oficialii

Trebuie să se reabiliteze, să facă mișcare, să ia medicamente sau să inhaleze în fiecare dimineață. Fibroza chistică le afectează sistemul respirator și digestiv. Nu se poate vindeca, este necesar să lupți împotriva simptomelor în fiecare zi - de la sufocare cu mucus prin probleme digestive până la infecții cronice severe.

Părintele rămâne în concediu parental până când copilul are șase ani. Problema apare atunci când un copil merge la școală. Autoritățile refuză să acorde părintelui o indemnizație de îngrijire.

„De un an de zile ne confruntăm cu o situație în care mai multor mame li se refuză o cerere pentru o indemnizație de îngrijire, chiar dacă îndeplinesc condițiile pentru acordarea acesteia”, subliniază Jaroslav Lexa, avocat și președinte al Clubului de Fibroză Chistică . Aceste femei rămân apoi fără venituri proprii, deoarece îngrijirea unui copil nu le permite să lucreze.

Conform Legii privind serviciile sociale, părinții copiilor cu fibroză chistică au dreptul să solicite o indemnizație compensatorie pentru achiziționarea unei mașini, pentru transport sau plata suplimentară a cheltuielilor crescute, care sunt legate în principal de dieta ajustată. Un copil are dreptul la alocație pentru îngrijirea copilului dacă se bazează pe ajutorul unui părinte în cel puțin patru activități normale. În acest caz, satisface al șaselea grad de dependență de îngrijire. „De câteva ori pe zi, părintele îl ajută pe copil să curețe căile respiratorii superioare și inferioare, îi oferă masaje abdominale, distribuie enzime sau alte medicamente, păzește dieta sau reduce compoziția alimentelor”, Lexa enumeră activitățile enumerate în lege. Cu toate acestea, autoritățile susțin că astfel de activități sunt efectuate de fiecare părinte atâta timp cât copilul lor sănătos are, de exemplu, gripa. „În acest caz, părinții ar face asta două săptămâni pe an și nu de mai multe ori pe zi pentru tot restul vieții”, nu este de acord Lexa.

Indemnizația de îngrijire medicală pentru părinții copiilor cu fibroză chistică nu este dorită să fie recunoscută de birourile de muncă și ulterior de Centrul pentru muncă, afaceri sociale și familie, spune Lexa. "Prin urmare, două mame au intentat un proces în instanțele regionale în acest caz", adaugă el. Într-un caz, instanța a decis că sediul central a comis o greșeală. Cu toate acestea, aceasta nu este încă soluția. „Ni se întâmplă ca sediul să refuze în mod repetat să acorde o contribuție, în ciuda deciziei instanței”, afirmă avocatul. Potrivit acestuia, oficialii nu sunt suficient instruiți sau subestimează boala.

Acuzațiile de incompetență sunt respinse de sediu. Purtătorul de cuvânt al sediului central, Jana Lukáčová, subliniază că nu este luată în considerare la evaluarea dependenței nevoia de asistență a părintelui în sarcinile care trebuie îndeplinite în mod normal de părintele unui copil sănătos. „Oficiul se ocupă de întrebarea dacă un minor depinde de supravegherea activităților enumerate în anexa nr. 3 la Legea privind serviciile sociale în funcție de vârstă sau este dependent de supraveghere deoarece nu poate asigura aceste activități din cauza unui handicap . Astfel, la un anumit diagnostic, o persoană fizică adultă ar fi, de asemenea, dependentă de supraveghere în aceeași etapă ", explică Lukáčová motivul respingerilor frecvente.

Purtătorul de cuvânt Lukáčová nu a putut specifica câte solicitări evaluează autoritățile în fiecare an. "Evidențele persoanelor îngrijite nu sunt păstrate conform diagnosticelor", a spus ea.

În Slovacia, anual se nasc între 20 și 25 de copii cu fibroză chistică. Această boală este asociată cu o mortalitate ridicată, astfel încât astăzi doar 360 de astfel de pacienți trăiesc în țara noastră. Deoarece un copil cu acest diagnostic este adesea bolnav, este obișnuit să petreceți două luni în spital anul în spital. Potrivit lui Lex, mama nu are prea multe șanse să obțină un loc de muncă. „Încearcă să lucreze cel puțin câteva ore sau seara, dar acest lucru este posibil doar dacă partenerul este acasă și știe ce să facă cu copilul”, spune Lexa.

Fibroza chistică este o boală genetică incurabilă. „Rezultă o producție excesivă de mucus dens, care nu este ușor de tuse și rămâne astfel în căile respiratorii și plămâni”, explică expertul în boli Anna Fekete. Acest lucru provoacă o infecție cronică la copil. „Tuse și sufocă toată viața, așa că copilul trebuie decarburat și reabilitat de mai multe ori pe zi”, subliniază medicul. Prin urmare, copiii sunt foarte des bolnavi.

Mucusul înfundă și ieșirile pancreasului, ceea ce împiedică sucurile să digere mâncarea în intestin. „Dacă nu ar primi enzime pancreatice la fiecare masă, alimentele ar trece prin corpul lor fără absorbție de nutrienți, ceea ce ar duce la malnutriție”, explică Fekete. Deoarece insulina se formează în pancreas, care se înfundă din cauza bolii, pacienții au adesea o utilizare slabă a zahărului. „30% din copii au un ficat deteriorat”, explică medicul. În acest caz, îngrijirea părintească este o furnică de câteva ore de muncă zilnică care salvează literalmente viața copilului. „Dacă îngrijirea este neglijată, plămânii se vor descompune și copilul se va sufoca cu mucus”, își amintește expertul.

© DREPTUL DE AUTOR REZERVAT

Scopul cotidianului Pravda și al versiunii sale pe internet este să vă aducă știri actualizate în fiecare zi. Pentru a putea lucra pentru tine în mod constant și chiar mai bine, avem nevoie și de sprijinul tău. Vă mulțumim pentru orice contribuție financiară.