Boala Dog equinovarus congenitus (PEC) este, de asemenea, popular numită piciorul calului. Acestea sunt tendoane, mușchi, oase și ligamente slab dezvoltate, care provoacă o poziție nenaturală a picioarelor, care ulterior ar limita sau împiedica în mod semnificativ mobilitatea acestor copii. După ce au aflat acest fapt, părinții trăiesc cu siguranță momente dificile.

pentru

Ei trebuie să facă față unei provocări neașteptate și să rezolve probleme la care mamele și tații copiilor sănătoși nici nu trebuie să se gândească. În această situație dificilă, vor să fie ajutați de asociația civică PECKA, care ajută familiile pe baza experienței membrilor săi. Într-un interviu cu cofondatorul Dana Méryová, am aflat ceva mai mult nu numai despre funcționarea sa, ci și despre această boală.

Spuneți-ne despre începuturile asociației civice PECKA. Când a apărut exact cine a dat primul stimul și ce a precedat totul?

Asociația noastră a fost înființată la începutul anului 2009. Până atunci, aproape că nu existau informații pe internet despre diagnosticul Pes equinovarus congenitus (PEC). Câțiva părinți ai copiilor cu această tulburare au fost găsiți în forumul de discuții Infodom, iar prima idee pentru fondarea propriei organizații a apărut acolo. Împreună cu Martina Batková, am început să ne gândim la propria noastră asociație și, întâmplător, Žaneta Gajdošová a rezolvat același lucru în același timp.

Ea a început imediat să lucreze activ la primii pași birocratici și, pe măsură ce am constatat că ideea noastră se transforma în realitate în mâinile ei, am acceptat oferta ei de a deveni cofondatori. Ni s-a alăturat și Mária Bariová, mama celui mai bătrân proxenet de la acea vreme. Se poate spune că OZ PECKA a fost un rezultat natural după sute de contribuții la discuția pe internet. A existat o „foame” de informații.

Care este intenția acestei asociații? Care este activitatea sa?

Scopul principal este de a informa părinții nou-născuților, care se confruntă brusc cu un diagnostic care, de obicei, nu le spune nimic. Toată lumea caută sfaturi de la familii cu experiență. Despre posibilitățile și formele de tratament, diverse locuri de muncă din țara noastră și din străinătate. Un alt rol foarte important al asociației este posibilitatea de a colecta 2% din impozit pentru a acoperi costurile tratamentului în străinătate, tratament balnear și reabilitare.

De asemenea, îi ajutați să ia legătura cu alți medici sau este mai mult doar să schimbați experiențe și să vă sprijiniți reciproc.?

Din ce în ce mai mulți părinți caută îngrijiri profesionale la Viena, unde expertul doc. Radler. Datorită activităților noastre, mulți copii au ajuns în mâinile lui la timp și au fost astfel protejați de tencuiala pe termen lung cu rezultate nesatisfăcătoare. Adesea primul contact al părintelui cu marca noastră este pentru a obține referințe la medici. Sprijinul psihologic și sfaturile practice sunt deja o parte naturală a ajutorului. Nimeni nu va înțelege și sfătui mai bine decât dacă va experimenta exact același lucru.

Cum se pot înregistra părinții tăi la tine? Vor plăti o taxă anuală?

Înscrierea este posibilă utilizând un formular simplu de pe site-ul nostru www.peckari.sk Taxa anuală de membru este de 10 euro.

Aveți, de asemenea, câteva întâlniri mai mari cu părinții care au copii cu această boală?

Până acum, am reușit să organizăm 3 întâlniri naționale de părinți, care au avut un mare succes și un număr tot mai mare de membri. Este mult mai bine să vezi ceilalți copii trăiesc, să se uite la picioare, să se cunoască și să aloce în cele din urmă fețe părinților care se cunosc doar prin discuții. În plus, pe parcursul anului, familiile se întâlnesc și individual, în regiunea din care provin.

Care sunt planurile tale pentru viitor? Ce ați dori să îmbunătățiți și să îi ajutați pe ceilalți?

Intrați mai mult în conștiința publică. Scopul este ca fiecare părinte al pietrei să ne găsească și să ne contacteze fără probleme, așa că ar trebui să fim vizibili prin intermediul mass-media. În același timp, căutăm orice formă de sprijin și ajutor, fie de la sponsori, fie de la extinderea contribuabililor cu 2%.

Vă gândiți, de asemenea, să înființați un centru în care acești părinți ar putea merge în orice moment pentru sfaturi sau sprijin psihologic?

Având în vedere că familiile lucrătorilor din piatră sunt situate în toate părțile Slovaciei, nu ar avea sens să se creeze un centru de piatră. Este mai practic și mai rapid să contactăm un virtual și putem aranja o întâlnire personală printr-o familie din apropiere.

De asemenea, colaborați cu unii experți sau este mai mult o lucrare voluntară a părinților înșiși?

Este vorba exclusiv de părinți voluntari. Toată lumea va ajuta cât poate. Desigur, de la bun început am căutat un ortoped potrivit care să fie deschis comunicării cu părinții săi și mai ales metodei Ponseti. Încă nu am găsit pe nimeni în Slovacia. În acest moment, am fost abordați de o asociație similară din Republica Cehă, care a propus cooperarea. Poate că activitățile lor ne inspiră și vom găsi și noi forme de cooperare.

Asociații similare, precum și PECKA, funcționează adesea datorită entuziasmului oamenilor care lucrează pentru aceasta. Dacă cineva vrea să te ajute, cum ar trebui să fie?

