Copilul nostru se luptă cu o boală gravă
Aștepți un bebeluș și imediat ce vei anunța cei din jur această veste veselă, toată lumea va începe să te întrebe: „Și știi ce va fi? Ți-ar plăcea o fată sau un băiat? ”Probabil fiecare mamă răspunde:„ Nu-mi pasă, mai ales când este sănătos! ”Deși suferi o varietate de examinări în timpul sarcinii, inclusiv screening prenatal pentru a exclude tulburări congenitale și de dezvoltare, fiți diferiți ...
Diagnosticul actual este foarte precis
Nu te teme. Dacă examinările cu ultrasunete confirmă faptul că fătul se dezvoltă corespunzător în abdomen și exclude tulburări congenitale și de dezvoltare grave, cum ar fi sindromul Down, coloana vertebrală despicată și altele, riscurile sunt cu adevărat scăzute. Viitoarele mame pot comanda examene speciale, inclusiv amniocenteza (colectarea lichidului amniotic dacă se suspectează dezvoltarea fetală). Unele centre de sănătate oferă, de asemenea, cea mai recentă metodă de examinare neinvazivă a sindromului Down, Edwards și Patau din sângele mamei, numită Prenascan (aceasta este o examinare foarte precisă, dar prețul său depășește zece mii de coroane).
Dacă examinările cu ultrasunete confirmă faptul că fătul se dezvoltă corect în abdomen și exclude tulburări congenitale și de dezvoltare grave, riscurile sunt cu adevărat scăzute.
Boala poate veni
Cu toate acestea, există boli și tulburări de dezvoltare pe care nici cele mai moderne ecografii și cei mai experimentați medici nu le detectează sau care apar doar în primele luni și ani de viață. Acestea includ, de exemplu, orbire și surditate, boli oncologice, autism, diabet, boli autoimune, boli ale aripilor de fluture și altele. Chiar dacă nicio mamă însărcinată nu vrea să audă că ar trebui să fie ceva în neregulă cu bebelușul ei, este important să nu închideți ochii la acest subiect și să știți unde să vă îndreptați pentru ajutor dacă un astfel de accident vă afectează. Mamele Alžbeta și Katarína își au experiențele.
Elizabeth: Leucemia era ca un coșmar
„Am aflat că Martinko al nostru suferă de leucemie la scurt timp după a treia zi de naștere. Era adesea bolnav, palid și foarte obosit. Când temperaturile ridicate au apărut câteva luni și nu s-au oprit, am mers la analize de sânge, ceea ce mi-a confirmat coșmarul ", spune Elizabeth, în vârstă de 35 de ani. Pașii familiei ei au început apoi să curgă regulat la spital. „La început, cel mai dificil lucru a fost să acceptăm această boală amenințătoare, chiar să facem față faptului că avem un copil grav bolnav. Nu puteam să mănânc sau să dorm, m-am întrebat de ce copilul meu și am simțit că viața mea încă fericită se apropie de sfârșit ... ", spune Alžbeta.
La sfatul prietenilor ei, a început să viziteze un psihoterapeut, care a sfătuit familia să facă față bolii și cum să o abordeze. Pasul de bază este să accepți boala copilului și să vorbești despre asta, să nu te închizi și să nu te prefaci că nu se întâmplă nimic. Părinții ar trebui să experimenteze reacțiile afective ale copilului asociate bolii (iritabilitate, plâns, furie) și nu este o greșeală să începi să vorbim la plural („suntem tratați, mergem la un examen” etc.). Boala ar trebui să unească familia și să nu o împartă, și Elizabeth este conștientă de acest lucru. „Astăzi știu că obișnuiam să-mi tratez soțul uneori teribil - am fost rău pentru el și am avut crize de furie, de parcă el ar putea fi responsabil pentru boala Martink”, spune Alžbeta. Cu toate acestea, soțul ei a rezistat situației dificile a familiei cu mai multă vigoare decât soția sa și a fost un mare sprijin pentru familie.
