Serviciul de intervenție timpurie ajută familiile să gestioneze îngrijirea unui copil cu dizabilități. Șefa centrului din Bratislava, Erika Tichá, descrie modul în care funcționează și de ce statul le plătește doar o treime din costurile lor. Astăzi ajută 83 de familii, capacitatea lor este de 50.

copii

Ce trăiește o familie când află că un copil s-a născut prematur sau cu un handicap?

Nașterea unui copil prematur este un amestec de emoții - bucuria pe care a născut-o, teama de consecințele nașterii premature, bucuria pe care copilul o trăiește și o respiră, dar și teama că dezvoltarea va întâmpina obstacole pentru care nu vor fi pregătiți ca părinți. Părinții nu sunt de obicei pregătiți pentru sosirea unui copil înainte de termen. Nouă luni de sarcină nu este o perioadă aleatorie, mama și tata se pregătesc pentru noi roluri și, dacă bebelușul se naște mai devreme, procesul de pregătire este finalizat nefiresc.

Ce aduce?

Multe emoții - frică, frică de eșec, ce noi probleme vor aduce îngrijirea unui copil mic și vulnerabil cu atâtea riscuri și dacă vor putea îndeplini acest rol ca părinți. A percepe un copil într-un incubator care se luptă pentru viața lui, simțindu-și dificultățile și în același timp imposibilitatea de a nu face nimic - acestea sunt situații greu de imaginat, dar care sunt de fapt trăite de părinți care caută și au nevoie de sprijin.

Ce îi face pe aceste familii să părăsească spitalul?

Pentru părinți, timpul petrecut în spital este un moment de anxietate, îngrijorare, nesiguranță și o mare dorință de a reveni acasă. Ziua care se apropie de externare din maternitate este crucială în noile lor vieți și cred că atunci când vor veni acasă, mulți se vor schimba - grijile vor fi mai mici și dificultățile vor dispărea. Cu toate acestea, întoarcerea de la spital nu îndeplinește adesea aceste așteptări. Pentru multe familii, aceasta va aduce și mai multă incertitudine și căutare de informații, mare singurătate și multe întrebări fără răspuns. Fiecare moment cu un copil cu risc de dezvoltare aduce familiei o mulțime de întrebări fără răspuns - subiecte noi la care caută răspunsuri și pe care încearcă să le rezolve în toate modurile posibile.

Erika Tichá (40)

director, pedagog special și terapeutic al Centrului de intervenție timpurie Bratislava n.o. și, în același timp, președinta Asociației Furnizorilor și Susținătorilor Intervenției Timpurii din Slovacia. A studiat pedagogia specială și pedagogia medicală la Facultatea de Educație, Universitatea Charles din Bratislava, unde și-a finalizat studiile de doctorat și procedurile riguroase în domeniul pedagogiei speciale. A lucrat ca pedagog special și terapeutic în diverse servicii sociale și facilități de îngrijire a sănătății, a inițiat înființarea și, în același timp, a condus Centrul Model de Consiliere Pedagogică Specială la Departamentul de Educație Specială, Universitatea Charles din Bratislava. Din 2000 lucrează la Facultatea de Educație, Universitatea Charles din Bratislava ca pedagog universitar și cercetător. El s-a angajat mult timp profesional la nivelul intervenției timpurii teoretice, empirice și practice a copiilor prematuri și a copiilor cu dezvoltare riscantă și sprijin pentru familiile lor.

Când familia vine la tine, cum îi ajuți?

Serviciul de intervenție timpurie este un serviciu social care susține familia în ansamblu. Trece peste granițele și zidurile instituțiilor și intră în solul fragil al intimității și intimității familiei în cea mai vulnerabilă perioadă a vieții sale. A susține familia în acest moment înseamnă a fi aproape și a asculta, a înțelege și a vorbi, a percepe nevoile prin ochii familiei și a le sprijini în găsirea de posibilități și soluții. Ajutăm toți membrii familiei să înțeleagă situația în care se află și să caute modalități de gestionare independentă în propriile condiții. Ajutăm părinții să conducă copilul către cea mai mare independență posibilă în situațiile de zi cu zi. Conectăm familia cu profesioniștii de care au nevoie și susținem includerea copiilor cu dizabilități și a familiilor lor în societate.

Părinții ne sună de obicei sau ne trimit un e-mail. Este un mod de a păstra anonimatul pe care îl folosesc familiile consiliului. Pot spune cât vor, fără a fi nevoie să le confrunte direct. După completarea cererii, vom contacta familia și vom stabili o dată de întâlnire direct cu familia.

