înaltă

„Cercetez dezvoltarea copiilor și adulților de mulți ani și sunt clar conștient de cât de simpliste sunt aceste etichete. Oamenii sunt ființe extrem de complexe, evoluează pe multe niveluri și nu este posibil să le înghesuiți în astfel de categorii superficiale. "

În timpul multor ani de practică, Barry M. Admit a întâlnit mii de copii și adulți din spectrul autismului. El și-a rezumat cunoștințele și experiența într-o carte intitulată Uniquely Human - Un mod diferit de a vedea autismul (tradus: Uniquely Human - Another View of Autism). Unul dintre capitolele din carte este răspunsurile la întrebări pe care autorul le întâlnește adesea. Am ales doi dintre ei pentru demonstrație.

Pe ce bază putem spune dacă cineva are autism funcțional sau cu funcționalitate scăzută? Și când vorbim despre sindromul Asperger?

Erik, în vârstă de doi ani și jumătate, poate face puzzle-uri atât de complicate încât majoritatea copiilor de patru ani nu le pot rezolva. Dar Erik nu vorbește și folosește gesturi pentru a comunica. Erik are funcționalitate ridicată sau funcționalitate redusă?

Amanda, în vârstă de opt ani, poate urma al patrulea an de școală obișnuită, la fel ca și colegii ei. Dar când nu are asistenta ei cu ea, intră în panică și fuge din clasă sau chiar din clădirea școlii. Amanda este funcțională sau funcțională?

Dominik, în vârstă de cincisprezece ani, nu vorbește, comunică printr-un dispozitiv care generează vorbirea umană. El își petrece jumătate din predare într-o clasă specială. Colegii și profesorii săi îl iubesc, el însuși îi place să se plimbe prin curtea școlii și sănătatea prietenilor săi. Dominik este slab funcțional sau înalt funcțional?

Barry M. Prizant, Ph.D., CCC-SLP are 40 de ani de experiență ca clinician, cercetător, consultant în domeniul tulburărilor de dezvoltare, specializat în tulburarea spectrului autist. Este profesor la Universitatea Brown și profesor invitat la alte două universități americane. Din 1998, este directorul Centrului de comunicare pentru copilărie, în care oferă consultări la peste 100 de districte școlare din diferite state din SUA. Barry M. Priznat este unul dintre creatorii modelului SCERTS (comunicare socială, reglementare emoțională și sprijin tranzacțional), care reprezintă o abordare cuprinzătoare a tulburării spectrului autist. În calitate de autor al multor articole științifice, a primit premii de la Universitatea din Princeton și alte instituții științifice.

Deși întâlnim în mod obișnuit acești termeni, am ales să nu-i folosesc. Cercetez dezvoltarea copiilor și adulților de mulți ani și sunt clar conștient de cât de simpliste sunt aceste etichete. Oamenii sunt ființe extrem de complexe, evoluează pe multe niveluri și nu este posibil să le înghesuiți în astfel de categorii superficiale.

În plus, acești termeni nu sunt doar inexacti, ci și lipsiți de sens. „Foarte funcțional” și „slab funcțional”, precum și „sever autist” și „ușor autist”, au devenit categorii pseudo-diagnostice fără definiții general acceptate sau criterii de diagnostic corespunzătoare. Cea mai recentă ediție a DSM-5 (Manualul de diagnosticare și statistic al tulburărilor mintale) a provocat controverse după ce a abandonat utilizarea tuturor subcategoriilor de tulburare a spectrului autist (PAS) și a sindromului Asperger ca diagnostic de sine stătător. Cu mult înainte de aceasta, a existat o dezbatere aprinsă cu privire la faptul dacă sindromul Asperger era același cu autismul cu funcții ridicate, deoarece nu existau criterii de diagnostic clare pentru evaluare.

