Transplantul de ficat. Majoritatea oamenilor își imaginează un alcoolic cu ciroză care așteaptă să vadă dacă un donator prelungește viața de beție.
Cu toate acestea, copiii, adesea copii mici, au, de asemenea, probleme grave cu ficatul. Și spre deosebire de pacienții adulți, transplanturile la domiciliu nu sunt de așteptat. Prin ce trebuie să treacă copiii și părinții lor pentru a înlocui un ficat viu sau disfuncțional cu unul nou? Și care este șansa ca într-o zi să nu fie nevoiți să călătorească într-o țară necunoscută pentru operațiune?
Ne aflăm în biblioteca Spitalului Universitar pentru Copii, cu o policlinică în Kramáry din Bratislava. Micul Romanko Šmatlánek are 18 luni și este centrul atenției. Râde în continuare, prostesc, alergând și încercând să prindă ceea ce realizează. El călătorește în Essen, Germania, a doua zi împreună cu părinții săi Roman și Gabriela. Pentru un alt control post-transplant, la care a fost supus acolo în august anul trecut. „Poate să facă și să mănânce aproape orice ca alți copii”, spun părinții vizibil mulțumiți. Nu a fost așa tot anul trecut.
Romanko s-a născut în ianuarie 2010 și, la fel ca mulți alți copii, a dezvoltat icter neonatal. Spre deosebire de alți nou-născuți, care în curând au devenit roz, el a rămas cu o culoare nesănătoasă. „În Nová Dubnica, de unde venim și de unde am născut, ne-au spus că probabil ar fi un chist pe căile biliare. Așa că ne-au trimis la spitalul din Trenčín, unde au confirmat diagnosticul ", menționează începuturile de câteva luni de suferință pentru doamna Gabriela.
Bebelușul avea abia o lună când a suferit prima operație. După o scurtă stagnare, însă, starea lui a început să se deterioreze din nou. A doua operație s-a dovedit a fi, de asemenea, incomodă. „Ne-au spus despre posibilitatea unui transplant de ficat înainte de prima procedură. Chiar și așa, a fost un șoc când ne-au confirmat-o la Bratislava. Când ne-au spus că nu există altă cale ", spune Šmatláneková, care a fost ușurată când a aflat că nu este nevoie să aștepte mult pentru donator. „Mi-au spus că pot fi și eu un donator”.
Deși ficatul nu este un organ asociat, cum ar fi rinichii sau plămânii (fiecare avem un singur ficat), la copiii mici de până la aproximativ douăzeci de kilograme este posibil ca unul dintre părinți să fie donator. În cazuri excepționale, un alt donator viu dispus. Ficatul este format din doi lobi. Dacă este operat un adult sănătos mai mic, el poate continua să ducă o viață deplină. Un lob mai mic este suficient pentru ca un copil să se dezvolte pe deplin în corpul său și să înlocuiască pe deplin un organ bolnav, disfuncțional.
Doamna Gabriela, desigur, nu a ezitat o secundă și a acceptat să doneze propriului copil. Pe 9 august anul trecut, Romanko a călătorit cu părinții săi la clinica din Essen. Au examinat bebelușul timp de o săptămână, apoi timp de o săptămână, au anunțat mamei și familiei că intervenția chirurgicală va fi posibilă. „Avantajul era că aveam aceeași grupă de sânge. Ar fi posibil chiar dacă nu am face-o, dar se spune că operația este foarte complicată atunci ", explică Šmatláneková, care, la fel ca fiecare părinte al unui copil transplantat, a devenit aproape un expert în problema dată.
A donat viața de două ori
La scurt timp după ce a început operația doamnei Gabriela, domnul Šmatlánek și-a dus și fiul în sala de operație. A-i avea pe amândoi pe cei dragi sub bisturi în același timp este un sentiment dureros. Cu toate acestea, domnul Roman își amintește de-a lungul timpului că a fost asistat tot timpul de personal care l-a ținut la curent cu evoluția operațiunilor. „Pur și simplu ne-a dat seama atunci. După operație, cât mai curând posibil, m-au lăsat să plec. Perspectivele au fost bune, ceea ce a acoperit imediat îngrijorările în timpul intervențiilor ", își amintește Šmatlánek.