În ce domenii îi sfătuiți?

Efortul nostru nu este de a sfătui, căutăm răspunsuri la întrebările pe care le au cu ei. În primul rând, există de obicei întrebări despre dezvoltarea copilului. În ce poziție să puneți copilul atunci când se joacă cu cel de-al doilea frate, de ce jucării are nevoie, unde să le așeze astfel încât copilul să le poată vedea bine, este o poziție bună față de fereastră, sau mai bine zis, pune-o în întuneric. Cum hrănesc un copil când are dificultăți la înghițire, dar ei întreabă și ce cadou este potrivit pentru Crăciun și similare la prima vedere întrebări frecvente, care adesea nu ascund răspunsuri simple. Treptat, întrebările vin bunicilor și comunității, prietenilor unui frate sănătos.

Nu mai sunt suficienți babysitter răi, nici ucrainenii nu o vor face pentru acei bani

Medicul nu le va spune elementele de bază?

Părinții vizitează mulți medici și profesioniști, au o mulțime de hârtii acasă, recomandări și sfaturi de aplicat acasă. Realitatea vieții de zi cu zi nu le permite să folosească toate sfaturile bine intenționate. Sprijinul nostru este, de asemenea, pentru experți în rețea și pentru a ajuta părinții să înțeleagă cum să traducă recomandările lor în viața de zi cu zi.

Cum arata?

Dacă au recomandări de la un oftalmolog, împreună cu părinții lor vom găsi o modalitate de a stimula vederea în pătuțul pe care îl au acasă. Sau, dacă un kinetoterapeut a recomandat un anumit exercițiu unui copil, ne dăm seama cum să-l punem în joc cu un frate sănătos. În plus, familiile vin adesea cu întrebări despre stabilitatea și perspectiva lor - care sunt opțiunile lor, încotro se îndreaptă, ce fel de instalație preșcolară este potrivită sau dacă vor putea să se întoarcă la muncă?.

Multe familii nu fac față situațiilor similare, iar mamele sunt adesea lăsate singure, iar tatăl părăsește familia. De ce?

Tatăl familiei ar trebui să fie un sprijin pentru ea, el este cel care merge la muncă, astfel încât familia să poată merge la terapii care nu sunt ieftine. Este slab informat. Foarte puțini experți subliniază că până și tatăl are nevoie de informații și experimentează ceva. Trebuie să împărtășească ce se întâmplă. Mulți profesioniști au grijă de mamă și bebeluș, dar în afară de serviciul de intervenție timpurie, nu există niciun expert care să aibă grijă de modul în care tatăl percepe situația. Tatăl de multe ori nu își găsește locul în această situație, nu are cu cine să vorbească despre asta, de multe ori părăsește familia. Rolul șoferului și al cuiva care finanțează familia nu este suficient pentru ca familia să se descurce. Tatăl trebuie să facă parte din familie și ce se întâmplă cu copilul. Prin urmare, încercăm să implicăm tații în viața familiei, aduc adesea idei despre cum să rezolve situații sau producem împreună instrumente pentru copil.

Cum trăiesc frații o astfel de situație?

De foarte multe ori se simt împinși deoparte și pe marginea interesului. Este, de asemenea, firesc, deoarece îngrijirea unui copil cu dizabilități absoarbe tot timpul. În efortul de a ajuta un copil, părinții uită adesea că există un copil sănătos, care nu are probleme și se poate descurca cu totul. Dar nevoile sale sunt acolo. Un copil mai mic tinde să fie sfidător, încercând să atragă atenția asupra lui și poate ajunge să se poată închide și să simtă că părinții sunt acolo doar pentru un singur frate. Încercăm să includem frați în ședințele noastre, astfel încât aceștia să nu-i trimită în cealaltă cameră când ajungem. Încercăm să îi implicăm în activități și căutăm timp în programul zilnic, astfel încât părinții să fie doar cu un frate sănătos, astfel încât să poată avea grijă de el.

Nu sunt familiile cu copii cu dizabilități singure? Îi separă de societate, comunitate, familie?

Depinde de modul în care reacționează societatea la aceasta. Cum reacționăm pe terenul de joacă la o mamă cu un copil care are paralizie cerebrală și nu merge complet normal. Sau cum reacționăm la o mamă care împinge un copil cu dizabilități severe multiple în mall. Acestea sunt situații obișnuite cu care se confruntă părinții. Și modul în care noi - societatea - reacționăm, fie cu o privire, o notă, un comentariu sau cum reacționează copiii noștri, modelează într-o oarecare măsură modul în care aceste familii se simt în societate.

