Fabus, S.; Kulichová, M.; MFN Martin
Sistemul existent de îngrijire a sănătății este puternic orientat spre diagnostic și tratament = boala puiului. Rezultatul scontat - criteriul succesului este vindecarea bolii.
Cu toate acestea, există boli sau stadii ale bolii care sunt în prezent incurabile sau în care pacienții mor în ciuda „tratamentului de succes” al bolii.
Conform statisticilor OMS, În fiecare an, 50 de milioane de oameni mor în lume, 38 de milioane în țările în curs de dezvoltare și 12 milioane în țările dezvoltate. În Europa, 22% dintre aceste decese sunt bolnavi de cancer. În țările dezvoltate pot fi tratați 3-4 pacienți din 10, în dezvoltarea a 1-2 pacienți din 10. Ne confruntăm cu problema îngrijirii multor pacienți incurabili. Pentru majoritatea dintre ei, îngrijirea paliativă este singura alternativă pragmatică și umană., dar chiar și acest lucru nu este încă sigur în majoritatea sistemelor de sănătate (1). Majoritatea pacienților cu afecțiuni maligne avansate sunt încă în îngrijirea spitalelor generale, iar personalul celor mai mulți dintre ei nu are o educație specializată, astfel încât îngrijirea pentru ei nu poate fi garantată. Mulți medici tineri, când se confruntă cu pacienți cu boli avansate și fatale, se tem și recunosc că educația lor în acest domeniu este inadecvată (2).
În același timp, nimic nu poate îmbunătăți calitatea vieții acestor pacienți cu boli terminale și a familiilor lor la fel de repede ca utilizarea unor cunoștințe extinse de medicină paliativă, inclusiv controlul simptomatic al durerii. Dar chiar și astăzi, chiar și în Europa, aplicarea acestor cunoștințe este inadecvată. Există, de asemenea, dificultăți în deschiderea unităților de îngrijire paliativă. Se uită că spitalele au fost inițial construite ca locuri pentru suferința săracilor, pentru a le oferi confort, pentru a le trata și, în mod natural, ca un loc unde pot muri în pace (3). Calitatea vieții și confortul înainte de moarte ar putea fi îmbunătățite semnificativ prin îngrijiri paliative, dar toate acestea sunt adesea ignorate sau sunt văzute doar ca o ultimă soluție, ca o alternativă la „coșul de hârtie vechi”. În același timp, îngrijirea paliativă trebuie să devină o parte integrantă a tratamentului și trebuie aplicată într-o măsură mult mai mare și mai mare.
Suntem obligați să acordăm celor care lasă aceeași grijă și atenție ca și celor care se nasc. În viitor, va fi important să se integreze îngrijirile paliative și să se elimine separarea de practica medicală și de îngrijirea sănătății (1).
Relația dintre medicina curativă și medicina paliativă în sistemul de sănătate.
Stadiul bolii
Scopul tratamentului
Concept pentru sănătate. îngrijire
Orientarea tratamentului
Scopul medicinii: (Definiția secolului al XV-lea)
- vindecare - uneori
- úѕava - deseori
- confort - întotdeauna
În paralel cu progresele în diagnostic și tratament, nivelul de tratament și resuscitare a crescut, dar totul este temporar. Tratamentul nu este întotdeauna posibil, în ciuda dezvoltării ridicate și a capacităților tehnice ale medicinei moderne. Dar dacă am considera că tratamentul este singurul obiectiv acceptabil al sistemului de sănătate, atunci bolile cronice, degenerative, potențial fatale nu ar putea fi incluse aici. Acest lucru ar fi intolerabil pentru un scop realist și uman al îngrijirii sănătății. Chiar dacă tratamentul este oprit, controlul simptomelor este posibil.
Tratamentul adecvat ar trebui să fie scopul îngrijirii medicale.
Tratamentul este adecvat dacă servește pacientului și dacă pacientul beneficiază de fiecare dintre cele două sisteme complementare (curative și paliative) la momentul potrivit.: una se concentrează pe eliminarea unei boli vindecabile, cealaltă pe ameliorarea simptomelor unei boli incurabile. atunci când nu mai este adecvat (tolerabil) prelungirea vieții unui pacient, este necesar să se îmbunătățească calitatea vieții (4). Asociația Europeană a Îngrijirilor Paliative (EAPC) a fost fondată în 1988. În prezent are peste 6.000 de membri, reprezentând multe țări, în toate disciplinele care îngrijesc pacienții cu tumori maligne avansate și terminale și alte boli. Este o specializare foarte tânără. Îngrijirile paliative moderne au început odată cu deschiderea St Christopher's Hospice din Londra în 1967. Oamenii care practică această specializare lucrează în condiții foarte dificile, rolul lor nu este apreciat de instituțiile medicale sau de public (5).
1990 - definiția OMS: Îngrijirea paliativă este activă, îngrijire totală pentru pacienții a căror boală nu mai răspunde la tratamentul curativ, cu scopul de a îmbunătăți calitatea vieții.
Conceptul HOSPICE:
Obiectivele programului HOSPICE:
1. Reduceți stresul și povara experiențelor traumatice de viață, abordând nevoile fizice, emoționale și spirituale ale pacientului și ale familiei sale.
2. Să ajute pacientul în lupta pentru independență și acceptarea demnă a morții.
3. Minimizează efectele dureroase și dăunătoare asupra familiei supraviețuitorului.
| HOSPICE trebuie să asigure: | |
| - ingrijire medicala | |
| - serviciu medical | |
| - muncitori sociali | |
| - grijă pastorală | |
| - sfaturi pentru supraviețuitori | |
| - nutriție | |
| - kinetoterapie, terapie ocupațională | |
| - tratamentul patologiei vorbirii, auzului | |
| - tratament respirator | |
| - serviciul psihologic | |
| - serviciul farmaceutic | |
| - echipamente medicale (materiale), dispozitive | |
| - servicii de laborator | |
| - îngrijire la domiciliu, îngrijire personală | |
| - îngrijire spitalicească pe termen scurt | |
La prima vedere, medicamentele supra-proiectate (de înaltă tehnologie) și îngrijirile paliative par să fie în contradicție. Îngrijirea paliativă este combinată cu atmosfera tristă și liniștită a ospiciilor, în timp ce medicina de înaltă tehnologie evocă o scenă agitată și aglomerată a centrelor medicale moderne, dominată de diagnostice sofisticate și dispozitive terapeutice. Scopul explicit al ospiciilor și al unităților de îngrijire paliativă este de a sprijini pacienții și familiile lor în procesul de moarte - după moarte pentru a ajuta supraviețuitorii să facă față pierderii lor.
Obiectivul explicit al centrelor de sănătate moderne, precum și al majorității spitalelor, este tratarea - sau, dacă acest lucru nu este posibil, salvarea de vieți cu orice preț. Moartea și moartea nu fac parte din agenda centrelor moderne de sănătate. Moartea este considerată o pierdere a pacienților și este interpretată de obicei ca un eșec al medicinei de înaltă tehnologie. Cu toate acestea, chiar și astăzi, o mare parte din pacienți mor în spitale, precum și în unități specializate. Se știe că majoritatea oamenilor își consumă cea mai mare parte a asigurărilor de sănătate în ultimele săptămâni sau zile de boală, murind în spital.
Este foarte dificil să definim un punct de neîntoarcere. Când ar trebui să trecem de la o abordare curativă la combustibil?
Dificultatea nu constă doar în definirea acestui punct (moment). Trecerea la o abordare paliativă este, de asemenea, dificil de realizat cu medicii care au experiență numai cu medicina acută. Este dificil să recunoaștem că nu putem face nimic mai mult, o idee care rezonează adesea în spitale, totuși medicii cu experiență în medicina paliativă pot spune și demonstra că se pot face multe alte lucruri! Cu toate acestea, dacă trecerea de la medicina curativă la medicina paliativă este percepută ca un eșec, atunci evocă frică și sentimente de pierdere la acești paramedici.
O evaluare rațională a situației va permite să fie definită în mod clar ca paliativă, pacientul și medicul curant alegând o „procedură curativă” (de exemplu, prin nutriție) înainte de abordarea paliativă. Acest lucru este frecvent în medicina de înaltă tehnologie. Desigur, mai ales la pacienții cu metastaze, punctul de nereturnare poate fi determinat prea curând atunci când există încă o prezumție realistă de tratament și remisie. Dar este mult mai rar.
Care este consecința amânării determinării punctului de la care nu există nicio revenire?
1. Cel mai important lucru este că jefuim pacientul și rudele acestuia de posibilitatea de a înfrunta moartea și de a folosi timpul rămas pentru un beneficiu maxim.
