boli

Intențiile Ministerului Sănătății în zona Listei naționale a locurilor de muncă pentru bolile rare includ, de asemenea, implementarea celei de-a doua runde pentru intrarea solicitanților pentru includerea în lista în cauză. Acest lucru a fost declarat de Zuzana Eliášová, o purtătoare de cuvânt a Ministerului Sănătății al Republicii Slovace, cu ocazia Zilei Bolilor Rare. Ziua bolilor rare cade în ultima zi a lunii februarie.

În prezent, Lista Națională a Locurilor de Muncă pentru Boli Rare include 59 de locuri de muncă pentru boli rare, dintre care 17 au statutul de loc de muncă expert pentru boli rare. Aceste 17 locuri de muncă vor putea solicita accesul la rețelele europene de referință pe parcursul anului, ceea ce ar aduce comunicarea interactivă între centre și un acces mai rapid la tratament pentru pacient. De asemenea, ar aduce beneficii medicilor în ceea ce privește cea mai înaltă expertiză bazată pe schimbul de experiență și cunoștințe internaționale în diagnosticare și tratament. Departamentul intenționează să extindă lista celor 59 de locuri de muncă concepute în 2017 în a doua jumătate a acestui an, a explicat purtătorul de cuvânt al Ministerului Sănătății al Republicii Slovace.

În Slovacia, activitățile în domeniul bolilor rare sunt desfășurate de Alianța Slovacă a Bolilor Rare (SAZCH), care reunește în prezent 23 de organizații de pacienți. Potrivit informațiilor publicate de SAZCH pe site-ul său, experții estimează că fiecare 20 de persoane din lume se va confrunta cu una dintre bolile rare la un moment dat în viața lor. Campania Zilei Bolilor Rare va avea loc în 2019 pe tema Conectarea sănătății și îngrijirii sociale. De asemenea, SAZCH a adus informații pe site-ul său că există 300.000 de pacienți în Slovacia cu una dintre bolile rare. După cum SAZCH a publicat în continuare, în prezent sunt recunoscute 6.000 până la 8.000 de aceste boli. Majoritatea au o origine genetică. Potrivit SAZCH, fiecare al doilea pacient este un copil, 35% dintre copii nu trăiesc pentru a vedea primul an de viață, 30% dintre copii nu își sărbătoresc a cincea aniversare.

În 2019, vor avea loc evenimente în întreaga lume cu ocazia Zilei Bolilor Rare pe tema Conectarea asistenței sociale și de sănătate. Anul acesta, Asociația Albaneză a Bolilor Rare este găzduită de 423 de evenimente în 93 de țări din întreaga lume.

Aproximativ 30 de milioane de oameni suferă de una din aproximativ 8.000 de boli rare în Europa. O boală rară este considerată a fi una care îndeplinește caracteristicile epidemiologice de bază ale unei boli rare, adică apariția acesteia în populație într-un raport de 1: 2000 și mai puțin. Cu toate acestea, bolile rare afectează milioane de pacienți. Cooperarea internațională între asociații de pacienți, oameni de știință, experți și țări este esențială pentru a le aborda în mod eficient.

Alianța Organizațiilor Europene pentru Boli Rare (Eurordis) susține că pacienții sau membrii familiei lor depun mărturie despre cazurile de discriminare, nedreptate și neînțelegere împotriva lor.

Pentru prima dată, evenimentele zilei au avut loc la 29 februarie 2008 în 34 de țări europene sub auspiciile Alianței neguvernamentale a organizațiilor europene ale pacienților. Se spune că Eurodis este vocea a 30 de milioane de oameni care suferă de una dintre bolile rare. Data de 29 februarie a fost menită să indice unicitatea acelei zile în anul bisect 2008. Bolile rare se mai numesc și boli orfane.

Inițial, Ziua Europeană a Bolilor Rare a trecut granițele vechiului continent, când Statele Unite s-au alăturat zilei din 2009.

Copiii nevaccinați sunt în creștere, rujeola se răspândește periculos de repede

În prezent, imunizarea copiilor a ajuns la cifre alarmante. Vaccinarea copiilor împotriva rujeolei, care continuă să se răspândească, în trei regiuni - Banská Bystrica, Trenčín, dar și Bratislava a scăzut chiar sub limita de siguranță de 95% .