Fotografia N - Tomáš Benedikovič

Deci, ce reacții sunt frecvente? Există încă prejudecăți?

Am mers mai departe în modul în care percepem diferențele și nevoile oamenilor, dar nu suntem suficient de departe pentru a le putea accepta fără prejudecăți. Acest lucru se manifestă atunci când părinții doresc să pună un copil cu dizabilități la grădiniță. Pentru alți părinți, sunt demarate procese care îi împiedică pe copilul lor să accepte altele care au diferențe. Ne întâlnim foarte des. Nu se poate spune că am însușit acest rol ca comunitate.

Când părinții vor să pună un copil cu dizabilități în grădiniță, se întâmplă adesea ca grădinița să-i accepte, dar alți părinți sunt împotrivă?

Există adesea obstacole de ambele părți. În ceea ce privește grădinița, acestea sunt adesea justificate, deoarece nu sunt pregătite pentru această situație în ceea ce privește personalul, metodologic sau material, uneori este chiar o teamă nejustificată de a gestiona îngrijirea unui copil care nu este standard. Și apoi există temerile nefondate ale părinților care cred că un copil cu dizabilități care va fi în clasă cu copilul lor îl va face rău. Aceasta este o mare greșeală, deoarece oportunitatea de a trăi cu un copil care are probleme de sănătate, de a împărtăși timp cu el de la o vârstă fragedă, poate fi un mare beneficiu pentru orice copil. Este posibil să nu o vedeți imediat, dar este o șansă mare pentru un copil să învețe să perceapă lumea cu alți ochi.

Ce anume reacționează astfel părinții copiilor sănătoși?

Nu au suficiente informații. Ei simt că sindromul Down este contagios, că este o tulburare care se transmite. Fac mai ușor, dar o mare parte din frica lor este că nu au informațiile și nu văd beneficiile pe care le va aduce copiilor lor - dezvoltarea laturii social-emoționale care este neglijată astăzi.

De câte familii îți pasă astăzi?

Suntem responsabili de 83 de familii din centrul Bratislava. Acestea sunt în principal familii de copii cu vârsta de până la 1,5 ani. Copiii vin la noi direct de la maternitate.

Ei le spun despre posibilitatea că îi puteți ajuta deja în spital?

Cooperăm cu neonatologi la Spitalul Universitar pentru Copii din Bratislava, unde există un departament pentru nou-născuți prematuri. Aceștia vor fi contactați la externarea din spital.

Estimezi că sunt 14.000 de familii care au nevoie de intervenție timpurie, dar în realitate este folosită de aproximativ 500, sau 3,7 la sută. De ce este atât de puțin?

Mulți părinți nu știu despre asta. Mulți au nevoie de timp pentru a afla dacă au nevoie de serviciu. Mulți cred că o pot face când ajung acasă. Sentimentul de nesiguranță, noile întrebări vin treptat, mulți ne contactează de-a lungul timpului. A doua întrebare este dacă serviciul este disponibil în regiune.

Există 20 de centre în Slovacia, este suficient?

Nu este. Dacă toți potențialii clienți ar cere acest lucru, capacitățile de astăzi nu ar fi suficiente. Două centre către regiunea Košice sunt puține, iar trei către regiunea Bratislava. Există trei furnizori în Žilina, Banskobystrický are un centru în Hnúšť și Banská Bystrica, regiuni precum Veľký Krtíš și Lučenec sunt foarte departe pentru fiecare dintre ele. Fiecare regiune de auto-guvernare încearcă să înțeleagă acest subiect într-un fel, dar nu este suficient pentru dimensiunea regiunii și numărul de copii. Cele 14.000 sunt numărul la care am ajuns datorită unui sondaj realizat de Fundația SOCIA. Acum planificăm o cercetare cuprinzătoare la nivel național, în cooperare cu regiunile autoguvernate, pentru a ști câți copii ar putea avea cu adevărat nevoie de acest serviciu.

De asemenea, statul nu are date?

