Video despre sănătate și medicină: alimentele ca medicament sau cum să vindeci incurabilul - MUDr. Kahleova Hana/Uhrin Roman (februarie 2021)

psoriazis

Nu, nu este un adevărat câmp de ovăz. Howard Chang va contacta standul de îngrijire a pielii la reuniunea AAD din acest an.

Am participat la întâlnirea anuală a Academiei Americane de Dermatologie (AAD) din Orlando, Florida, la începutul acestei luni. Când m-am apropiat de Orange County Convention Center, imensa siglă „AAD” de deasupra scărilor de la intrare însemna că am sosit. M-am simțit emoționat și nervos din perspectiva reunirii a mii de medici și sute de expozanți la întâlnirile medicale axate pe piele și, în cazul meu, pe psoriazis.

Călătoria mea către AAD a început decenii când am fost diagnosticată pentru prima dată în copilărie. Aceste leziuni psoriazice roșii caracteristice au apărut pentru prima dată când dormeam într-un buzunar de dormit nou, nepotrivit. Am crezut că substanțele chimice din pungă au declanșat primele erupții cutanate. Până atunci, familiile mele nu auziseră niciodată de psoriazis. Doar câteva luni mai târziu, aș fi subiectul unei duzini de medici și studenți la medicină la Departamentul de Dermatologie UCSF. Au schimbat un diagnostic de viață: psoriazis.

Am intrat în expoziția AAD, unde se gândea la un copil speriat care ar învăța multe despre a trăi cu o boală gravă a pielii. [Declinare de responsabilitate: În timp ce Janssen Global Services m-a sponsorizat să particip la ședința AAD, toate gândurile și ideile din participarea mea la întâlnire sunt toate ale mele.]

Medicii de top au prezentat ultimele rezultate ale cercetării aici la conferință, inclusiv unii care m-au văzut în copilărie. Companiile și-au dezvăluit ultimele tratamente, promițând un viitor mai bun pentru pacienți. Munca lor continuă să-mi afecteze viața de zi cu zi, pe măsură ce trece la noi tratamente și terapii de-a lungul anilor.

Ca pacient cu psoriazis, nu am știut niciodată ce s-a întâmplat în culise.

Participarea la o conferință în calitate de avocat psoriazis mi-a oferit o oportunitate de-a lungul vieții: să primesc actualizări cu privire la tratamentele de ultimă generație și să aud ce au auzit pentru prima dată doctorii și industria dermatologiei. Bineînțeles, m-am concentrat asupra psoriazisului, participând la seminarii precum „Translating Evidence into Practice: Guidelines for Psoriasis” și „Comorbidities in Psoriasis: What You Need to Know” și cercetând postere științifice care prezintă rezultatele cercetării medicamentelor biologice în tratamentul psoriazisului .

Impresia mea durabilă despre AAD este un efort extraordinar și o concentrare asupra cercetării și tratamentului psoriazisului. Abia în viața mea, tratamentele de la creme topice, aplicații de gudron și fototerapie au fost transmise biologilor care blochează inflamația, de unde începe la nivel molecular. Dar toate limbajele medicale, rapoartele științifice și cabinele industriei farmaceutice mă fascinează când am aterizat într-un loc greșit.

Ce efect pozitiv ar putea avea un pacient cu psoriazis ca mine la o conferință medicală? Iată trei lucruri care continuă să afecteze modul în care gestionez eficient psoriazisul.

Citiți știri despre psoriazis

La conferință, am văzut rapoarte dermatologice în fața ochilor mei. Cercetătorii și-au prezentat ultimele descoperiri în cadrul ședințelor științifice și prezentărilor scurte în sala de expoziții. Am făcut cunoștință cu cele mai noi medicamente și tratamente, inclusiv cu cele pe care sper să le încerc în curând

Desigur, nu toată lumea cu psoriazis participă la ședințe medicale. În același timp, pacienții ar trebui să înțeleagă cât de important este pentru dvs. să rămâneți educați cu privire la afecțiunile dumneavoastră medicale. Datorită internetului, cineva poate afla despre cele mai noi cercetări și tratamente, psoriazis și multe altele. De exemplu, AAD a adus rapoarte de conferință la care aveți acces.

O altă modalitate excelentă de a fi la curent cu ceea ce se întâmplă în dermatologie/psoriazis este să configurați căutări simple pe web. În fiecare seară primesc o alertă Google prin e-mail cu linkuri către articolele de astăzi despre psoriazis. Dacă nu doriți aceste alerte în e-mailurile dvs., o interogare simplă a motorului de căutare cu orice afecțiune legată de psoriazis va produce rezultate similare. Unele organizații, cum ar fi Fundația Națională pentru Psoriazis, actualizează, de asemenea, rapoartele relevante ale pacienților pe site-urile lor. Dacă mă interesează un articol sau un raport, am nevoie de un abonament pentru a citi, îl întreb pe dermatologul meu, care îl poate tipări pentru vizita mea clinică.