2. Poate perturba sau întârzia procesul de gestionare a pierderii rudelor.
3. Poate fi o risipă de bani și energie, lăsând sentimentele de frustrare pentru profesioniștii din sănătate din sentimentele de eșec și pierdere. Dacă energia și banii ar fi cheltuiți în locul potrivit pentru a sprijini pe cei pe moarte și familiile lor, profesioniștii din domeniul sănătății ar simți în cele din urmă o recompensă.
Îngrijirile paliative și medicina de înaltă tehnologie nu sunt neapărat contradictorii. Ideile medicinii de înaltă tehnologie, cum ar fi PCA, sunt valoroase în eliminarea suferinței atunci când intențiile medicinii de înaltă tehnologie sunt aplicate la momentul potrivit, la locul potrivit și la persoana potrivită. Este dificil să se definească un punct de neîntoarcere la momentul potrivit și să se aplice cunoștințele medicale actuale. În același timp, desigur, profesioniștii din domeniul sănătății trebuie să poată reveni și să reevalueze starea - ascultând pacientul și familia. În acest fel, o decizie poate fi luată după un acord reciproc. Trebuie să ținem cont întotdeauna că nimeni, nici măcar un medic, nu este capabil să prezică viitorul (6).
În celebra sa nuvelă, Albert Camus menționează mitul lui Sisif. Sisif simbolizează ființa umană. În ciuda suferințelor sale și a nemulțumirilor nesfârșite, el persistă în lupta sa. Își împinge tot timpul umerii împotriva stâncii grele, răsculându-se împotriva soartei sale. Nu are iluzii în timpul acestui meci, dar totuși poate găsi o formă de fericire. "Lupta la vârf este suficientă pentru a satisface inima umană. Cineva ar putea considera Sisif fericit."
Crucea lui Hristos simbolizează suferința și răscumpărarea, distrugerea și reînnoirea, criza și oportunitatea. În acest articol, discutăm cele cinci forme diferite de suferință care apar adesea în îngrijirea paliativă și analizăm modul în care aceste experiențe dificile pot fi o sursă de perspectivă și pot deveni valoroase (7).
FORME DE SUFERINȚĂ CA SURSE DE PERSPECTIVĂ
- Durere fizică: Este, fără îndoială, cea mai comună formă de suferință. Știm cu toții ce înseamnă. este un fel de semn de avertizare. Nu am supraviețui mult fără durere. Când ceva nu este în regulă cu corpul nostru, cu modul în care trăim, ne spune durerea.
Când durerea este ușoară și de scurtă durată, o considerăm un element important în viața noastră, alarmându-ne și atrăgând atenția asupra pericolelor. Durerea ne face mai umaniEu, cel care a experimentat durere are o înțelegere pentru durerea altor oameni, chiar și cu animale. Viceversa durerea puternică și de lungă durată devine absorbantă, lipsindu-ne de toată demnitateatu. Această suferință nu este temporară, nu are nicio valoare ca protecție și persecuție. Este greu să găsești sens în ea.
În raportul suedez „Alegerea dificilă a asistentelor medicale”, îngrijirile paliative au fost plasate în partea de sus, imediat după ce au lucrat în terapie intensivă. Raportul subliniază că o îndepărtare demnă de viață trebuie să fie o prioritate majoră în îngrijirea bolnavilor. Controlul durerii eficient și gestionat corespunzător, cu reducerea sau eliminarea completă a durerii fizice, este cea mai importantă condiție pentru îngrijire, scopul său este de a asigura cea mai înaltă calitate a vieții, chiar și atunci când se apropie sfârșitul.
- Compasiune: Este o altă formă de suferință. Când suntem construiți în fața suferinței altora, simțim spontan că se întâmplă ceva rău care trebuie combătut. În același timp, însă, suntem conștienți de faptul tragic că nu este posibilă eliminarea tuturor suferințelor. Poate cel mai important în domeniul îngrijirilor paliative, unde trebuie să acceptăm granițele și trecătorii. Acesta este un pas important pentru noi pentru a deveni o persoană întreagă, adultă.
- Vinuri : Chiar și cei dintre noi care avem o viziune realistă asupra lumii știm vinovăția - sentiment de eșec și inadecvare. O putem lua ca durere ca un semnal, un avertisment că ceva nu este în regulă cu relațiile noastre interpersonale.
- Straturi: Este un alt tip de suferință. Este pierderea unei persoane dragi sau a unui pacient care a murit după îngrijiri îndelungate. O putem numi durere psihologică sau internă, spre deosebire de durerea fizică. Pierderea este semnificativă nu de la sine, ci ca o parte necesară a dezvoltării și maturizării umane. Timpul devine tot mai important, la fel și oamenii din jurul nostru.