În cele din urmă, totuși, Romanko a mai fost supus unei alte proceduri minore suplimentare, dar de atunci corpul său nu a mai avut probleme cu organul donat. Cu toate acestea, atât el, cât și mama sa au fost nevoiți să se regenereze câteva săptămâni după intervenția în organism. Mai întâi la Essen și apoi la Bratislava. În Spitalul Universitar al Copiilor, unde pot avea grijă de pacienții pediatrici supuși transplantului înainte și după acesta. „Pentru cel mic, am început cu popping mai încet, dar în timp a trecut la o dietă complet normală”, spune Šmatláneková.
A fost într-adevăr o diferență față de starea dinaintea operației, când primea mâncare doar cu o seringă printr-o sondă introdusă în stomac. Și totuși a respins majoritatea. „Astăzi poate face totul și îi place. El are deja peste treisprezece kilograme ", adaugă mândra mamă. "Și eu? Dar nu-mi lipsește deloc bucata de ficat ", râde el. Și apoi adaugă că a experimentat aceleași limitări ca și alte persoane după operație. De exemplu, nu a putut ridica obiecte grele pentru o vreme. Și procedura, desigur, s-a reflectat o vreme în meniul ei.
De asemenea, Romanko nu a putut fi vaccinat la un an după operație. „De asemenea, evităm contactul cu copiii bolnavi. Nu mergem în spații închise unde sunt mulți alți oameni, adică o astfel de prevenire ", continuă Šmatláneková. Deși rata de succes a transplanturilor la nivel mondial se apropie de nouăzeci la sută, complicațiile sunt amenințate aproape o viață. Prin urmare, trebuie avut grijă. Pacientul trebuie să ia, de asemenea, medicamente pe termen lung pentru a preveni respingerea organelor, dar, pe de altă parte, limitează și pacientul - previn expunerea la lumina directă a soarelui.
Cu toate acestea, oricine a văzut starea pacienților înainte de operație trebuie să considere procedura ca fiind un mic miracol. Cu toate acestea, transplanturile de ficat sunt comune din anii 1980. Cei de la un donator viu chiar de la începutul anilor nouăzeci. Este adevărat că primul transplant a fost efectuat de Dr. Thomas Starzl în Denver, SUA în 1963, dar rezultatele primelor operații au fost nesatisfăcătoare în anii 1970, cu o rată ridicată a mortalității.
„Astăzi, datorită medicamentelor de înaltă calitate împotriva respingerii organelor și odată cu avansarea generală a tehnologiei, transplantul nu mai este o operație experimentală”, se arată într-un prospect pentru pacienții care urmează să fie supuși acestuia. În octombrie 1998, medicii au sărbătorit transplantul numărul unu și, de atunci, numărul a crescut de la an la an. Cu toate acestea, intervențiile la adulți sunt limitate de numărul de organe donate. În cazul copiilor mici care pot primi ficat de la părinții lor, Slovacia întâmpină un obstacol în sensul că nu are propriul centru de transplant.
Dacă nici MARS nu ajută
„În țara noastră a existat deja un centru de transplanturi pentru copii și adolescenți. În 2002. Un an mai târziu, doi copii au fost transplantați. Apoi, totuși, au apărut probleme financiare și astfel s-a încheiat în cele din urmă ", explică medicul Jana Kosnáčová de la ambulatoriul gastroenterologic al Spitalului Universitar pentru Copii din Kramáry. Kosnáčová îngrijește copiii înainte și după un transplant de ficat în Germania din 2005. Numai anul trecut, ea a trimis șase copii în străinătate pentru schimb de organe, dintre care cinci au primit ficat de la un donator viu.
