Sunt sute, poate mii de astfel de afirmații, am decis să aleg doar 15 pentru a nu vă copleși browserul de internet. Oamenii cu autism, deopotrivă copiii și adulții, au întâlnit toate aceste afirmații și unele sunt, din păcate, foarte frecvente. Unii oameni întreabă mai des în discuțiile pe Internet și alții în conversațiile față în față, dar toate pot fi extrem de dureroase. Oamenii care pronunță aceste propoziții se gândesc uneori bine la ele, ceea ce le face și mai dureroase. În aceste cazuri, oamenii nu înțeleg adesea de ce o persoană cu autism îi percepe ca fiind ofensatori sau rănitori și insistă să se gândească la ei ca la un compliment, atunci când de fapt nu sunt un compliment.

lucruri

1. Este ca și cum ai fi întârziat?

De fapt, multe persoane cu autism nu au dizabilități mintale și, dimpotrivă, multe persoane cu dizabilități mintale nu au autism. Unele persoane cu autism au o dizabilitate mintală asociată. Cu toate acestea, termenul „retardat” este adesea foarte dureros pentru persoanele cu autism și este adesea folosit pentru dezumanizarea persoanelor cu dizabilități de dezvoltare sau psihice. Cuvântul „retardat” este adesea folosit pentru a exprima ura față de persoanele cu dizabilități. Vă rugăm să nu-l utilizați.

2. Ar trebui să fii mândru de tine. Arăți normal. Nu arăți deloc autist.

De regulă, oamenii nu comunică această propoziție acelor persoane cu autism a căror dizabilitate este evidentă la prima vedere. Cu toate acestea, persoanele cu autism, a căror dizabilitate este invizibilă, o aud foarte des. Această afirmație este dureroasă, deoarece sugerează că, deoarece o persoană nu pare handicapată sau nu se potrivește cu modul în care persoanele cu autism ar trebui să arate sau să se comporte, înseamnă că persoana nu are dizabilități sau nu se află în spectrul autismului. Această afirmație sugerează, de asemenea, că așa-numita „normalitate” este standardul la care ar trebui să privească sau să se comporte toată lumea (și că scopul terapiilor cu autism ar trebui să fie „normalizarea” unei persoane cu autism și nu să-i învețe abilitățile practice pentru a-l ajuta să se miște . într-o societate în care autismul este minoritar) și, prin urmare, nu este bine să te comporti sau să vorbești în moduri identificate în mod obișnuit cu autismul, chiar dacă aceste manifestări nu dăunează nimănui. Acest lucru devalorizează foarte mult experiența unei persoane cu un handicap.

3. Trebuie să fii foarte înalt funcțional.

Mulți adulți cu autism au probleme cu „funcționalitate ridicată” și „funcționalitate scăzută” din mai multe motive. Unora li s-au oferit ambele autocolante în diferite etape ale vieții lor și mulți au un profil de abilități foarte neuniform - unii oameni ar putea să își articuleze ideile în mod clar la conferințe și totuși nu pot călători sau găti singuri; în timp ce alții ar putea să trăiască singuri fără bune abilități verbale. Și chiar dacă lăsăm acest fapt deoparte, această propoziție degradează foarte mult experiența unei persoane cu un handicap. Dacă nu cunoașteți pe cineva foarte, foarte bine, nu îi puteți cunoaște abilitățile, nevoile și problemele - și nu veți obține aceste informații uitându-vă la persoana respectivă.

4. Nu ești ca copilul meu, poți să faci blog. Copilul meu nu poate face asta niciodată.

Nu oricine poate blogui poate trăi independent, își poate organiza activitățile zilnice, poate obține și păstra un loc de muncă, își poate finaliza educația, poate călători independent, poate comunica verbal sau poate fi responsabil pentru finanțele sale. Abilitatea de a scrie blog nu spune absolut nimic despre nevoile și provocările unei persoane sau despre modul în care o afectează dizabilitatea unei persoane. Unele persoane cu autism, precum Amy Sequenzia, Larry Bissonnette, Amanda Baggs, Tracy Thresher, Hope Block, Sue Rubin și Carly Fleishmann, nu pot comunica verbal, totuși au vorbit la conferințe, au făcut bloguri și s-au întâlnit cu parlamentarii. Alții, precum Kassaine Sibley și Kathryn Bjørnstad, care sunt adesea denumiți „extrem de funcționali”, au abilități practice foarte inconsistente.

