Scleroza multiplă poate transforma în mod neașteptat persoanele tinere, aparent sănătoase, pe dos. Cu ocazia Zilei Mondiale de Conștientizare a Sclerozei Multiple, vedetele au decis, așadar, să ia parte la proiectul „Nu te ascunde - lasă-ți masca” pentru a ajunge și a sprijini pacienții cu această insidioasă „Boală a Mii Fete”, precum și pentru a sensibiliza publicul, semne de avertizare și pentru a risipi miturile și prejudecățile despre această boală.

prezintă

Boală a mii de fețe

Scleroză multiplă - scleroza multiplă profesională (SM) - este cea mai frecventă cauză non-traumatică a dizabilității la adulții tineri de la 20 la 40 de ani. Este o boală cronică autoimună în care sistemul imunitar își atacă propriul sistem nervos. Este denumită și o boală de mii de fețe, poate avea manifestări foarte diverse și dezvoltarea sa este imprevizibilă, deoarece este diferită și pentru fiecare pacient. Apare fără avertisment și poate apărea inițial doar ca rezultat al epuizării „obișnuite”, al surmenajului sau al stresului.

În scleroza multiplă, sistemul imunitar distruge învelișul protector al propriilor sale fibre nervoase și astfel le afectează capacitatea de a comunica - de a transmite impulsuri nervoase. Mulți oameni cu SM suferă de boală timp de mulți ani pentru a afla care este cauza reală a problemelor lor - oboseală constantă, probleme de mișcare în creștere, durere, probleme de vedere sau depresie. În scleroza multiplă, pot apărea practic orice simptome neurologice, care deseori cauzează progresiv dizabilități fizice și tulburări neuropsihiatrice.

Tocmai din cauza manifestărilor diverse și nespecifice care apar și apoi rezonează spontan, pentru a reveni după un timp, boala este dificil de diagnosticat și nu există niciun test care să o confirme pur și simplu. În același timp Diagnosticul precoce și tratamentul eficient timpuriu sunt cheia pentru prognosticul pacientului.

Deși nu există nici un remediu care să poată vindeca în mod direct SM, medicamentele disponibile pot afecta evoluția bolii, pot întârzia și încetini progresia acesteia către handicap, pot preveni sau trata apariția bruscă a simptomelor, pot atenua simptomele bolii, dar pot ajuta și la gestionarea stresului de la o boală gravă. Noile substanțe active care au fost înregistrate în ultimii 20 de ani sau sunt în prezent în faza de înregistrare sau studiile clinice oferă deja speranțe semnificative pentru o proporție mare de pacienți.

La ce se pot adresa pacienții și cei dragi?

În plus față de tratament, este foarte util ca pacienții cu o boală cronică gravă să facă schimb de experiențe, să se întâlnească și să discute reciproc, pentru a oferi înțelegere și sprijin greu de găsit la cineva care nu supraviețuiește singură bolii. În Slovacia, pacienții cu SM și rudele lor pot apela la Asociația Slovacă pentru Scleroză Multiplă (SZSM), care pregătește, de exemplu, un congres pentru pacienți și publicul larg pe tema „Calitatea vieții cu SM”, Beneficiază cu prezentarea unei cărți de povești pentru pacienți intitulată „Povestea nesfârșită cu SM” și organizează, de asemenea, un spectacol de concurs de abilitățile de lucru și abilitățile persoanelor cu SM "Abilympiad" la nivel internațional.

„Sindicatul nostru a fost înființat pentru a ajuta persoanele diagnosticate cu SM, pentru a sprijini și a încuraja acei pacienți care rezistă MS și pentru a atenua suferința celor care se luptă deja cu guvernul și care sunt dependenți de îngrijirea și asistența membrilor familiei, a medicilor, a reabilitării. muncitori și alții. Pe lângă pacienți, membrii familiei lor pot deveni și membrii noștri, precum și oricine dorește să ajute oamenii cu acest diagnostic ”, explică președintele SZSM, Jarmila Fajnorová.

Asociația pentru scleroză multiplă a ajutat pacienții cu scleroză multiplă în multe feluri., care organizează prelegeri, sejururi de reabilitare, oferă consiliere și asistență, dar a înființat și Sheltered Workshop, care are în prezent zece angajați. Hope organizează, de asemenea, evenimente pentru a crește gradul de conștientizare a bolii în rândul publicului larg. Este una dintre cele mai importante și mai atractive pentru public eveniment „De la Tatra la Dunăre cu bicicleta în ciuda sclerozei multiple”, inventat de pacienți înșiși pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la boală în societate, la care reușesc și ei.

„Numărul de bicicliști crește de la an la an - pacienți care parcurg ciclul pe tot traseul, adică 400 km. La fel și numărul de bicicliști sănătoși. Întregul eveniment a luat deja forma unui eveniment atractiv, crește interesul societății pentru scleroza multiplă și informează despre boală. Astfel de evenimente au un sprijin imens în străinătate și așteptăm cu nerăbdare faptul că exact același lucru este deja creat în țara noastră ", spune președintele asociației, Jaroslava Valčeková.

Proiectul a fost susținut de vedete

Printre personalitățile care au decis să susțină proiectul „Nu te ascunde - aruncă-ți masca” Viața mea cu scleroză multiplă include sportivi, actori, cântăreți, dansatori, moderatori și editori cunoscuți - Matej Tóth, Danka Barteková, Maroš Kramár, Bibiana Ondrejková, Nela Pocisková, Filip Tůma, Sajfa, Veronika Cifrová - Ostrihoňová, Kveta Horváthová, Janka Hospodárová, Laci Strike și Street Dance Academy, Katka Jakes - Stumpfova, Karin Majtanova, Juraj Kemka, Veronika Gabcova - Lucenicova, Andrea Karnasova, Zuzana Tluckova și Andrea Zimanyiova.