familiile

Ediția de carte a lui Denník N publică o carte despre autism Nezlomní - 18 interviuri deschise despre autism.

Povești puternice de familie cu un numitor comun

Tatăl lui Peter, în vârstă de paisprezece ani, a descris autismul ca pe un coridor de lungă durată, cu o serie de uși pe care persoana autistă nu le poate închide și tot ceea ce le pătrunde îl tulbură. Noi, sănătos, ținem niște uși către lume deschise și putem închide pe cei de care nu avem nevoie în acest moment. Depinde de noi. Cu toate acestea, persoanele cu autism nu știu cum să închidă oricare dintre aceste uși.

Tatăl lui Peter are grijă de fiul său autist și de fratele său sănătos însuși după moartea soției sale.

Mária Hlaváčová este văduvă, sărbătorind pentru o vreme cei șaptezeci de ani. Ea a crescut trei copii și are grijă de nepotul ei de nouăsprezece ani Tomáš, care este o persoană autistă atipică, de 15 ani. Când fiica ei a decis să-l plaseze într-un centru de criză și a amenințat că va ajunge într-un orfelinat, a cerut ca nepotul ei să fie încredințat creșterii sale. „În acel moment, mă retrăgeam și mi-am spus că nu voi permite ca nepotul meu să ajungă în instituție”, spune energica femeie.

Mária Hlaváčová cu nepotul ei Tomáš. Fotografia N - Tomáš Benedikovič

Fiul Petrei Valentová, Miroslav, are și el nouăsprezece ani, dar povestea lor este oarecum diferită. Míra este student la universitate, are sindromul Asperger și alte câteva diagnostice, dar tatăl lui Míra și mai multe autorități au refuzat de mult să-i accepte diagnosticul. Prin urmare, Petre și-a retras beneficiile sociale pentru o vreme și a amenințat că își va pierde fiul.

Povestea familiei lui Monika Harmoníková este complexă și plină de întorsături. După moartea mamei sale, Monika a avut grijă de mai mulți dintre cei zece frați și a adoptat-o ​​pe sora cea mai mică. Are trei copii proprii, iar fiica ei Martinka a fost diagnosticată cu autism.

Familia Monika Harmoníková. Fotografia N - Tomáš Benedikovič

Ján Plášil are treizeci și nouă de ani și a fost diagnosticat cu sindromul Asperger ca bărbat adult. Locuiește în Trenčín cu mama sa Olga și lucrează amândoi într-o companie care produce rafturi. La locul de muncă, Janko operează prese hidraulice, pe care le folosește pentru a tăia și îndoi foi. A lucrat chiar și în Marea Britanie timp de un an și jumătate. Are permis de conducere, deține un certificat de sudură și acum absolvește ca student online.

Acestea sunt doar câteva dintre poveștile de familie din mii scrise de autism.

Și puteți găsi optsprezece dintre ele în cartea lui Jozef Bednář Nezlomní - 18 interviuri deschise despre autism, care este publicată în ediția de carte a lui Denník N. Patru dintre ele au fost scrise de experți angajați în cercetare, diagnostic sau terapii.

Un diagnostic - un milion de probleme

Jozef Bednár este el însuși tatăl a trei copii. Împreună cu soția sa Adriana, îi crește pe Martinka, Barborka și pe fiul său autist în vârstă de 20 de ani, Marek. Lui Marek îi plac dansul de sală și patinajul artistic și lucrează în centrul comercial ca vânzător câteva ore pe săptămână.

Bednárovci și, de asemenea, alți părinți, bunici sau frați ai copiilor autiști trebuie să se ocupe nu numai de diagnosticul în sine, de manifestările și limitările acestuia, ci și de singurătatea, problemele financiare, logistica de zi cu zi și bolile asociate. Și, de asemenea, cu sistemul educațional, de sănătate și social slovac, care nu reflectă suficient numărul crescut de copii diagnosticați cu autism, cu o lipsă de experți, centre de intervenție sau spitale de zi. Ei trebuie să suporte reacțiile mediului, prejudecățile și miturile care însoțesc nu numai copiii autiști, ci și toți oamenii cu dizabilități fizice sau psihice.

În plus, acum trebuie să se ocupe de carantină obligatorie, de abolirea centrelor de zi, purtând voal, restricții pe care copiii autiști sunt mult mai greu de suportat decât copiii sănătoși.

Necruțire, perseverență și dragoste pentru copii

Fiecare familie are propria poveste, limitată de unul sau mai multe diagnostice, fiecare are o abordare diferită și opțiuni de intervenție diferite. Unii copii au sprijinul unei familii numeroase, dar sunt și cei care și-au părăsit părinții. În timp ce un adult autist lucrează, altul depinde de îngrijirea pe tot parcursul vieții. Unele relații au fost consolidate de diagnosticul copilului, altele s-au destrămat. Unii părinți încearcă toate terapiile disponibile, unii nu au nicio idee despre multe dintre ele. Ei sunt uniți de un singur lucru - statornicie, perseverență și dragoste pentru copiii lor. În ciuda faptului că numărul persoanelor cu această tulburare este în creștere (conform ultimelor statistici, una din o sută de persoane are o formă de autism), există multe mituri despre aceasta, părinții lipsesc de informații de bază și de sprijin instituțional.

Cartea nu este destinată doar părinților care suspectează că copilul lor este diferit, al cărui copil a fost deja diagnosticat sau caută persoane cu experiențe similare. Este destinat tuturor celor care doresc să cunoască de aproape viața familiilor cu orice membru cu handicap.

Cartea Nezlomní ar putea fi creată și datorită sprijinului a 155 de donatori printr-o campanie de crowdfunding la www.startlab.sk.

Vă mulțumesc tuturor.

Credem că această carte va contribui nu numai la o mai mare conștientizare, ci și la o mai mare empatie și considerație.