Deoarece pacienții joacă un rol mai activ în îngrijire, aceștia beneficiază în cele din urmă de pregătirea înainte de programare. Echipat cu cele mai recente informații, pacientul autorizat merge la întâlniri cu furnizorii de asistență medicală care își cunosc opțiunile. Ei cooperează activ în deciziile de tratament ca parteneri cu medicii lor.

Monitorizați starea de sănătate

Mesajul clar pe care l-am auzit de la moderatorii altor dermatologi este momentul să tratez întregul pacient și să-i învățăm istoria. Lista afecțiunilor asociate cu psoriazisul continuă să crească, inclusiv bolile cardiovasculare, diabetul, obezitatea, artrita și bolile hepatice. Nimeni nu ar trebui să creadă că psoriazisul este doar o erupție pe piele sau o mică problemă cosmetică în comparație cu alte boli mai grave.

Inflamația afectează întregul corp. Nehal Mehta, de la Institutul Național de Sănătate, cardiolog, și-a prezentat cercetările privind legătura dintre psoriazis și inflamație. (Puteți vedea difuzarea sa „Inflamare și psoriazis: văzând să credeți” pe site-ul național al Fundației Psoriazisului.) Studii recente indică posibilitatea ca inflamația cardiovasculară să fie asociată în mod independent cu psoriazisul. De fapt, o reducere cu o treime a psoriazisului coincide cu o reducere cu 6% a inflamației cardiovasculare, care este echivalentă cu utilizarea medicamentelor cu statine în doze mici.

Un alt moderator nu ar merge atât de departe încât să spună că reducerea psoriazisului ar reduce riscul cardiovascular. Dar, cu date actualizate, un raport clar a evidențiat importanța monitorizării nu numai a simptomelor pielii. El a sugerat ca toți pacienții cu psoriazis să fie examinați pentru factorii de risc cardiovascular de la vârsta de 18 ani și la fiecare cinci ani după aceea. Acești 40 de ani și mai mulți ar trebui investigați anual.

Am aflat mai multe despre modul în care diferitele mele condiții îmi pot afecta sănătatea generală. Aceste cunoștințe le spun medicilor să se uite în jurul pielii. Cu toate acestea, le spune și celor care au psoriazis să facă același lucru. Pe lângă monitorizarea factorilor mei de risc pentru sănătate, am început imediat să fac schimbări în stilul de viață, cum ar fi alegerea unei salate în timp ce mănânc, repornirea programului de exerciții și asigurarea unui somn adecvat.

Oferiți acces la tratament

I-am spus dermatologului meu că merg la conferința AAD, pe care a susținut-o din toată inima. În timpul călătoriei de la Orlando, ne-am informat reciproc despre un poster științific prezentat de rezident și despre tratamentul meu ulterior.

Mă aștept ca noile cunoștințe să afecteze pozitiv parteneriatul pe care îl avem în tratamentul psoriazisului meu și. Administrația pentru alimente și medicamente evaluează în prezent un medicament nou despre care dermatologul meu a discutat acum câteva luni. Într-o singură prezentare, cercetătorul a răspuns la întrebarea exactă pe care i-am pus-o medicului meu. La următoarea întâlnire, sper să împărtășesc ceea ce am învățat, ceea ce ar trebui să ajute la îndrumarea viitorului meu tratament.

Astfel de întâlniri există parțial pentru profesioniștii din domeniul sănătății care își continuă educația. Unii dintre ei sunt experți în domeniul lor, care poate fi sau nu psoriazis. Dar, din moment ce am psoriazis, știu că există instrumente pentru mine ca expert în corpul și starea mea. AAD mi-a permis să continuu să mă apăr și pe grija mea.

Pacienții nu vor mai trebui să se simtă în întuneric atunci când vine vorba de propriul tratament. În timp ce cei care au psoriazis ar trebui să găsească și să ofere beneficii valoroase furnizorilor de servicii medicale în care au încredere, există un drum lung de parcurs pentru a găsi soluții de succes.

Ultima mea cale de la AAD este să iau în considerare serios riscul ca tratamentul psoriazisului să nu fie eficient. De-a lungul anilor, am devenit mai atent la tratamentul agresiv cu cele mai noi medicamente. Mi-a fost frică de riscuri și de toate avertismentele pe care le citiți pe etichete. Încă nu am nevoie de cea mai recentă și epuizată injecție sau pilulă. Cu toate acestea, voi explora cu siguranță fiecare opțiune, inclusiv continuarea acestor modificări ale stilului de viață, dacă acest lucru încetinește impactul psoriazisului asupra calității vieții și longevității mele.

Nu trebuie să merg la AAD pentru a ști că psoriazisul este suficient pentru a lupta. Cu toate acestea, arsenalul disponibil celor care trăiesc cu psoriazis pentru a lupta este încă în creștere. Dacă adăugați o dorință încăpățânată de a trăi cât mai mult și mai productiv posibil, atunci psoriazisul nu are nicio șansă.

Puteți găsi mai multe gânduri despre vizitarea AAD 2017 pe noul meu site web PsoHoward.