Așa cum spui, este vorba de entuziasm. Acest lucru este valabil mai ales pentru noii părinți care au cea mai mare motivație de a se implica. Salutăm ajutorul sub formă de vizibilitate a mărcilor comerciale prin mass-media, medici (ortopezi, lucrători în reabilitare), donații financiare pentru ajutoare ortopedice, sejururi de reabilitare etc.

Mulți părinți cu copii cu această boală solicită ajutorul medicilor din străinătate. Care este diferența în metoda lor, modul în care îi tratează pe acești copii și în cea slovacă?

Ortopedie primară pediatrică la Speising din Viena doc. Radler lucrează de ani de zile cu metoda Ponseti. A fost student în SUA direct Dr. Ponseti și se poate spune că el continuă pe urmele sale. Aceasta este tencuiala, care este precedată de o manipulare specială a piciorului. Este mai ușor să pregătiți piciorul astfel în poziția corectă, adică piciorul îndoit îndreaptă exact spre exterior.

Îl tencuiesc într-o astfel de poziție și îl tencuiesc în mod regulat la intervale săptămânale. Rezultatele sunt deja vizibile după 2-3 tencuieli. În țara noastră, se așează în ochi într-un mod similar, doar piciorul rămâne în poziția de bază, ceea ce este insuficient, deoarece picioarele de piatră se repetă adesea. Cunoaștem mulți copii care au avut o operație planificată în Slovacia și datorită mai multor tencuieli Ponseti din Viena au evitat.

Latura financiară este cu siguranță o problemă semnificativă în acest caz. Pentru ca părinții să se poată pregăti cumva pentru acest lucru, cât le va costa acest tratament? Compania de asigurări va acoperi cel puțin o parte din aceste costuri?

Din păcate, prețurile cresc în fiecare an, diverse taxe se schimbă și nu avem o listă de prețuri. Numai consultări cu doc. Radler în clinica sa. Chiar și medicul însuși nu va estima în avans dacă va fi necesară încărcarea a 2 sau 5 tencuieli. Aceasta este ajustată operativ la fiecare executare. Fiecare tencuială și îndepărtarea tencuielii sunt taxate, plătim și o taxă administrativă. Unii copii au un handicap, deci fiecare taxă este dublată.

Unii copii trebuie să efectueze o tenotomie după traversarea turnării - tăierea călcâiului lui Ahile. Aceasta este o capacitate de operare de aproximativ 2000 - 3000 de euro. Prețul include operația în sine, raze X, anestezie, examinare preoperatorie. Pentru condiții recurente complexe, este necesar să se transfere tendonul în timp pentru a preveni răsucirea piciorului spre interior. Această operațiune este deja mai solicitantă din punct de vedere financiar, ajungând la limita de 6000 de euro. Aici este necesară o spitalizare de două zile, taxe pentru o persoană însoțitoare.

Operațiunile în străinătate sunt rambursate de compania de asigurări de sănătate numai dacă sunt aprobate în prealabil. Va aproba doar procedurile care nu sunt efectuate în țara noastră. Deoarece diagnosticul nostru este tratat de obicei în Slovacia prin tencuială, care este înregistrată în registru ca „metodă Ponseti” și medicii noștri efectuează și tenotomie, nu există niciun motiv pentru care compania de asigurări să ramburseze un astfel de tratament în străinătate.

Din păcate, rata de succes a tratamentului slovac nu este prezentată în tabelele și registrele companiei de asigurări. Desigur, cunoaștem și copiii care au fost tratați cu succes în țara noastră, dar acestea au fost doar simple „pietre”. Mai complicat este tratamentul copiilor la care PEC este doar o boală concomitentă pe lângă un alt diagnostic. Apoi, picioarele tind să reziste tratamentului mai mult timp.

Ce le-ați recomanda părinților care au un copil cu această boală? Cum ar trebui să procedeze după nașterea unui copil? Unde ar trebui mai întâi să caute ajutor?

În primul rând, ar trebui să-și dea seama că este un defect tratabil și vindecabil și nu panică. Contactați OZ-ul nostru și intrați în mâinile experților cât mai repede posibil. Este important să începeți imediat tratamentul. Copiii sunt aruncați chiar de la naștere. Din păcate, avem experiență din unele spitale slovace, unde copilul a luat câteva luni până când copilul a primit primul tencuială.

Care este succesul acestui tratament? Mai târziu, acești copii pot participa pe deplin la viață?

Majoritatea copiilor suferă tencuială timp de câteva luni fără probleme de sănătate asociate. Apoi iau pantofi pe un stâlp, în care trebuie să aibă picioarele în cea mai mare parte a zilei. Încet, timpul pe care îl poartă este scurtat la somn de zi, mai târziu doar la somn de noapte. Dacă părinții respectă sincer recomandările medicale, pot amâna acest dispozitiv ortopedic dificil și stângace pentru 4 ani.

Exercițiul este recomandat în orice moment, în majoritatea cazurilor nici nu este necesar să faceți mișcare. Cu acești copii, nici nu vei observa prin ce au trebuit să treacă. Nu au restricții la exerciții fizice, dimpotrivă, este recomandată orice mișcare. Singurul semn al acestui diagnostic este un vițel mai sărac pe piciorul afectat. Avem, de asemenea, copii ale căror picioare sunt rezistente la tratament, sunt supuse mai multor intervenții chirurgicale și trebuie să se reabiliteze sincer.