Când un copil este acasă, poate fi mai mult împreună ca familie. Timpul împreună și experiențele le pot conecta.

Acum 15 ani, ea a fondat un oncolog pediatru Mária Jasenková ospiciu pentru copii Plamienok. O deranja că copiii bolnavi în fază terminală nu aveau altă alternativă decât spitalul. Astăzi, există patru spitale pentru copii în Slovacia, dar dacă cei mai mulți dintre copiii bolnavi în fază terminală ar pleca acasă, capacitatea acestor spitale nu ar fi suficientă. Dacă acest lucru se va schimba, statul va trebui să intervină pentru a sprijini îngrijirile paliative. Deși este doar o mică parte din îngrijirea sănătății, are sens să o dezvoltăm, deoarece chiar și un copil bolnav terminal are dreptul și speranța pentru o viață de calitate acasă. De asemenea, Mária Jasenková a vorbit despre acest lucru într-un interviu.

-Plamienok și-a început activitatea în 2002. Cum a apărut ideea sau nevoia de a înființa o astfel de instituție?-

Originea lui Plamienka este legată de povestea mea personală. După absolvirea universității, am început oncologia pediatrică în Bratislava. De-a lungul timpului, poveștile cu copii pe care nu i-am putut salva au început să mă atingă. Mulți dintre ei m-au implorat să vreau să mă duc acasă și știam că nu va fi posibil fără ajutor. În același timp, mi-am dat seama că, dacă o astfel de asistență ar exista, dorințele lor ar putea fi îndeplinite. Este doar o chestiune de oameni, echipamente de uz casnic disponibile și organizarea corectă a ajutorului. Am simțit că este o provocare personală. Apoi, ca din întâmplare, m-am dus în Polonia pentru instruire, unde îngrijirea la domiciliu a copiilor bolnavi aflați în stadiul de muncă era de zece ani. Am fost încântat să-i văd ajutându-i acasă. Era ceva care ne putea ajuta și copiii și familiile. După întoarcere, am decis să fac tot posibilul pentru ca ceva similar să devină realitate în Slovacia. Acesta a fost începutul poveștii Flamingo.

-Ce se întâmplă în familii când trebuie să se confrunte cu știrea că copilul lor este bolnav terminal?-

Viața unui copil este limitată, dar speranța ca forță care ne leagă de viață nu se termină. Speranța în acest caz nu este despre salvarea de vieți, ci despre calitatea timpului pe care încă îl are în față. Personal, în cadrul familiei mele, nu am experimentat pierderea unui copil. Prin urmare, sunt complet incapabil să spun ce se întâmplă în interiorul copilului și al părinților care îl pierd. Întâlnirile cu copiii și familiile îmi arată că șocul este de obicei primul. Adulții și copiii suspectează adesea că situația este gravă, dar este dificil să admitem un posibil sfârșit de la început. Uneori acceptă ideea și încearcă să proceseze vestea proastă. Alteori nu recunosc, nu vor să creadă că este adevărat și încearcă să găsească un alt medic sau instituție care să-l infirme. Când durerea și șocul cel mai mare, care durează zile sau săptămâni, trece, este timpul să ne gândim mai profund la modul de a aranja viața de familie. Indiferent dacă să meargă acasă și să se concentreze asupra calității vieții copilului sau, dacă este posibil, să lupte în continuare pentru prelungirea acestuia cu riscul de efecte secundare și sejururi mai mari în spital.

-Aceasta înseamnă că tratamentul la domiciliu este mai blând pentru copil?-

Da, scopul îngrijirii paliative la domiciliu este confortul copilului și al întregii familii. Nu tratăm cauza, ci dificultățile pe care le aduce boala în sine, cum ar fi durerea, tusea, febra și altele asemenea. Încercăm să facem totul pentru ca durerea sufletului copilului și a părinților, care este legată de boală, să fie mai puțin severă. Îi vizităm în mod regulat, vorbim între noi, uneori jucăm un joc sau ieșim împreună la plimbare. Dacă cineva împarte timpul cu noi și nu suntem singuri, de obicei vom fi ușurați, cel puțin pentru o vreme.

copiii
Foto: Plamienok

-Din ceea ce spui, psihicul este important. Este adevărat că, dacă copilul se află într-un mediu de viață, viața lui poate fi prelungită?-

Se întâmplă adesea ca copiii să trăiască acasă mai mult decât am crezut și chiar și starea lor uneori măcar se îmbunătățește temporar sau se stabilizează. Nu îndrăznesc să numesc cauzele exact, dar mi se pare că este un mediu, o atmosferă liniștită, relații. Respectăm pe deplin regimul copilului. De exemplu, nu curățăm și nimic nu îl deranjează când doarme. Acest lucru, de exemplu, este foarte dificil de aranjat într-un spital. Sentimentul de securitate, cuib și securitatea casei nu poate fi înlocuit.

-Ajută la întărirea familiei mai mult atunci când îngrijesc acasă un copil bolnav incurabil?-

Boala gravă și pe termen lung a unui copil este întotdeauna un test al relației unui partener. Dacă sunt atât de puțini împreună încât, de exemplu, unul dintre ei este la spital cu un copil și celălalt funcționează, văd puțin și acest lucru le poate afecta relația. Când un copil este acasă, poate fi mai mult împreună ca familie. Timpul împreună și experiențele le pot conecta. Dacă un copil pierde și are o relație bună, de obicei se poate întreține într-un test de viață dificil. În schimb, dacă părinții au avut probleme de relație în trecut, boala copilului este o povară suplimentară și atunci relația se strică de mai multe ori.

Foto: Plamienok

-Cum este în Slovacia cu bolile oncologice ale copiilor care se soldează cu moartea? Devine mai bine?-

Cancerul la copii poate fi tratat bine. În medie, salvăm 75-80 la sută dintre copii. Restul sfertului sau o cincime din copii pot fi apoi ajutați de îngrijirea paliativă la domiciliu, cum ar fi cea oferită de Plamienok. Cu toate acestea, trebuie să spun că majoritatea copiilor din țara noastră au boli non-canceroase. Oamenii au adesea ideea că hospice și îngrijiri paliative sunt în principal legate de oncologie. Acest lucru este mai adevărat pentru adulți, dar cu siguranță nu pentru copii. Îngrijim copiii cu o gamă largă de boli non-oncologice, cu malformații congenitale, cu boli metabolice, boli neurodegenerative, cu afecțiuni post-traumatice severe.

-Cum arată îngrijirea pe care o acordați familiilor cu boli severe?-

Foto: Plamienok

-Cererea pentru acest tip de îngrijire este mare în Slovacia, dar există mult mai puține oportunități de a o satisface. -

-Vedeți o modalitate prin care asta să se schimbe în viitor? Presupun că comunicați cu departamentele relevante. -

Voi fi sincer. Suntem un segment extrem de mic în spectrul problemelor de sănătate. Nu suntem o prioritate.

-Cu toate acestea, dacă nu sunteți o prioritate, nici cerințele dvs. nu vor fi mari. -

Este adevărat. Publicația noastră a fost, de asemenea, o contribuție la realizarea de date relevante pe masă, care pot fi folosite ca bază pentru planificarea sistemului de finanțare a ospiciilor pentru copii în viitor. În prezent, Ministerul Sănătății din Republica Slovacă pregătește o lege privind îngrijirea pe termen lung, care ar putea include și îngrijiri paliative. Ar trebui să participăm și la asta. Sunt, de asemenea, stabilite standarde medicale. Am dezvoltat un standard de îngrijire paliativă la domiciliu pentru copii, care a fost aprobat de Ministerul Sănătății. Este un astfel de prim pas, dar mai avem un drum lung de parcurs.

