Un membru bolnav de familie schimbă întotdeauna un pic de stereotipuri. Dintr-o dată este necesar să scoateți copiii de la școală, să îi introduceți în cerc, să îi sudați sau să îi curățați. Vă puteți imagina însă că boala este gravă, pune viața în pericol, că nu va fi pentru o vreme, ci pentru totdeauna. Acestea sunt, de asemenea, boli rare.

pacient

În ciuda apariției rare, știm că multe dintre ele, 6-8000 și jumătate dintre ele afectează copiii. Deși majoritatea sunt de origine genetică, deseori nu știm exact care este problema. Ele nu afectează doar un singur corp, dimpotrivă, sistemul este foarte complex. Acestea perturbă treptat întregul corp. În astfel de cazuri, orice ajutor este binevenit.

ASISTENȚA PERSONALĂ poate fi una dintre formele de ajutor.

Este un instrument de sprijin care permite unei persoane cu dizabilități să ducă o viață relativ independentă și independentă în gospodăria sa, să studieze, să lucreze sau să urmărească hobby-uri. Este o formă de ajutor care poate ușura familia un pic de o varietate de probleme. Statul îl implementează sub forma unei contribuții în numerar pentru asistență personală, din care sunt plătiți asistenții personali.

Ce este asistența personală?

Asistența personală permite persoanelor cu dizabilități să rămână în mediul lor familial. În același timp, eliberează familia de a cere îngrijire, previne epuizarea membrilor familiei. Se poate acorda de la 6 ani la 65 de ani. De asemenea, asistenții îi ajută pe copiii mai mici cu activități de agrement, adulții cu toate activitățile pe care nu le pot desfășura singure. Acestea ajută la transferuri, treburile casnice, activități de autoservire precum îmbrăcarea, spălarea și, de asemenea, timpul liber activ.

Cine este asistent personal?

ASISTENTUL PERSONAL în mod voluntar, pe baza unui acord scris, își pune forța fizică și timpul în serviciul unei persoane cu handicap pe baza nevoilor sale individuale. Asistenții personali nu sunt medici sau asistenți medicali. Nu au nevoie de educație specială sau de calificări. Trebuie să aibă vârsta de peste 18 ani și să aibă capacitate juridică. Asistentul personal ar trebui să fie empatic și responsabil. Sarcina lui este să-și facă treaba conform instrucțiunilor unei persoane cu dizabilități.

Asistenții sunt de cele mai multe ori mâini sau picioare, pentru persoanele cu dizabilități.

Ziua bolilor rare - ultima zi din februarie

„Ziua internațională a bolilor rare este un început anual pentru noul an pentru noi. De îndată ce ne scuturăm de sărbătorile de Crăciun și Anul Nou, începem cu o campanie care va umple întregul an calendaristic. Până în prezent, ne-am ocupat mai mult sau mai puțin de subiecte de sănătate. Conectarea la asistența socială este o provocare imensă. O privim pozitiv - asistența socială conectează pacienții cu boli rare cu societatea în ansamblu. Aduce alte subiecte precum incluziunea, dezvoltarea și acceptarea persoanelor cu alte nevoi, dar și asistență personală, viață independentă în ciuda dizabilității sau îngrijirii ", spune Beáta Ramljaková, președintele Alianței Slovace a Bolilor Rare.

Campania din acest an a Zilei Internaționale a Bolilor Rare își propune să evidențieze diferențierea și nevoia de acceptare socială în legătura între sănătate și asistență socială. Una dintre posibilitățile de îngrijire socială este, de asemenea, asistența personală ca serviciu social extrem de individual și flexibil, care permite multor persoane cu dizabilități să ducă o viață deplină.

Vocea unificată a pacienților cu boli rare

Alianța slovacă a bolilor rare este una dintre cele 38 de alianțe naționale din Europa. A fost creat tocmai pentru că a fost capabil să formuleze și să apere în mod uniform activitatea pacienților cu boli rare, indiferent de boala rară specifică. În prezent, reunește 23 de organizații de pacienți care se ocupă de diferite boli rare și mai multe grupuri de discuții sau persoane. Este o asociație independentă, non-profit, care apără drepturile persoanelor cu boli rare și ajută la creșterea profilului și la conectarea serviciilor existente.

„Abordarea noastră este mai progresivă. Lucrăm pentru a ne asigura că fiecare pacient cu o boală rară nu este o surpriză care își caută locul în sistem, ci dimpotrivă, că se poate identifica în el ", spune garantul expert al Alianței Slovace a Bolilor Rare PharmDr . Dr. Tatiana Foltanova.

Unde să caute ajutor?

Informații privind asistența personală pot fi găsite pe site-ul www.osobnaasistencia.sk. De asemenea, aceștia vor fi bucuroși să vă ajute într-una dintre agențiile de asistență personală din Bratislava sau Žilina, care este operată de Organizația Distrofiei Musculare din Republica Slovacă.

Site-ul web SAZCH este disponibil pentru pacienți, care conține activități, știri, primele contacte, o listă națională a locurilor de muncă pentru boli rare, organizații de pacienți sau linkuri către platforme străine dovedite.

SAZCH este beneficiarul a 2% din impozitul plătit

Datele noastre despre destinatar 2% din impozite:

Titlu: Alianța Slovacă a Bolilor Rare
Sediul social: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Forma juridică: asociație civică
IČO: 42258073

Link-uri utile către 2% și toate formularele pot fi găsite pe www.rozhodni.sk

AȚI GĂSEȘTI FORMULAR AICI

FAPTA DE DAR

Ești interesat să ne susții? Descărcați acordul de donație, completați-l și trimiteți-ne la.

Sediu

Alianța Slovacă a Bolilor Rare (Alianța ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Detaliile companiei

IČO: 42258073
Steuernummer: 2023609434

Conexiune bancară

Conexiune bancară: VUB
Număr cont: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX