Fenilcetonurie

Balansoare de grădină, cusut

Uși din lemn masiv

Podele plutitoare

Cu toții avem PKU. (Peste tot în lume, acest acronim este folosit pentru a se referi la diagnosticul fenilcetonuriei.) Dar - după cum puteți vedea, în afară de dieta noastră specială, suntem ca alți copii. Nu există nicio diferență între noi și copiii sănătoși în ceea ce privește dezvoltarea socială, emoțională sau fizică.

Acestea sunt faptele despre fenilcetonurie

• este o tulburare metabolică moștenită (boală genetică)
• este detectat imediat după nașterea copilului
• starea tratamentului este o dietă strictă pe tot parcursul vieții
• o dietă singură fără administrarea de medicamente ar fi ineficientă
• Produsele medicamentoase sunt amestecuri de aminoacizi din care a fost îndepărtată fenilalanina
• cu un tratament adecvat, simptomele și consecințele bolii nu apar, dar boala este incurabilă

Deoarece fenilalanina este prezentă în toate alimentele care conțin proteine, tot ceea ce consumăm trebuie cântărit la cel mai apropiat gram. Nu putem mânca deloc astfel de alimente care conțin o mulțime de proteine. Unele alimente nu conțin proteine. Avem nevoie de acestea pentru că avem suficiente calorii pentru a avea energie.

În plus, bem un medicament special - o băutură care nu conține Phe, dar are o mulțime de proteine, vitamine și minerale pe care trebuie să le cultivăm - înlocuiește tot ceea ce consumă alți copii în dieta lor. Este un drog destul de dezgustător. Cu greu ai putea să-l bei. Dar îl bem de la naștere și suntem obișnuiți cu el.

Cantitatea de băutură - medicamente și alimente pe care le putem mânca în timpul zilei este foarte atentă și strict calculată, cântărită cu exactitate - pentru a respecta limita zilnică a aportului de Phe. De când îmi amintesc, am învățat să disting între alimentele pe care nu trebuie să le consum.
Mama are o listă completă a alimentelor care conțin proteine ​​și Phe.
Deocamdată, „semaforul” meu este suficient:

Interzise: carne, pește, păsări de curte, curcani, lapte, brânză, înghețată, iaurt, ouă,
leguminoase, nuci, cacao, ciocolată, mac. aspartam, Nutra Sveet *

AVERTIZARE! Sărbători, dar numai în cantități exact cântărite: fructe, sucuri de fructe, legume, sucuri de legume, alimente speciale cu conținut scăzut de proteine: pâine și produse de patiserie sau paste din făină specială **.

Sărbători: sifon, limonadă, acadea, jeleu, zahăr, ulei, bomboane tari

* Alimentele conțin adesea îndulcitorul Nutra Sweet (sau Aspartam sau E951), acești îndulcitori conțin și mai mult de 50% fenilalanină, deci sunt strict interzise pentru fenilcetonurici și în multe țări aceste îndulcitori sunt interzise cu totul deoarece sunt dăunătoare și persoanelor sănătoase. Orice aliment care le conține ar trebui să aibă această etichetă ca avertisment. Siropurile sunt deosebit de periculoase, deși pot conține aceste îndulcitori numai în anumite cantități specificate de lege, dar dacă sunt băute mai concentrate, sunt, de asemenea, periculoase pentru.
** Pe lângă făina și pastele speciale, se produc și unele tipuri de biscuiți.

Planul de dietă și meniul pentru fiecare zi sunt compilate de părinți în conformitate cu două criterii care trebuie îndeplinite:
- cantitatea zilnică de medicament
- cantitatea maximă permisă de fenilalanină pe 24 de ore

De exemplu, meniul meu de o zi arată astfel:

Asta este tot ce pot mânca pe zi, astfel încât să nu depășesc limita zilnică de 300 până la 320 mg Phe.
Așadar, singura diferență dintre noi și ceilalți copii este că mergem mereu cu un „prânz” de la grădiniță. Putem merge doar în tabără unde asistenta medicală de dietă merge cu noi.
Și cum ne puteți ajuta?

• nu forțați copiii, bomboanele, fursecurile. dacă le resping. Poate că copilul care te jignește cu respingerea sa este un mic diabetic sau fenilcetonuric. Mai degrabă, lăudați dieta, de ex. propoziție: Corect, dulciurile strică dinții.
• Compasiunea ta ne este neplăcută. Încă mâncăm în jurul mâncării noastre - precum urșii Koala, de exemplu - și nimeni nu a vrut să regrete din cauza asta.
• Asociația noastră, care ne ajută să ne respectăm drepturile, mediază o comunicare eficientă între diferite instituții și persoanele afectate de fenilcetonurie, oferă sejururi recreative și educaționale, ajută la îmbunătățirea condițiilor de viață, se bazează pe munca și entuziasmul indivizilor, cu asistență materială minimă din partea Ministerul Muncii și Afacerilor Sociale și SHR. Mulțumită nouă - copiilor, părinților și fraților noștri, dar și medicilor și asistenților medicali - pe scurt, toți cei implicați în îngrijirea noastră aparțin tuturor celor care consideră creativ posibilitățile lor de a ajuta o cauză bună.

• Generația noastră trăiește într-un timp numit „revoluția wellness”
• Istoria noastră în detaliu congregația creștină din Rača
• Nu vă ascundeți, aruncați prejudecățile - viața mea cu scleroză multiplă
• Comunicarea noastră este mai universală decât credem
• Școala noastră grădiniță otubotice