- Timiditate (Frica de moarte): Jean-Paul Sartre a spus asta moartea privește viața de orice sens. Viziunea opusă este la fel de posibilă, moartea este ceea ce face ca viața să aibă sens. Viața fără sfârșit nu ar putea avea niciodată un sens semnificativ. Viața are sens doar dacă are limite. Limitele în care putem vedea semnele în care ne putem modela viața, indiferent dacă suntem sau nu credincioși. Suferința umană netratată este îngrozitoare. Asta-i pentru că Reducerea suferinței umane nu este doar un drept al medicamentului, ci și un test al adecvării sale. Pentru mulți pacienți foarte bolnavi, care se află în spitale și sunt bolnavi cronici, este un test că medicina modernă eșuează în ciuda echilibrului științei, frica de facilitățile tehnice (Eric J. Cassel). Domeniul îngrijirii de susținere este determinat de furnizarea unei perspective holistice (de ansamblu) pentru persoana bolnavă de cancer, cu înțelegerea familiei ca unitate de îngrijire și furnizor de „înaltă tehnologie”. Durerea este identificată aici ca un simptom multidimensional care include calitatea vieții, inclusiv componente precum bunăstarea fizică (sănătatea), bunăstarea mentală, consecințele sociale, bunăstarea spirituală (8).
Standarde pentru utilizarea tehnologiei în tratamentul durerii: Cerința principală este utilizarea unei tehnologii adecvate. La pacienții cu durere de cancer, trebuie luat în considerare faptul că, în majoritatea cazurilor, controlul durerii poate fi realizat prin aplicarea corectă a opioidelor orale. Controlul durerii și confortul trebuie realizate prin procedura cea mai puțin invazivă posibilă.
Principiile etice ale aplicării tehnologiei înalte în tratamentul durerii:
- Autonomie Principiul autonomiei se bazează pe respectul pentru individ, individul (= om, pacient) are dreptul la autodeterminare (autodeterminare). Autonomia este opusul paternalismului, unde profesionistul din domeniul sănătății ia decizii pentru pacient. Autonomia este larg răspândită în acele domenii de tratament în care este necesar consimțământul informat al pacientului înainte de operație, posibil prin inițierea chimioterapiei, dar este adesea mai puțin utilizat în îngrijirea de susținere. Pentru a garanta autonomia pacientului, acesta trebuie să fie informat despre tratament și rezultatele asociate acestuia. De exemplu. pacientul căruia urmează să i se administreze analgezie epidurală ar trebui să fie informat cu privire la terapiile alternative, trebuie să i se explice modul în care se face acest lucru, ce costă, precum și riscurile asociate metodei.
- Beneficiu (Bine pentru pacient): Principiul beneficiului înseamnă că personalul medical este responsabil pentru bunăstarea pacientului. Acest principiu de bază în partea actuală a tratamentului durerii nu este foarte des respectat, eșuează. Metodele obișnuite utilizate pentru a trata acești pacienți cu durere, ținând seama de bunăstarea pacientului, includ subdozarea. Medicii înțeleg greșit esența durerii de cancer. Există un eșec profesional - predarea inadecvată la școlile medicale și școlile medicale. Este de neînțeles că medicii și asistenții medicali absolvenți de la cele mai bune școli din 1993, au o predare completă despre durere care durează 1-3 ore. În același timp, cunoștințele despre controlul durerii s-au schimbat semnificativ în ultimii ani. De exemplu. utilizarea dolsinei în tratamentul durerii cronice poate fi caracterizată în prezent ca „malpraxis”.
- Nu face rău Principiul fără prejudiciu înseamnă că profesioniștii din domeniul sănătății trebuie să evite orice lucru care pune în pericol pacientul și îl protejează de acesta. De exemplu. riscul de infecție cu inserție de cateter epidural este foarte mic, dar consecințele pentru un anumit pacient sunt semnificative. Sepsisul cateterului are ca rezultat infecția SNC, spitalizarea ulterioară, îndepărtarea cateterului, antibiotice generale. Acest tratament poate fi utilizat numai dacă procedurile mai puțin invazive au eșuat. În mod similar, utilizarea acestei tehnologii poate fi asigurată numai de către medici calificați pentru a maximiza beneficiile și a reduce riscul tratamentului.