Nu. Este ciudat, dar nu există statistici în care copiii cu dizabilități să aibă vârsta cuprinsă între zero și șapte ani. Avem statistici privind bebelușii prematuri, dintre care unii pot fi clienți ai serviciilor sociale de intervenție timpurie. Dar nu orice copil prematur are nevoie de acest serviciu. Serviciul poate fi necesar copiilor cu risc de dezvoltare, adesea copiii cu vârsta de până la un an pentru care nu știm cum va progresa dezvoltarea. Acești părinți scapă, de asemenea, de statisticile solicitanților pentru un card ZTP, deoarece copiii nu au acest card de obicei în decurs de un an.

Spui că județele încearcă să o apuce. Serviciul de intervenție timpurie se află în Slovacia pentru al treilea an consecutiv, nu ar trebui să fie clar despre ce este necesar?

Da. Județul Bratislava a fost cel mai cuprinzător și primul care a făcut acest lucru. Ei au dezvoltat un concept bazat pe cercetări cu medici pediatri, cartografierea nevoilor și, de asemenea, modul în care ar trebui furnizat serviciul. Asta a fost în 2016. Dar în alte regiuni este diferit. Unii merg pe calea înființării serviciului în casele de servicii sociale, regiunea Trnava, de exemplu, calea furnizorilor non-publici. Nu este uniformă, complexă, iar banii pe care județele îi acordă pentru aceasta variază foarte mult. Efortul nostru în cadrul Asociației Furnizorilor și Susținătorilor Intervenției Timpurii este de a ne asigura că serviciul pentru familie este disponibil și echivalent, indiferent dacă locuiește în estul Slovaciei sau în Bratislava, astfel încât condițiile pentru furnizori să fie comparabile. Diferențele constau în cât de diferiți am înțeles câteva linii în lege, dar efortul nostru comun ar trebui să fie acela de a crea cele mai bune condiții posibile pentru familiile aflate în criză.

Cât timp se obișnuiește familia cu ajutorul pe care îl oferiți? Sunt dispuși să vorbească imediat despre problemele lor și despre lucrurile pe care nu le pot rezolva?

Când familia unui copil mic vine la noi, de multe ori este mai rapidă. Dacă au deja un copil de trei sau patru ani, au diverse dezamăgiri din cauza cooperării cu experți, deci este mai dificil să creezi încredere în noii consilieri.

Ce dezamăgiri întâmpină?

Vizitează mulți experți, dar nu comunică între ei. Ei primesc o mulțime de informații de la experți, dar nu le înțeleg. Există adesea multe recomandări, dar de multe ori nu este posibil să o implicăm în funcționarea normală a familiei.

De ce copii aveți grijă cel mai des?

La cei mai mici copii, în special copiii prematuri sunt cei care dezvoltă paralizie cerebrală. Copiii cu deficiențe de vedere și de auz formează un grup la fel de mare. Copiii de doi ani vin de obicei cu probleme de comunicare în care se dezvoltă în viitor o tulburare a spectrului autist. Și apoi există diagnostice specifice care nu sunt frecvente, cum ar fi Williams sau alte sindroame. Sunt mai puțini dintre acești copii.

Serviciul de intervenție timpurie are până la șapte ani. Ce se întâmplă în continuare?

Apoi, alte instituții intră în viața familiilor. Dacă un copil începe grădinița, încercăm să ajutăm familia în această situație, dar ajutăm și grădinița. Și dacă nu mai suntem necesari, vom întrerupe serviciul. Dacă copilul are mai mult de șapte ani, îl transferăm în grija instituțiilor ulterioare.

Are grijă de aceste familii vulnerabile?

Nu pot spune că se descurcă bine, dar încearcă să se orienteze în subiect. Avem o mulțime de lacune la diferite niveluri care se încadrează în copii care nu sunt standard. Dacă vom reuși să închidem aceste găuri, familiile și copiii vor putea trăi pe deplin.

Cum îmi pot imagina acest decalaj?

De exemplu, imaginați-vă că, la fel ca orice altă mamă, aveți un copil de trei ani care nu merge, are o deficiență vizuală, iar dezvoltarea lui corespunde dezvoltării unui copil mai mic cu un an. Dar tu, ca și alte mame, vrei ca ea să înceapă grădinița la vremea ei, și asta este o problemă uriașă, deoarece nici educatorii și nici comunitatea nu sunt pregătiți pentru un astfel de copil de grădiniță. Suntem o companie care nu percepe specificul și nevoile fiecăruia dintre noi.

Copiii cu dizabilități și familiile lor sunt o prioritate pentru stat?