5. Cunosc un copil cu autism cu funcții scăzute. Arăți complet diferit.

Toți cei cu autism sunt diferiți. Persoanele cu autism au o gamă largă de abilități individuale, nevoi și provocări. Nu este posibilă evaluarea abilităților și nevoilor unei persoane cu autism dintr-o scurtă conversație sau schimb de opinii pe internet. Ceea ce au în comun persoanele cu autism sunt caracteristicile care apar la toate persoanele cu autism. Toți cei cu autism au anumite manifestări cheie care sunt tipice autismului - diferențe neurologice, diferențe de percepție și comunicare senzoriale și cognitive, care se manifestă de obicei ca un handicap. Dacă o persoană cu autism a fost diagnosticată de un profesionist calificat care are experiență cu autism, atunci persoana respectivă are autism, indiferent dacă arată sau vorbește sau se comportă ca orice altă persoană cu autism.

6. Poți face sex?

Da, persoanele cu autism pot face sex. Unii sunt căsătoriți și au copii. Unii au copii cu autism. Alte persoane cu autism din diverse motive nu au fost niciodată învățate să facă sex. Persoanele cu autism, precum și persoanele cu alte tulburări de dezvoltare, prezintă un risc mult mai mare de abuz - atât sexual, cât și non-sexual - decât populația generală, dar acest lucru nu înseamnă că persoanele cu autism nu știu despre sex sau nu pot trăiește sexual.

7. Înseamnă că ești bun la matematică/calculatoare/calcule?

Dacă există un lucru care ofensează cu adevărat o persoană cu autism, este faptul că îl percepi cu stereotipuri comune despre autism. Doar o mică parte din persoanele cu autism au și abilități extraordinare (așa-numitul sindrom savant, nota traducătorului). Multe persoane cu autism au un coeficient de inteligență în intervalul peste medie, altele au un coeficient de inteligență mediu, iar altele se încadrează în dizabilitatea mentală. Unele persoane cu autism au discalculie, iar matematica le este extrem de dificilă. Alții, inclusiv cei care se pricep la matematică, pur și simplu nu se bucură de matematică. Și da, unii oameni cu autism excelează în matematică și se bucură să studieze sau să lucreze într-un domeniu similar. Există persoane cu autism care greu pot lucra deloc cu un computer, precum și cei care sunt membri activi ai comunității IT. Întrebându-ne dacă ne plac matematica, computerele sau numerele, deoarece avem autism, este similar cu întrebarea unui negru sau afro-american dacă îi plac pepenii sau rapul, deoarece este negru sau afro-american.

8. Dar ești încă căsătorit/ai un loc de muncă/studiezi la universitate. Nu ai putea face asta dacă ai avea cu adevărat autism.

Da, este adevărat că nu toți cei cu autism vor trăi într-o căsătorie, vor avea un loc de muncă sau vor absolvi universitatea. Cu toate acestea, multe persoane cu autism au un partener, un loc de muncă și o diplomă. A pretinde altfel înseamnă a discrimina persoanele cu dizabilități. Deși nu toată lumea cu autism poate face aceste lucruri, este foarte discriminatoriu să presupunem că nicio persoană cu autism nu poate face acest lucru sau că niciunul dintre cei care au fost capabili nu poate avea autism.

9. Luați vreun medicament pentru asta?

Aceasta este o decizie personală suverană. În timp ce unele persoane cu autism iau medicamente din mai multe motive, altele nu iau niciun medicament. Așa cum nu l-ați întreba pe un străin dacă ia medicamente, nu ar trebui să întrebați o persoană cu autism pe care nu o cunoașteți bine. Este foarte lipsit de tact să puneți o astfel de întrebare, mai ales dacă nu cunoașteți bine persoana respectivă. Singura situație în care este adecvat să adresezi o astfel de întrebare unui străin este la o conferință sau la o discuție în cadrul căreia o persoană cu autism vorbește despre experiențele sale.

