Primele zile sunt cele mai grele. Pentru a îmbunătăți informațiile, distribuim revista Slnečnica tuturor maternităților din Slovacia.
Majoritatea părinților care află că nou-născutul lor are sindrom Down vor experimenta groaza și șocul. Indiferent de măsura în care învață să gestioneze situația descendenților lor în următorii ani, faza inițială este extrem de dificilă pentru majoritatea dintre ei.
Metoda de notificare este importantă
Părinții află deseori că un copil are sindrom Down într-un moment în care sunt extrem de vulnerabili. Din păcate, lucrurile devin adesea și mai complicate prin modul în care învață diagnosticul. Sondajele arată că majoritatea părinților preferă să afle cât mai curând posibil, împreună, și că copilul să fie acolo în acel moment.
Mulți părinți și-au exprimat nemulțumirea față de modul în care au fost informați cu privire la diagnostic. Adesea, doar unul dintre ei învăța informațiile și i se cerea să le spună partenerului său. Părinții se plâng de tratament insensibil, lipsa de intimitate în acest moment și puțin timp pentru a pune întrebări.
Conținutul notificării
Nu numai metoda de comunicare este importantă, ci și ceea ce învață părinții și ceea ce va provoca ulterior dezamăgirea. Sindromul Down este relativ rar, astfel încât mulți medici au doar cunoștințe de bază și experiență în acest sens. Astfel, se poate întâmpla adesea ca imaginea negativă a sindromului Down pe care o primesc părinții să nu corespundă realității, deoarece se bazează pe fapte depășite și neadevărate.
Nu este posibil să le spuneți părinților exact cum va fi copilul lor, deoarece copiii cu sindrom Down sunt diferiți. Este dificil să se găsească un echilibru între pesimismul excesiv pe de o parte și speranțele false pe de altă parte.
Au trecut câteva zile, săptămâni de la știrea șocantă că copilul dumneavoastră are sindrom Down. Încă doare și ești plin de sentimente când te uiți la copilul tău. Există o mulțime de întrebări în capul său, îngrijorări legate de viitor. Poate că începeți să căutați opțiuni de reabilitare, căutați familii afectate în mod similar, poate comoara dvs. luptă pentru supraviețuire.
Aveți deja informații de bază despre diagnostic „la îndemână”. Dar întrebarea DE CE este încă urgentă. Ai fost optimist ieri și ai prefera să nu te trezești azi.
Este normal? Pot să trăiesc cu asta? O să suport uneori?
Reacțiile părinților
Fiecare părinte primește vestea că are un copil cu sindrom Down, puțin diferit, dar majoritatea părinților au sentimente similare. Sunt oameni obișnuiți care reacționează la o situație extraordinară. De obicei, ei răspund cu inima, nu cu mintea.
Veți simți șocul în cea mai mare parte fizic, de exemplu, începând să transpirați sau să vă simțiți frig. Poate doriți să vomați, să vă simțiți leșin sau să aveți un impuls irezistibil de fugă. Reacția de șoc vă împiedică să percepeți și să înțelegeți ce spune medicul.
Neîncredere
Dacă o persoană este expusă la o veste proastă, unul dintre cele mai eficiente mecanisme de apărare este să încerce să respingă știrile. Părinții pot simți că copilul lor arată normal și că medicul greșește. Cu toate acestea, odată ce un test cromozomial confirmă sindromul Down, majoritatea părinților trebuie să accepte că copilul lor are acest sindrom.
Imi pare rau
Răspunsul la știrea că un copil are sindrom Down este adesea comparat cu durerea pe care o simțim pentru pierderea unei persoane dragi. Într-un anumit sens, părinții deplâng pierderea copilului pe care îl așteptau, dar acest lucru nu ameliorează cerințele pe care noul copil le pune asupra lor. Trebuie să avem ocazia să ne lăsăm durerea să-și urmeze cursul. Încercați să respingeți ofertele liniștitoare de această dată. Să faci față durerii nu te va ajuta și, dacă le-ai lua mult timp, ar provoca și mai multe probleme.
Sentiment protector
Un sentiment protector este o reacție instinctivă de bază. Chiar dacă este un sentiment normal și sănătos, va trebui să vă apărați în timp, deoarece aceasta ar împiedica copilul dumneavoastră să se dezvolte pe cât posibil.
Senzație de rezistență
Deși majoritatea părinților le este rușine să recunoască acest lucru, sentimentul de rezistență din prima fază este destul de frecvent. Este o reacție instinctivă care datează probabil din cele mai vechi timpuri, când orice copil diferit a fost respins de societatea primitivă. Astfel, o reacție primitivă similară poate fi percepută foarte puternic. Copiii cu sindrom Down sunt la fel de atrăgători ca oricare alt copil, iar majoritatea părinților vor afla cu un contact tot mai mare. Pe măsură ce copilul începe să comunice mai viu, legătura se formează încet. Legătura dintre părinte și copil nu este nimic care să apară dintr-o dată. Este un proces lent care se dezvoltă de-a lungul copilăriei. Va trebui să-i dai și lui timp.
Sentiment de inferioritate și rușine
Pentru mulți părinți, nașterea unui copil cu sindrom Down este o intervenție dificilă de mândrie personală. Impresia că nașterea unui copil cu dizabilități aruncă o lumină proastă asupra lor este chiar mai puternică dacă niciun alt copil nu a făcut-o încă.
Simtindu-ma nervos
Mulți oameni se supără într-o situație pe care nu o pot schimba. Furia este apoi îndreptată direct către medic, asistente medicale, familie sau prieteni. Furia este o reacție biologică. În anumite situații, ne oferă energia pentru a depăși problemele. În această situație, însă, nu este o emoție foarte constructivă. Dacă suntem supărați pe noi înșine, furia se poate transforma în depresie. Mulți părinți experimentează sentimente de deznădejde și pesimism. Plâng adesea, dorm și mănâncă și nu au energie sau dorință de a face nimic.
Sentiment de vinovăție
Mamele copiilor cu sindrom Down se simt adesea vinovate, deoarece acestea sunt cele care au purtat copilul înainte de naștere. Se întâmplă ca lucrurile mărunte care s-au întâmplat sau nu s-au întâmplat în timpul sarcinii să crească disproporționat în mintea părinților. Trebuie avut în vedere faptul că anomalia cromozomială care provoacă sindromul Down există înainte ca bebelușul să fie conceput și că evenimentele din timpul sarcinii nu joacă niciun rol.
În cazul excepțional în care unul dintre părinți este purtătorul tulburării, nu există încă niciun motiv să-l învinovățească. Toată lumea are cel puțin două gene potențial periculoase și nimeni nu poate fi acuzat de machiaj genetic rău. Genele, bune și rele, sunt vândute din generație în generație într-un mod care depășește puterea noastră.
Sursa: Mark Selikowitz - Sindromul Down, Portal 2005