Acești copii invizibili nu sunt cu siguranță o prioritate pentru stat. Cred că statul încearcă să înțeleagă acest subiect pentru că este un subiect sensibil pentru mulți, din cauza recomandărilor ONU, deoarece există o voce a părinților care încearcă să prezinte subiectul în public și practic nu a existat altă opțiune, tocmai pentru aceste voci răspunde. Acești copii cresc și părinții nu au de ales decât să-l gestioneze, deoarece nu există nicio posibilitate de a pune copilul într-o unitate rezidențială pe tot parcursul anului. Așadar, au avut o ultimă șansă doar când nu au putut să o facă, și acesta a fost orfelinatul.

Cât de des plasează o familie un copil cu handicap grav într-un orfelinat?

Este un subiect foarte obișnuit, deoarece dacă nu gestionează îngrijirea copiilor acasă, nu au altă opțiune. Așa că l-au pus pe copil în orfelinat și merg să-l viziteze.

Le-au pus în casă imediat după naștere sau este o consecință a neputinței de a o face acasă?

Majoritatea părinților nu știu cum se va dezvolta copilul. Practic, nimeni nu știe dinainte. Încearcă, dar atunci când dezvoltarea este nefavorabilă, deseori nu gestionează situația financiar sau fizic. Ne îngrijim un copil de 450 de grame care se află în familie și se dezvoltă încă cu o întârziere. Dar avem un copil cu o greutate mult mai mare la naștere și consecințele sale sunt mai grave. Părintele vede asta în timp.

Fotografia N - Tomáš Benedikovič

Care este perspectiva unui copil care are un handicap și se află într-un orfelinat?

Ea are perspectiva pe care o poate oferi casa copiilor - îngrijire, educatori, satisfacerea nevoilor de bază, cu siguranță cu un grad de dragoste și atenție. Dar nu înlocuiește niciodată părintele, atenția comună, răspunsul la nevoi atunci când copilul are într-adevăr nevoie de el, sentimentul că aparține undeva și că este o parte naturală a acestuia. Îi va oferi un acoperiș, o instituție, satisfacerea nevoilor biologice și puțină atenție și dragoste, dar nu cea care ar putea să-l conducă la o viață plină în ciuda limitelor sau a neajunsurilor sale.

Ai spus că 20 de centre nu sunt suficiente. Ai consilieri?

Nu, dar oamenii așteaptă serviciul. Capacitatea noastră este de 50 de familii, dar oferim servicii pentru 83 de familii.

Cum o faci?

Am angajat noi colegi și îi finanțăm cu subvenții și alte resurse. Sperăm că vom putea fi de acord cu județul pentru a crește contribuția pentru furnizarea acestui serviciu. Este complicat, familia se îndreaptă spre noi într-o situație în care are mare nevoie și, dacă o respingem în acest stadiu, înseamnă că închidem ușa din fața ei poate pentru o perioadă foarte lungă de timp. De asemenea, avem grupuri de părinți pentru părinții care nu sunt sau nu mai sunt clienții noștri. Acolo se întâmplă în mod natural, dacă există o familie stabilizată și care întâlnește o familie cu un copil care nu acceptă încă serviciul nostru, atunci își vor concedia locul. Legăturile dintre părinți sunt adesea foarte puternice și se susțin reciproc.

Cât din bugetul dvs. vă va plăti județul astăzi?

O treime din cost. Ceea ce este încă bun în comparație cu alte regiuni. Există regiuni în care contribuțiile autorităților locale acoperă doar o cincime. Acestea sunt regiunea Žilina sau Trnava. Astăzi, nu există nicio normă, fiecare județ stabilește suma pe care o va plăti pentru o oră de serviciu. Astăzi, regiunile plătesc pe oră costurile totale de la 4,20 la 18,7 euro.

Cât dă județul în fiecare an?

Unde ai două treimi pe care județul nu ți le plătește?

Le avem de la donatori, două la sută, apeluri de subvenționare, dar nu acoperă salariile, ci doar echipamentele și utilitățile. Acest lucru este complicat, deoarece serviciul de intervenție timpurie este, prin lege, un serviciu gratuit pentru familie și ar trebui să fie plătit de stat.

Ca și în Republica Cehă, acestea oferă o intervenție timpurie mai bine?

Nu se poate judeca dacă le oferă mai bine sau mai rău. Acestea le asigură mai mult timp, iar cele două decenii înainte de noi au adus schimbări în conștientizarea publicului, o mai mare conștientizare a familiilor, dar și o finanțare mai stabilă.