Acesta este un număr relativ mare de copii. Nu mulți pacienți pediatrici suferă transplant de inimă, rinichi sau plămâni. Spre deosebire de ficat, cu toate acestea, toate operațiunile menționate pot fi efectuate în Slovacia sau chiar peste graniță (plămânii copiilor sunt transplantați la Viena). De asemenea, în afecțiunile hepatice, operația nu poate fi amânată, cum ar fi în afecțiunile renale, unde pacientul poate funcționa mult timp pe dializă. Ficatul trebuie înlocuit cât mai curând posibil în cazul unei insuficiențe acute.
Și Adrián Dančišák, în vârstă de treisprezece ani, știe despre asta. În noiembrie 2009, icterul a avut loc la școala sa. Prin urmare, întreaga clasă a trebuit să fie supusă unui examen preventiv. Rezultatele lui Adrian nu au fost bune, așa că l-au trimis la Prešov pentru infectarea cu suspiciune de hepatită. Nu au confirmat icterul, dar au constatat că are probleme cu ficatul. Acesta a fost urmat de un transfer către Košice și apoi, deja într-o stare acută, de tranzit către capitală. A fost doctorul Kosnáčová din Bratislava.
„Era un băiat care nu era deloc bolnav, poate că nici măcar nu știa numele medicului său de district. Când a fost transferat de la spitalul raional la noi, starea sa s-a agravat din oră în oră. Am exclus treptat posibilele cauze ale insuficienței hepatice acute, dar a trebuit să așteptăm câteva zile pentru a confirma diagnosticul ", descrie Kosnáčová. Așadar, Adrian a fost conectat la dispozitivul MARS, care este un fel de dializă. Poate ajuta ficatul să "înceapă", dar o persoană pe MARS nu poate supraviețui mult timp. Totuși, nici acest tratament nu l-a ajutat pe băiat. „Știam că aproape s-a terminat”, continuă Kosnáčová.
Cu toate acestea, rezultatele au venit de la colegii din Brno. Ei au confirmat că a fost boala Wilson, o boală metabolică rară moștenită. Adrián a primit-o de la părinții săi, care îi erau purtători, dar nu le-a arătat-o niciodată. Singura speranță în acest stadiu al bolii a fost transplantul. Dar practic s-a jucat ore întregi. „Așa că am călătorit la Essen cu două zile înainte de Crăciun”, își amintește Marianna, mama lui Adrian. „Călătoria acolo a fost un prim zbor de viață pentru amândoi, dar, desigur, nu am observat nimic atunci”, își amintește doamna Dančišáková, curioasă.
Din moment ce viața lui Adrian era în joc, nu a trebuit să fie trecut pe o listă de așteptare. Ficatul a fost găsit în baza de date europeană a organelor în termen de trei zile. Și astfel, pe 26 decembrie, al doilea Crăciun, a primit cel mai rar cadou. „Nu-mi amintesc nimic din acea perioadă. Tot ce știu este că am fost fericit după operație de fiecare dată când mi-au deconectat un alt furtun de la mine ", își amintește Adrián. Acele furtunuri din jurul lui erau cu adevărat inegale, deoarece chiar și în buletinul pentru pacienți era scris exagerat că se vor întoarce din sala de operație „decorate” ca un pom de Crăciun.
Acasă ar fi mai ieftin
„A fost incredibil pentru mine să văd oamenii aceia care prind literalmente viață după transplant. Treptat, toate acele furtunuri dispar și sub ele apare o persoană care are o culoare mai bună de la o zi la alta, se poate ridica încet și, în cele din urmă, poate pleca de la sine ”, adaugă doamna Dančišáková. Adrián s-a întors în Slovacia în februarie anul trecut. Încă a trebuit să rămână pentru tratament pentru perfuzie la Bratislava pentru o vreme. „Dar deja m-am simțit mai bine, am tot întrebat acasă”, își amintește Adrián.