Foto: Plamienok

-Ați menționat educația. Cum este interesul elevilor pentru acest tip de îngrijire pentru bolnavi?-

Organizăm o disciplină opțională pentru medicină la Facultatea de Medicină, Universitatea Charles de opt ani. Nu sunt mulți dintre ei care merg acolo, ceea ce este posibil și pentru că nu au credite pentru asta. Nu cred că acesta va fi domeniul preferat în medicină, deoarece este o parte foarte îngustă a pediatriei. Aș dori să văd un concept pentru educarea pediatrilor în acest domeniu. Fiecare medic trebuie să intre în contact cu acest subiect. În învățământul postuniversitar, fiecare medic pediatru ar trebui să învețe elementele de bază ale medicinei paliative pediatrice. În viitor, ar putea fi creată educație specializată pentru un grup restrâns de specialiști pentru copii, de care avem nevoie în Slovacia.

-Munca dvs. include nu numai îngrijirea copiilor bolnavi în terminal, ci și a celor dragi atunci când suferă o pierdere dureroasă. Ești singurul din Slovacia cu un Centru de Terapie pentru Doliu. Care este conținutul său?-

Viața ne-a adus la el. Datorită întâlnirilor cu familiile după pierderea unui copil, am înțeles că viața acestor familii este adesea mult mai solicitantă și mai dureroasă decât atunci când au avut grijă de el. Aproximativ 20 la sută din familii nu pot reveni la viața normală fără ajutor profesional. Acestea sunt, de exemplu, familii care au supraviețuit mai multor decese într-un timp scurt, familii în care moartea unui copil a fost bruscă sau violentă sau familii incomplete după pierderea unui copil fără sprijin din partea mediului. De aceea, am creat un centru care să le ofere ajutor profesional și să îi poată însoți și sprijini pe cei care suportă mai bine pierderea. Este o nouă zonă de asistență în Slovacia și câștigă deja teren în lume.

-Care este cursul acestor terapii?-

Depinde de scopul lor și de cine vine. Întreaga familie și individul pot veni. De obicei, există trei sesiuni în care ne cunoaștem și aflăm cum îi putem ajuta. Terapeuții vor sugera un plan de ajutor. Lucrăm cu adulți în principal sub formă de interviuri. Copiii exprimă adesea ceea ce trăiesc mai bine prin joc decât cuvintele. Pentru adolescenți și copii în vârstă de școală, organizăm grupuri de terapie pentru copii, unde copiii se întâlnesc la fiecare două săptămâni. Conținutul întâlnirilor sunt jocuri terapeutice, mișcare, dar și conversații între copii. Va fi foarte util pentru copii în doliu să întâlnească colegi care au experimentat și pierderea unei persoane dragi în viața lor. Ei pot înțelege mai bine, susține, vorbi și nu se simt singuri. În timpul verii, organizăm și tabere de terapie de vară pentru copii în doliu din toată Slovacia. Noile prietenii, joc, aventură și activități creative, mișcarea, frumusețea naturii și apropierea experților ajută la atenuarea durerii sufletului copilului, pe care copiii nu o pot evita după pierderea cuiva drag.

Foto: Plamienok

-Ca parte a terapiei, faci și teatru cu copii. A mers?-

-Ce planuri aveți pentru viitor cu Plamienko?-

Mi-aș dori să funcționeze pe termen lung și să pot transmite cunoștințele și experiența mea altora. Mi-aș dori să devină parte a sistemului de sănătate și asistență socială de stat. De asemenea, pentru a menține nivelul de îngrijire pentru copiii bolnavi și pentru a educa alți medici, asistente medicale, asistenți sociali, psihologi și terapeuți. Aș vrea să publicăm cărți, nu numai publicații terapeutice, ci și profesionale. Mai presus de toate, însă, aș dori să ne bucurăm de munca și misiunea noastră așa cum am făcut până acum.