Astăzi, tratamentul chimioterapic pare să fi avut succes. Martinko și-a sărbătorit deja cei șapte ani și până acum simptomele leucemiei nu se mai întorc. Din punct de vedere psihologic, Elizabeth este astăzi o femeie mult mai echilibrată decât era acum patru ani, când a izbucnit boala fiului ei. „În afară de psiholog, m-au ajutat și întâlnirile cu alți părinți ai pacienților oncologici. Știind că nu suntem singuri în acest sens a fost încurajator. Ne-am alăturat, de asemenea, Asociației pacienților cu diagnostic de LMC, care organizează diverse evenimente, am câștigat multă experiență și am atras speranță ", conchide Alžbeta.
Katarina: Speranta moare ultima
„În timpul sarcinii, nu m-am gândit la altceva decât la un copil sănătos. Am fost supus tuturor examenelor posibile și opționale, am luat multe vitamine și, când s-a născut fiica noastră sănătoasă, am fost incredibil de ușurată. Astăzi mă învinovățesc că nu i-am cauzat boala cu panica mea exagerată ", începe Katarína, în vârstă de 31 de ani, a cărei fiică Veronika suferă de atrofie musculară a coloanei vertebrale de tip Werdnig-Hof. Este o boală care afectează nervii spinali și cranieni și se manifestă prin slăbiciune musculară severă. Micuța Veronika are picioare atât de slabe încât nu poate sta pe ele la vârsta de trei ani și jumătate. „Din păcate, perspectivele noastre nu sunt bune. Veronika probabil că nu va merge niciodată ", spune Katka cu tristețe, adăugând că, deocamdată, își gestionează singuri îngrijirea împreună cu soțul și bunicile lor, dar în curând vor avea nevoie de un asistent personal.
Au apelat deja la Good Angel Endowment Fund, care ajută familiile cu copii cu boli grave de lungă durată, în urma cărora se vor afla în primejdie financiară. „Deși primim unele indemnizații de îngrijire de la stat, încă nu suntem în măsură să acoperim financiar toate costurile asociate bolii, cum ar fi reabilitarea, echipamentul necesar pentru gospodărie etc.”, spune Katarína. Familia cu Veronika bolnav merge în mod regulat la exerciții fizice, reabilitare și examene medicale, dar boala este atât de gravă încât nu există prognosticul recuperării complete mai mult sau mai puțin, medicii pot doar ameliora și stabiliza boala. „Am auzit că un nou medicament este testat pentru această boală în America. După cum se spune, speranța moare ultima, așa că mai sper ”, spune Katarína, care pare echilibrată astăzi. Împreună cu soțul și fiica bolnavă, ei lucrează nu numai cu un psiholog și Fundația Good Angel, care îi ajută financiar, ci și cu alți profesioniști. Cu Veronika, de exemplu, ei merg regulat la hipoterapie.
Vorbește despre temerile și speranțele tale
„A trăi cu un copil, care este într-un fel diferit de ceilalți, va deveni o mare provocare și un test al curajului și iubirii personale. Cel mai dificil lucru este de a face față situațiilor de zi cu zi, în care foarte des poate alterna lipsa de speranță cu bucurie și speranță. În același timp, este necesar ca părinții să învețe să se descurce cu fricile, tristețea, autocompătimirea, reacțiile familiei extinse și mediul înconjurător. Unul dintre primii pași în a începe cu toate acestea este să nu-ți fie frică să vorbești despre temerile tale despre viitor și despre grijile pe care le întâmpini în prezent. Este important să nu te învinovățești pe tine sau pe cei din jur pentru situația care a apărut. Nu vă faceți griji despre motivul pentru care copilul nostru, de ce noi.
Nu vă fie frică să cereți ajutor
Simțiți-vă liber să contactați un psiholog sau psihoterapeut cu care puteți vorbi deschis despre preocupările și speranțele dvs. Vă poate ajuta să vă concentrați asupra a ceea ce merge bine, a ceea ce ați făcut, a ceea ce așteptați cu nerăbdare. Este foarte important să nu vă limitați sentimentele. Deci poți vorbi despre ele. Desigur, puteți utiliza sprijinul unui partener, al unei familii sau al unei persoane apropiate. Dar v-aș sfătui să căutați un psihoterapeut care să vă însoțească în această perioadă dificilă ", spune mgr. Hana Formánková, psiholog și psihoterapeut.