Tema celui de-al cincilea an este „Nutriția și importanța acesteia în viața persoanelor cu DMD”.
După cum a raportat Organizația Distrofiilor Musculare din Republica Slovacă, alimentația sănătoasă nu este doar o tendință de modă. Modul în care copiii cu DMD și familiile lor au, de asemenea, un impact asupra sănătății și bunăstării lor generale. Mâncarea poate afecta direct greutatea copiilor cu DMD și mobilitatea acestora. Tema din acest an își propune să încurajeze familiile cu copii cu DMD să acorde atenția cuvenită nutriției copiilor lor. Progresia bolii provoacă, de asemenea, dificultăți de mestecat sau
înghițire, ceea ce poate duce la malnutriție.
Chiar și pentru un părinte căruia îi pasă de copil cât mai mult posibil, poate fi dificil să detecteze primele semne de probleme cu copiii cu DMD cu nutriție. Prin urmare, este important ca copiii cu DMD să fie îngrijiți de medici și profesioniști din domeniul sănătății, de ex. dietetici, fizioterapeuți, logopezi clinici, gastroenterologi care înțeleg importanța nutriției în DMD.
Liniile directoare pentru rezolvarea problemelor nutriționale sunt standarde de îngrijire în domeniul nutriției de susținere sau alternative, care descriu modul de rezolvare a problemelor nutriționale la pacienții cu DMD, de ex. supraponderalitate, malnutriție, constipație cronică sau dificultăți de mestecat și de înghițire. Soluția poate fi recomandări pentru includerea suplimentelor nutritive sau vitaminice sau recomandări pentru examinări de specialitate, indiferent dacă este timpul să introduceți PEG (tub gastric pentru aportul alimentar).
Mesajul campaniei din acest an a Zilei Mondiale de Conștientizare DMD (WDAD) este de a aduce LUMINĂ în viața copiilor și a familiilor cu DMD. Toată lumea deține un zâmbet și îl poate transmite altora. Iubirea infinită este lumina pentru membrii familiei, logodna este lumina voluntarilor, atenția este lumina experților și a medicilor, prezența este lumina unui prieten și altruismul este lumina unui donator.
DMD este o boală musculară rară, cu progresie severă și consecințe fatale. Este o afecțiune multisistemică, boala afectează mușchii scheletici, mușchii inimii, respirația și mușchii de înghițire. Unul din 5.000 de băieți nou-născuți suferă de DMD. Pare mic? De fapt, există 250.000 de copii și familiile lor în întreaga lume.
Importanța organizării pacienților în viața unei familii cu DMD este de neînlocuit. Organizarea distrofiilor musculare în Republica Slovacă unește familiile DMD. Un total de 70 de băieți, dintre care 14 au ventilație artificială pulmonară acasă. El s-a specializat de mult timp în a ajuta aceste familii - contacte pentru medici, tabere de vară pentru familii întregi cu un program personalizat, consiliere cu privire la ajutoare și legi sociale, colecția publică White Butterfly pentru ajutoare specifice, cum ar fi aspiratoare de mucus, baterii pentru aparate de respirație, control oral al computerului. și multe altele.
Comunicatul de presă complet, precum și diverse linkuri importante și opțiuni de asistență pentru această asociație pot fi găsite pe site-ul lor web.