în cap pentru că sunt un exemplu de incluziune pentru mine. Acești oameni erau cu adevărat interesați de copilul meu și nu pot spune cât de mult îl apreciez. Dacă vrei să comunici cu bebelușul meu, fă-o! Cel mai probabil vei fi interesat. Ca orice copil (sau adult), este posibil să nu-l primești în cel mai bun moment, dar încercarea ta înseamnă atât de mult.

Suntem la Liturghia duminicală, iar Gigi și cu mine mergem împreună pentru a primi Sfânta Împărtășanie. Iau gazda și apoi diaconul se apleacă spre Gigi pentru a-i da binecuvântare. "Nu!" strigă.

„Gigi, mulțumesc”, mă îndrept spre ea. „Mulțumesc, părinte”, spun, complet confuz și jenat și mi-am dat seama imediat că, cândva, în cei 12 ani de școală catolică, am aflat că vorbești Amin și nu îți mulțumesc după binecuvântare - și că acest diacon s-ar putea să nu au preferat când a fost chemat. tată. Cu toții avem zile proaste, inclusiv Gigi și cu mine.

Vă rog să mă întrebați despre copilul meu. Întreabă-mă și spune-le copiilor tăi că este în regulă să procedeze la fel. Voi fi încântat să răspund. Și nici o întrebare nu este ridicolă; cum aș fi putut să cred că atunci când nu știam nimic în urmă cu cinci ani și aveam aceleași întrebări ca și tine?

Ca mamă a unui copil cu dizabilități, este treaba mea să educ și să nu judec întrebările pe care le puneți sau terminologia pe care o folosiți. Nu mă pot aștepta să știi cum să fii corect politic dacă doar înveți. Vă voi cere să vă amintiți acest lucru numai dacă, de exemplu, învățați să spuneți unui copil cu sindrom Down în locul copilului Down.

Te rog să vorbești cu copilul meu. Cunoaște-o. Când zâmbește, îți încălzește inima, îți garantez. Când auzi vocea ei mică, te atrage și te face să vrei să auzi mai multe. Dacă nu o înțelegi, voi traduce aici. Pur și simplu să faceți unul dintre aceste două lucruri vă va învăța multe și, dacă nu cunoașteți sindromul Down, puteți fi surprins.