„Există întotdeauna frică. Dar Adrian este deja practic complet normal. El poate mânca orice, dar este adevărat că încercăm să mâncăm mai sănătos ", spune Marianna. Tatăl lui Adrian Pavol adaugă că mai trebuie să ia medicamente. „Dar e bătrân, e responsabil. Când este afară cu petrecerea, îi ia întotdeauna cu el sau se întoarce conștiincios după ei. De asemenea, acordă mai multă atenție să nu-și strecoare stomacul și vara, din păcate, trebuie să evite soarele mai mult ", descrie el și adaugă cu mândrie că Adrián nici nu a trebuit să repete anul.
Salvarea vieții sale a costat 175 de mii de euro. Alte 5.000 au mers pe calea aerului. Totul a fost plătit de compania de asigurări. Cu toate acestea, Kosnáčová subliniază că, dacă transplanturile ar fi efectuate în țara noastră, jumătate până la două treimi din costuri ar putea fi economisite. Și ar fi mai ușor pentru familii, pentru care șocul transplantului se înmulțește prin a fi într-un mediu necunoscut, în care, în plus, se vorbește o limbă străină. Într-o situație în care fiecare contact cu medicul este important, este o preocupare suplimentară.
„Când am ajuns acolo, au început imediat să fugă spre noi - Deutsch, engleză? Și doar am ridicat din umeri. Am primit un interpret, dar când nu era disponibil, am ocolit spitalul cu un dicționar în mână. Cu toate acestea, germanii au fost foarte ajutați și răbdători ", a recunoscut Dančišáková. Controalele din Germania sunt, de asemenea, provocatoare pentru familie. Într-o ambulanță care l-ar duce gratuit în Germania, Adrián ar trebui să fie reținut tot timpul culcat. Și astfel preferă să conducă propria mașină. Cu toate acestea, compania de asigurări nu va rambursa aceste costuri.
„Putem avea grijă de acești pacienți înainte și după operație, așa că într-adevăr ne lipsește doar centrul aici”, continuă Kosnáčová. Așa că am fost interesați de ce un astfel de centru nu a fost încă creat. Ministerul Sănătății ne-a informat, prin intermediul unei purtătoare de cuvânt a Katarína Zollerová, că înființarea de centre medicale pentru boli rare este supusă unui regim specific. Acesta trebuie solicitat chiar de către unitatea medicală. Și nimeni nu a cerut încă crearea unui astfel de loc de muncă.
Conducerea Spitalului Universitar pentru Copii cu o policlinică ne-a spus că este interesat să efectueze transplanturi de ficat la copii. De asemenea, se pregătește un plan pentru crearea unui Centru de transplant hepatic la un pacient pediatric. „În prezent, programul nu este implementat în principal din cauza securității sale financiare insuficiente. Acest lucru necesită formarea unei echipe specializate de chirurgie și anestezie în străinătate și crearea de facilități cu echipamentul necesar ", a declarat purtătorul de cuvânt al spitalului, Dana Kamenická.
Știința face minuni
Până în prezent, vor fi făcuți pași mici înainte. Annamária Počubayová, care este coordonatorul programului de transplant hepatic pentru copii, prezintă proiectul intermediar la Spitalul Universitar pentru Copii. „Deocamdată, dorim să înființăm cel puțin o cameră specializată în care să se creeze un mediu sigur și adecvat pentru pacienții pediatrici în faza pregătitoare pentru transplantul de ficat și în faza post-transplant”, explică el. Dr. Kosnáčová adaugă că în prezent, de exemplu, este riscant ca dispozitivele necesare să fie mutate în spital.
Pacienții cu transplant sunt mai predispuși la infecții, deci o astfel de cameră este o necesitate. „Situația actuală la clinica noastră este insuficientă din punct de vedere al echipamentului, iar spitalul nostru nu este în prezent capabil să asigure financiar achiziționarea echipamentelor și facilităților necesare”, adaugă Počubayová. Prin urmare, încearcă să construiască un intermediar, a cărui construcție și furnizare va costa mai mult de 100.000 de euro, tot de la strângerea de fonduri publice.