10. Nu aveți dreptul să vorbiți pentru persoanele cu autism de nivel scăzut care nu știu să se exprime.

În primul rând, persoanele cu autism care nu folosesc vorbirea funcțională se pot exprima. Oameni precum Amy Sequenzia, Larry Bissonette, Amanda Baggs, Tracy Thresher, Hope Block, Sue Rubin și Carly Fleischmann nu au vorbire funcțională și încă se pot exprima. În al doilea rând, faptul că toată lumea cu autism are abilități și nevoi diferite nu înseamnă că persoanele autiste care au abilități verbale bune și dizabilitățile lor sunt invizibile nu poate vorbi despre caracteristicile comune pe care le au cu persoanele autiste care se manifestă destul de diferit. În plus, toată lumea cu autism înțelege experiența unei persoane cu autism mult mai bine decât o persoană neurotipică, deoarece are și autism. Acest lucru nu înseamnă că ar trebui să-ți apăr copilul la școala sa (dacă nu mi-l ceri, nu este treaba mea) sau că cunosc particularitățile și personalitatea copilului tău - nu le știu și nu le cunosc decât dacă petrec ceva timp cu el. Aceasta înseamnă că împărtășesc felul în care copilul tău percepe lumea și pot să comentez asta.

11. Ați putea, vă rog, să nu mai dați mâna/să vă legănați/să vă întoarceți/săriți în public? Este rusinos.

Strângerea mâinii, fluctuația, rotirea, săriturile sau alte manifestări motorii (comportament calmant) în marea majoritate a cazurilor nu dăunează unei persoane care se angajează într-un astfel de comportament sau pe oricine din jurul său. Nu este nimic în neregulă cu aceste manifestări și a vorbi cu o persoană cu autism pentru a înceta să se comporte în acest fel înseamnă a vorbi cu el pentru a înceta să se comporte într-un mod care este firesc pentru el. Ar fi similar cu a cere unui creștin căruia îi place să poarte crucea să nu o poarte în public sau să ceri unei persoane dintr-o țară vorbitoare de spaniolă să nu-și folosească limba maternă în public. O astfel de remarcă este foarte lipsită de tact și poate provoca traume psihologice sau emoționale la mulți oameni.

12. Spui că ești o persoană cu autism? Sunteți în primul rând o persoană, nu un handicap sau un nume de tulburare.

Unele persoane din spectrul autismului preferă să le numească persoane cu autism și, dacă vorbești cu cineva așa, ar trebui să le spui o persoană cu autism. Cu toate acestea, mulți dintre noi folosim termenul de persoană autistă și, dacă vorbești cu cineva de acest gen, ar trebui să îi respecți alegerea și să-i spui și autist. Toată lumea are dreptul să decidă cum vrea ca ceilalți să le numească și tu ar trebui să respecți acest drept.

13. Ce înseamnă să fii autist?

Așa cum este inadecvat, nepoliticos și lipsit de respect să întrebi pe cineva cum este să fii asiatic, este nepotrivit, grosolan și lipsit de respect să întrebi o persoană care aparține unei minorități cum este să fii cine este el. Nu trebuie să întrebi pe cineva pe care nu-l cunoști bine cum este să fii cine este. O excepție poate fi o conferință sau o discuție în cadrul căreia este discutată experiența persoanei; cu toate acestea, întrebări mai specifice pot fi mai bune sau mai eficiente în acest caz. Chiar dacă aceasta este o persoană pe care o cunoașteți, nu ar trebui să puneți diferite variante ale acestei întrebări, cu excepția cazului în care persoana respectivă a indicat că nu se simte confortabil cu subiectul. În plus, experiențele de autism ale oamenilor sunt atât de diverse încât este nedrept pentru noi să punem o întrebare care implică faptul că există o singură modalitate de a experimenta autismul nostru. Împărtășim unele caracteristici și experiențe cu lumea, poveștile noastre de viață și experiențele cu oamenii, atitudinile și prejudecățile lor sunt destul de diferite.

14. Ai auzit vreodată de Templul Grandin? Cărțile ei sunt cu adevărat grozave!

Răspunsul este aproape întotdeauna da. Dar pentru oameni și autism, este destul de obositor să asculti în mod constant despre Templul Grandin. Există multe persoane cu autism într-o varietate de domenii care au obținut un succes semnificativ și este destul de enervant să fii comparat în mod constant cu aceeași persoană.

15. (Puneți o întrebare despre o persoană cu autism unui părinte, asistent, frate sau prieten care stă în picioare sau stă lângă o persoană cu autism.)

Vă rog să nu vorbiți despre noi de parcă nu am fi fost în cameră, dacă am sta sau am sta unul lângă altul. Doar nu o faceți. Comunicați un mesaj că nu ne pasă și că nu putem aduce nimic semnificativ discuției.

Articolul este o traducere a unui text care a fost publicat inițial pe blogul autorului. Autorul este unul dintre auto-avocații cu tulburare de spectru autist.