3 octombrie 2006 la 12:00 AM Beata Chrenková

de-al

„Mamă, eu sunt sarea vieții tale. Nu plânge! Bunătatea lui Dumnezeu este în mine. „Cu aceste cuvinte începe poezia Sare, scrisă de Miriam Iglárová. Ea spune că îngerul însuși i-a dictat-o ​​și va exista ceva. Textul ei nu va lăsa pe nimeni rece, după recitarea ei, a plâns și Maroš Kramár. A devenit deviza Rainbow Bridges, un beneficiu acordat pacienților cu fibroză chistică.
Fibroza chistică afectează în principal sistemul respirator și digestia și afectează treptat întregul organism, cu excepția intelectului. În trecut, numai copiii au suferit de aceasta și, din moment ce boala se manifestă, printre altele, prin faptul că pacienții au transpirație mai sărată decât oamenii sănătoși, copiii cu fibroză chistică au devenit, de asemenea, numiți copii „sărați”. Niciunul dintre ei nu ajungea la maturitate. Din fericire, astăzi este diferit. Mulțumesc și oamenilor care au început să construiască Rainbow Bridges. A zecea aniversare va avea loc pe 15 octombrie în Casa de Cultură Liptov-Mikulas. Inițiatorul și organizatorul lor este Jana Šipeková, președinta asociației civice Friends of Salty Children și mama Michaelei, în vârstă de 16 ani. Miška a fost diagnosticată cu fibroză chistică la vârsta de doi ani.

Care a fost primul dvs. contact cu fibroza chistică?
Infricosator. Nu știam ce este fiica, la prima vedere părea un copil sănătos, dar rezultatele testelor nu au indicat-o. Așa că ne-au trimis la Bratislava pentru diagnostic. Pe vremea aceea era un băiețel de trei ani în secție, dar era mai mic decât Miška, abia mergând, abia respirând. Când am fost diagnosticat și l-am întrebat pe doctor ce este fibroza chistică, el mi-a spus: „Uită-te la băiatul acela.” Așa mi-a arătat cinic ce este fibroza chistică. A fost un șoc pentru mine, pentru că am crezut că peste un an, peste doi ani, copilul meu va pleca. Aproximativ trei sferturi de an, nu am avut deloc curaj să întâlnesc oameni cu o soartă similară, pentru că mă temeam de ororile pe care le voi vedea. Eram într-o stare mentală foarte proastă, am plâns zi și noapte. În plus, ni s-a spus că fiul lor, care avea cinci luni, avea și fibroză chistică, deoarece a făcut un test de sudoare proastă din greșeală. Din fericire, fiul meu a fost sănătos, dar timp de aproximativ cinci luni am trăit în faptul că ambii copii au fibroză chistică pentru că au greșit în Bratislava. Apoi mi-au cerut scuze pentru asta.

Câți copii din Slovacia au fibroză chistică?
Nu mai putem spune că numai copii, astăzi sunt mulți adulți. Aproximativ o treime dintre pacienți trăiesc deja până la maturitate, ceea ce este un mare succes. Acest lucru arată, de asemenea, că merită să lucrezi pentru persoanele cu fibroză chistică. În prezent, există aproximativ 350 dintre ei în Slovacia.

Pentru a sprijini pacienții cu fibroză chistică, ați fondat asociația civică Prietenii copiilor sărați. Cât de specific îi ajutați?
Asociația civică Friends of Salty Children funcționează în principal pe bază de fundație. Încercăm să strângem cât mai mulți bani fie din avantaj, de la sponsori, dar și prin plăți de impozite cu două procente. Banii se duc în contul asociației și de acolo îi distribuim direct familiilor, fie că sunt inhalatoare, asistență pentru reabilitare, sejururi pe litoral și tot ceea ce evident ajută și beneficiază persoanele cu fibroză chistică. Pacienții cu fibroză chistică inspiră în medie de până la cinci ori pe zi. Compania de asigurări plătește pentru inhalatorul de bază, dar este prea greu - cântărește aproximativ cinci kilograme și are aproximativ dimensiunea unui computer. În plus, necesită o conexiune electrică. Dar copiii au nevoie și de un inhalator portabil pentru a fi mobil, astfel încât să poată inspira pe un tren, pe o bancă de parc, oriunde au nevoie de el. Cu toate acestea, este deja considerat mai sus decât standardul, iar companiile de asigurări nu îl rambursează. Costă aproximativ cincisprezece până la treizeci de mii de coroane și puține familii își pot permite. De asemenea, rămâne lângă mare. Marea ajută foarte mult, pacienții se curăță de mucus mult timp.

Cine a inventat numele de copii „sărati”?
Am inventat acest lucru în Slovacia, nu este un concept global. A apărut pentru că am explicat odată unui editor ce este fibroza chistică și a numit articolul Săruturile de sare. Persoanele cu fibroză chistică au transpirație de cinci ori mai sărată decât persoanele sănătoase. Gena greșită, care provoacă boala, provoacă o tulburare a transportului de sare în organism. Sarea care rămâne în corpul oamenilor obișnuiți este excretată de glandele sudoripare, deci au puțin în corp. Deoarece sarea leagă apa, acestea au mucus gros. Fibroza chistică este de fapt o tuse perpetuă la copii, deoarece formează mucus gros în corp pe toate membranele mucoase, fie că este vorba de digestie, respirație, organe genitale. Tusea este bună pentru ei și îi învățăm de când eram mici. Există tehnici speciale de respirație și reabilitare cu ajutorul mâinilor mamei și a diferitelor dispozitive. Mi-a trecut prin minte că ar fi minunat să folosesc termenul „sărat” copii. Ne-am consultat mai întâi dacă nu ar fi jignitor pentru ei, dar au acceptat-o ​​perfect. Copiii cu fibroză chistică își iau în mod natural soarta și momentele individuale de durere și traumă, astfel încât uneori să ne ia respirația. Chiar sunt trimiși acolo sus. Fiica mea m-a reținut de multe ori în crize.

Care este tratamentul copiilor „sărați”?
Baza tratamentului este reabilitarea zilnică perfectă, care poate afecta mucusul din plămâni și cavități, inhalarea - cel puțin de trei ori pe zi, respirație specială și medicație, deoarece mucusul din tractul digestiv nu poate fi afectat de reabilitare. O dată la jumătate sau un sfert de an, un copil trebuia să meargă la spital timp de două până la trei săptămâni pentru a fi tratat. Am insistat că tratamentul intravenos poate fi administrat acasă. Copilul a stat doar două zile în spital, are un tub în venă și fiica mea merge chiar la școală cu un „venos”.

În octombrie, va fi al zecelea an al Rainbow Bridges. Îți amintești de prima?
Primul Pod Curcubeu din 1995 a fost Advent și a avut loc într-o biserică articulară din lemn din Sfânta Cruce. La acea vreme, habar n-aveam că va apărea o tradiție. Vara, am organizat o tabără de vară pentru copiii cu fibroză chistică la Bobrovec și, ca parte a plimbărilor, ne-am pierdut și în Sfânta Cruce. Biserica ne-a vrăjit și ne-a venit în minte că putem face un concert benefic acolo. În mod neașteptat, o mulțime de oameni au ajuns la concluzia că nu am promovat-o prea mult și nimeni nu ne cunoștea. Nu ne așteptam la un astfel de succes și pentru că concertul a avut un răspuns atât de bun, am decis să organizăm alți ani datorită sprijinului orașului L. Mikuláš și al Casei de Cultură. La cel de-al doilea Rainbow Bridge s-a născut o colaborare cu Jana Kirschner și managerul ei Jozef Šeb. Jana Kirschner a fost până acum patronul copiilor sărati. Nu o face bine, nu vrea să-și construiască o carieră în caritate, dar ne ajută foarte mult în culise și financiar cu Jožek Šeb. Când nu au venit la concert, au trimis bani, ne-au oferit contacte, J. Šebo ne ajută și noi să organizăm Rainbow Bridges în mod dramatic.

De ce un pod și de ce un curcubeu?
Cel mai mult pentru că conectează sănătosul și bolnavul, cei care au nevoie de ajutor și cei care pot ajuta, acționând cu publicul - există multe conexiuni. Podul ne leagă și de copiii de sus, care, din păcate, nu mai sunt alături de noi. Curcubeu pentru că viața are multe culori ca un curcubeu. Deși uneori pare înfricoșător și teribil, deoarece tinerii mor încă de fibroză chistică, chiar dacă vârsta lor medie poate fi prelungită, este colorată, bogată și uimitoare. Totul trebuie privit pozitiv. Sunt momente când totul este rău și negru, când cade asupra mea. Miška și cu mine am avut și crize foarte grave, dar le-am depășit. Nimeni nu știe ce urmează. Personal, nu privesc foarte departe în viitor, pentru că mă traumatizează.

A avut și trupa Venusta, din care sunteți membrii dvs. și fiica dumneavoastră. Miška cântă și melodia Soľ, a cărei melodie a fost compusă și de „Venusťáček” Ľubica Pelachová. Am auzit-o de multe ori, dar mă îngheță mereu.
Și eu, dar într-un mod bun. Acest cântec va tremura despre toată lumea. Ultima dată cu Iva Bittová. I-am trimis scenariul Rainbow Bridge și versurile acestei melodii pentru a o prezenta la problema copiilor „sărate” și la atmosfera beneficiului. Apoi mi-a sunat telefonul. Numit Iva Bittová. „Doamnă Janka, ce este poezia? Ea e frumoasă. "