Desigur, acesta este cu adevărat doar primul pas. Persoanele care intră în contact cu copii bolnavi nu vor fi mulțumiți până când nu se va construi un centru de transplant separat în Slovacia. Și, de asemenea, până când se crește conștientizarea oferirii. „Pur și simplu ne-a dat seama atunci. Deși este adevărat că o mare parte din pacienții noștri pot primi un organ de la un donator viu, copiii mai mari depind de donatorii morți. De aceea avem nevoie ca programul de eșantionare să înceapă mai mult decât este în prezent ", Sknáčová subliniază o altă parte a problemei.
Operațiile de succes sunt cele mai bune dovezi ale faptului că toate acestea au sens. Din 2002, clinica a avut unsprezece pacienți care au efectuat transplanturi de succes, iar alți doisprezece sunt pe lista de așteptare. „Complicațiile pot apărea întotdeauna, dar cu un ficat nou puteți funcționa mult timp fără a fi dezactivat”, spune medicul. În plus, știința evoluează constant. În timp ce în urmă cu cinci-șase ani era de neconceput să se efectueze un transplant la copiii care cântăresc mai puțin de 15 kilograme, astăzi bebelușii de cinci kilograme sunt operați în mod obișnuit în lume.
În ultimii ani, au existat chiar operații în întreaga lume în care transplantul este doar un revitalizator al unui ficat „rupt”. Nu operează pe întregul ficat, ci doar pe o parte. O bucată dintr-un nou organ va fi atașată la acesta. În timp, va începe ficatul original în câteva luni sau ani. "Funcționează în special pentru copii, deoarece aceștia au cea mai mare capacitate de regenerare", a declarat dr. Tomoaki Kato pentru New York Times. Avantajul este că un pacient care suferă o astfel de procedură nu trebuie să ia medicamente pentru respingerea organelor o viață întreagă.
Copii precum Adrián sau Romanko nu ar avea nicio șansă acum câțiva ani. Astăzi își fac părinții fericiți și o carte de vizită bună un doctor bun. În același timp, posibilitățile se extind constant. Ar fi mare păcat dacă am putea urmări acest progres în Slovacia doar ca spectatori din cauza lipsei de fonduri. Dar asta este o altă poveste ... Deci, să ne bucurăm deocamdată că cel puțin Adrián sau Romankov au avut un final fericit.
Vrei să ajuti?
Spitalul Universitar pentru Copii cu policlinică din Bratislava are grijă de copii înainte și după un transplant de ficat. Operațiile în sine au loc în străinătate, deoarece nu există încă un centru în Slovacia care să efectueze transplanturi de ficat la copii. Cu toate acestea, condițiile pentru îngrijirea copiilor înainte și după intervenția chirurgicală în spital nu sunt suficiente. Prin urmare, Proiectul intermediar a fost creat pentru a crea o cameră specializată cu echipamentul necesar acestor pacienți pediatrici. Costul total al construcției sale depășește 100.000 de euro. Dacă doriți să ajutați, puteți trimite o contribuție la contul de sponsorizare nr. 7000279357/8180, unde sub simbolul variabil 762011 fondurile vor fi legate în scopul amenajării și echipării acestei camere specializate.
© DREPTUL DE AUTOR REZERVAT
Scopul cotidianului Pravda și al versiunii sale pe internet este să vă aducă știri actualizate în fiecare zi. Pentru a putea lucra pentru tine în mod constant și chiar mai bine, avem nevoie și de sprijinul tău. Vă mulțumim pentru orice contribuție financiară.
- Pacienților nu le place dieta, dimpotrivă, sunt mulțumiți de comportamentul medicilor - Acasă - Știri
- O pandemie are un impact negativ asupra copiilor obezi - principalele știri
- Nu există nimeni care să demonstreze greșelile medicilor, nu există experți - Acasă - Știri
- Pellegrini i-a cerut lui Fica să părăsească șeful Direcției - Acasă - Știri
- De ce trebuie să plătească copiii pentru tine; cercetare de urgență; Medical; ctvo a pr; vo; Medical; ctvo; Copii;