buna, ma numesc milan si sotia mea este katka. avem si un fiu cu extrofie, am 6 ani si el a suferit mai multe operatii si in momentul de fata este in spital cu mama sa intr-un magazin, cand merg acasă, așa că katka vă va scrie mai multe despre toate. Știau că nu sunt singuri cu această problemă. Ar trebui să vină acasă în doar o săptămână sau să schimbe t.č. si tu suni. La revedere. Deocamdată. Cu privire la Milano.
@ merry2211985 nu am vazut. dar putem totuși discuta acest lucru până când cineva cu o soartă similară se alătură, um?
Așadar, când s-a născut și a avut 2 zile, l-au operat, iar când avea 3 săptămâni, a așteptat încă foarte mult.
@ merry2211985 cum lucrezi încă? după acele 2 operații, ceva s-a schimbat?
Am găsit asta, poate te va ajuta puțin
http://www.extrofiemocovehomechyre.estranky.cz/
Lucrăm astfel încât să aibă o gaură deasupra țevii și să i se scurgă urina.
@ merry2211985 si ti-au spus vreo previziune? sau cum le-ar plăcea să facă renovarea? Există multe variante, așa că știu deja pe ce cale va merge.
Vă mulțumesc foarte mult că nu există astfel de grupuri aici în Republica Slovacă.
@ 999999
salut milan sunt marcela și am și un fiu cu extrofie și am 6 ani și suntem în prezent la magazine după a 7-a operație, aș dori să mă contactați și în cele din urmă pot vorbi cu cineva, vă rog să mă contactați la
marcela @ autolexo.sk mulțumesc
buna am si un fiu care are extrofie are trei ani si jumatate la care a fost operat la nastere a doua zi si acum mergem la un altul in iulie deja mi-e frica si stiu ca il asteapta in continuare este cel mai trist acum vor închide ureterele, așa că nu trebuie să poarte scutece și va trebui să-l spulez deja. Sunt îngrozit pentru că este destul de sensibil și mă tem cum o va tolera când cineva vrea să scrie pentru mine la klenkovi @ centrum.sk și rămâneți cu totul 🙂
@ miroslava11111 salut Mirka, am fondat acest forum, din motive familiale, am un nou nick.pod micicici225.moj fiul Jakubko are 2 ani 5 luni. Așteptăm o operație într-un an.
999999 mi-a schimbat și porecla în katarinka123456
@ micicici225 buna plecam acum pe 18 iulie asa ca o sa vad ce se va rezolva si ai un fiu ca el acum si ce ii vor face nu stii ca te duci si tu la cap? și de unde ești, dacă aș putea să știu când poți să scrii salut și să ții 🙂
@ 999999 salut, probabil că ai aceeași problemă cu care ai putea să-mi scrii cum funcționează pentru tine? sau sunați la 0908758369 sau trimiteți un e-mail la klenkovi @ centrum.sk mulțumesc
@ miroslava11111
Salut Mirka, am un nou nick .
Buna tuturor. Vreau să te întreb dacă și copiii tăi și-au operat șoldurile. dacă mergeți pentru orice proceduri ortopedice.
@ szilvia2nehnevaj NU M-AM UITAT LA TEMA ACESTA DIN SCRISOARE SI DIN TETRAZ.?
@ merry2211985 Buna numele meu Marcel am boala am 16 operatii la rand si daca vrei sa stii ceva si daca pot raspunde.
@ miroslava11111 buna ma numesc marcel si am 16 operatii in ultima vreme m-au operat astfel incat sa ma pot cola dar ca nu a reusit si de aceea am purtat-o in Germania pentru ca am purtat scutece timp de 25 de ani mi-am spus inainte de operatie vreau să funcționez astfel încât să mă vindec normal dacă toată lumea este o persoană sănătoasă, dar, din păcate, nu a funcționat pentru că am avut-o dezastruos acolo, dacă aveți întrebări, voi fi bucuros să vă răspund dacă pot să le spun fii fericit să îi spui omului de zăpadă.
@latvia Nici nu aș spune că există o mulțime de variante de când aștept de 25 de ani să găsesc ceva nou și să nu găsesc nimic și chiar și așa m-am apropiat de ei pentru a opera spool și probabil că nu a funcționat oricum și am plecat în Germania
salut marcel asta nici nu-mi spune că atâtea intervenții chirurgicale și nimic nu mă panică acum și ce mai faci acum. și de ce înfășurarea a eșuat. care era starea ta când te-ai născut? și nu ești pe fb este calea cea mai ușoară pentru mine sau îmi scrii la klenkovi @ centrum.sk dacă nu ești furios și te culci cu el? si ce ti-au facut? atât de multe întrebări, dar sunt foarte îngrijorat de modul în care trăiești cu el, te rog. multumesc ☹
miroslava11111 @matufkaa vă rog cât de mulțumit sunteți de medici și unde vă rog și câți ani aveți acum?
szilvia26 salut ai si tu un copil cu extrofie? mergem si la ortoped pentru ca am avut ceva cu bazinul dar pana acum totul este ok asa ca nu stiu ca ai o problema cu el ?