Bratislava - În Slovacia, cinci până la zece copii se nasc în fiecare an cu hemofilie, care se manifestă printr-o tulburare de coagulare a sângelui. Populația masculină suferă în special de această boală moștenită, deoarece purtătoarea genei defecte care provoacă boala este o femeie. In prezent

viață

27 aprilie 2010 la 12:00 AM TASR

Bratislava, 23 aprilie (TASR) - Cinci până la zece copii se nasc în Slovacia în fiecare an cu hemofilie, care se manifestă printr-o tulburare de coagulare a sângelui. Populația masculină suferă în special de această boală moștenită, deoarece purtătoarea genei defecte care provoacă boala este o femeie. În prezent, pacienții pot trăi acum o viață plină în ciuda bolii datorită tratamentului care a venit la noi după deschiderea granițelor.

"Până în 1992, viața hemofilicilor a fost plină de durere, suferință și nopți nedormite. Acum nu avem probleme să obținem un loc de muncă și să lucrăm în viață", a spus Jaroslav Janovec de la Asociația Slovacă de Hemofilie.

Hemofilia poate provoca sângerări în orice organ, cel mai adesea în articulații, ceea ce în timp va provoca distrugerea lor totală, a explicat Angelika Bátorová de la Centrul Național de Hemofilie. Ea a subliniat că primele simptome ale bolii apar în jurul lunii a șasea până la a opta de viață. De exemplu, vânătăile pot indica o boală după ce o mamă ține un copil în timp ce se scaldă. Formele mai ușoare pot apărea și mai târziu, atunci când copilul începe să meargă și articulațiile sale devin tensionate. Din 2004, așa-numitul tratament profilactic în care factorul de coagulare lipsă este administrat preventiv. Astăzi, copiii sănătoși nu se mai pot distinge de bolnavi la prima vedere.

Până la căderea Cortinei de Fier, hemofilii puteau fi tratați doar în spital și exista și o lipsă de medicină modernă care se dezvoltase în Occident. După cum a remarcat Bátorová, nu era posibil ca pacienții noștri să fie tratați cu sânge capitalist în acel moment. În prezent, pentru persoanele bolnave, dintre care există aproximativ 550 în Slovacia, așa-numitul tratament la domiciliu, unde factorii lipsă de coagulare sunt aplicați de pacienți înșiși direct într-o venă. De obicei de două până la trei ori pe săptămână. Bátorová a menționat că hemofilicii nu sunt mari fani ai acestei metode de aplicare, dar a subliniat că tratamentul poate preveni dezvoltarea daunelor grave. Medicii încearcă, de asemenea, să-i convingă pe părinții copiilor la care este diagnosticată boala. De multe ori nu își pot imagina că vor administra medicamentul copilului lor. Tratamentul, care este foarte costisitor, este acoperit în totalitate de asigurarea publică de sănătate.

Prima mențiune a hemofiliei datează din secolul al II-lea. La începutul secolului al XX-lea, hemofilii trăiau în medie doar 11 ani. Cea mai faimoasă purtătoare a acestei boli a fost regina britanică Victoria, care avea un fiu hemofilic, în timp ce cele trei fiice ale ei au răspândit boala după căsătoria cu membri ai familiilor regale europene de pe continent.

În țara noastră, pe lângă medici, Asociația de hemofilie slovacă menționată mai sus ajută și persoanele cu această boală. Funcționează de 20 de ani, organizând tabere pentru copii sau sejururi pentru adulți în fiecare an. De asemenea, a fost responsabil pentru disponibilitatea tratamentului modern în țara noastră. În prezent, asociația ar dori să înființeze propriul centru de reabilitare cu ajutorul Eurofunds.