De multe ori am asistat la cât de inexacti și înșelători pot fi termenii „înalt funcțional” și „slab funcțional” atunci când se aplică unor persoane specifice pe care le cunoșteam personal, indiferent dacă erau copii sau adulți. În multe cazuri, aceste autocolante au diminuat în mod direct demnitatea umană. Când părinții copiilor autiști aud că copilul lor „funcționează slab”, trebuie să se confrunte cu o viziune unidimensională și superficială, care nu ia în considerare abilitățile, potențialul și personalitatea sa. Dar chiar și în cazurile în care un copil autist este etichetat „extrem de funcțional”, părinții indică adesea modul în care educatorii și oamenii din jurul lor subestimează sau ignoră dificultățile și problemele pe care copilul lor le întâlnește zilnic.

Dacă profesioniștii folosesc aceste etichete într-un stadiu incipient al dezvoltării unui copil, aceștia pot afecta negativ eforturile depuse pentru a-și dezvolta potențialul: dacă este „slab funcțional”, nu trebuie să aveți așteptări mari; Etichetele devin astfel o profeție care se împlinește. În practică, nu este cazul ca copiii care se confruntă cu probleme grave în copilăria timpurie să facă progrese mari în perioada ulterioară. Unii copii nu își ating întregul potențial până nu sunt mai mari și este adevărat pentru toată lumea că dezvoltarea unei ființe umane este un proces pe tot parcursul vieții. În loc să utilizați etichete vagi și inexacte, este mai util să vă concentrați asupra punctelor tari și slabe ale fiecărui copil și să propuneți cea mai eficientă formă de sprijin în consecință.

Dacă ar fi să spui doar un lucru important pe care îl pot face dacă vreau să ajut un copil cu autism, care ar fi?

Din experiența mea, cel mai bun lucru pe care părinții și educatorii îl pot face pentru un copil cu autism este să-l ajute să iasă în lume - cu un sprijin adecvat, desigur. Același lucru este valabil pentru toți copiii fără distincție: cei care sunt expuși la stimuli bogați și diversi progresează mai repede și își ating potențialul maxim.

Părinții adolescenților cu autism care pot face față cu succes problemelor vieții de zi cu zi sunt de acord asupra a ceea ce a provocat schimbările pozitive din viața copilului lor: a fost efortul lor neobosit de a depăși izolarea și de a scoate copilul în rândul oamenilor, în medii diferite și în situații de zi cu zi. Datorită faptului că l-au expus și pe copil la situații stresante, i-au dat posibilitatea să învețe să le gestioneze și să-și găsească propriile mecanisme de reglementare. Înțeles, nimeni nu dorește să experimenteze crize jenante de plâns sau furie cu copilul lor în locuri pline de oameni sau care provoacă probleme în transportul public sau într-un avion atunci când copilul lor refuză să stea liniștit. Dar dacă protejăm copilul de toate problemele vieții de zi cu zi, îl jefuim de oportunități pentru dezvoltarea sa socială și emoțională.

Copilul se poate simți anxios și se teme de zonele zgomotoase, de un restaurant aglomerat sau de un parc de distracții. Dar dacă tot încearcă să facă acest lucru cu sprijinul adecvat al celor dragi, poate fi un impuls important pentru dezvoltarea sa ulterioară. Dacă un copil nu are ocazia să depășească obstacolele, cum se poate dezvolta? Este posibil ca copilul să încerce, dar să constate că este prea solicitant. Nu contează dacă nu reușește de data aceasta, nu se întâmplă nimic. Există întotdeauna posibilitatea de a încerca data viitoare.

Cartea Uniquely Human aduce o nouă perspectivă asupra autismului, bazată pe un efort de a înțelege experiențele și percepțiile oamenilor asupra spectrului autismului. Înțelegerea duce apoi la modalități mai eficiente de a ajuta și a sprijini. În loc să numească comportamentele autiste patologice, Barry M. Prizant recomandă să le privim ca pe un mod de a face față unei lumi haotice și adesea de neînțeles. Pe baza unor decenii de experiență, autorul oferă sfaturi utile cu privire la modul de reducere a stresului, construirea încrederii în sine, încredere, sprijinirea punctelor forte ale spectrului autismului și, nu în ultimul rând, sărbătorirea diversității umane.

Cartea poate fi comandată și prin librăria online Amazon: Unic uman: un mod diferit de a vedea autismul