Astăzi este 12.6.2020 și vreau să împărtășesc vești minunate 🍀🍀🍀🍀

care

Deja ieri - 11 iunie 2020, medicul și-a sunat mama dimineața devreme și i-a spus informațiile despre asta ne-a șocat - că nu voi primi Zolgensma rambursată de compania de asigurări UNION, dar. dar pentru că m-am alăturat și „Programului de acces gestionat AveXis”, am devenit câștigătorul Zolgensma.

Mama și tata nu au crezut până astăzi, până când au sunat de la compania de asigurări și au împărtășit din nou acest frumos mesaj și, în același timp, au primit un e-mail oficial de la AveXis, care ne-a confirmat 100%.

Și astfel, de luni, eu și mama mea începem spitalizarea în NÚDCH, din cauza examinărilor necesare administrării medicamentului. Dacă totul se dovedește așa, ar trebui să primesc Zolgensma în aproximativ 3 săptămâni în NÚDCH, aici în Slovacia. "

Amelia se pregătește pentru Budapesta

La doar câțiva pași de tratamentul de vis se află și Amelia, al cărei tratament va fi rambursat de Asigurarea Generală de Sănătate. Părinții ei au dorit să se supună acestui proces la Budapesta, unde au aplicat medicamentul și primilor doi băieți slovaci cu SMA. În prezent, acestea sunt supuse examenelor necesare, pe baza cărora vor putea călători în Ungaria.

Familia a fost în contact intens cu spitalul de la sfârșitul lunii mai și a asigurat deja cazare și transport în țara vecină. Când au anunțat această veste minunată, nu au uitat să mulțumească tuturor celor care i-au ajutat în această situație dificilă - de la donatori la toți medicii cu care au consultat tratamentul fiicei lor.

O mică întâlnire de mari războinici

În timp ce Amélia colectează deja examenele necesare la Bratislava înainte de a aplica medicamentul, Alexejko merge în continuare acolo pentru controale regulate în timpul tratamentului.

În toamna anului trecut, prin țara noastră s-au născut poveștile copiilor diagnosticați cu boala incurabilă SMA.

Dar, datorită acestui fapt, a existat o mare oportunitate, deoarece la începutul lunii, ambii copii s-au trezit în spital în același timp și au putut face prima mică întâlnire a marilor luptători. În acest fel, familiile ar putea cel puțin să își exprime sprijin reciproc și să fie încurajate în faza crucială a pregătirii pentru aplicarea Zolgensma.

Părinții lui Monika donează bani altor copii

Părinții lui Monika, care s-a născut abia anul acesta și a fost cel mai mic dintre copiii noștri cu SMA, au aflat, de asemenea, vești minunate. Această firimitură a avut norocul că firma de asigurări i-a aprobat tratamentul foarte repede, așa că își primește ajutorul în avans față de celelalte, ceea ce poate spori succesul medicamentului.

Aceștia au declarat în contul lor de Facebook că banii colectați din contul transparent vor fi returnați tuturor donatorilor și contribuțiile pe care le-au primit prin colecție pe rețelele de socializare vor fi furnizate pentru Tea, care are nevoie de o operațiune de picior, și Livia, care suferă de boală.

Riško își mișcă vesel picioarele

Primul pacient care a primit Zolgensma a fost Riško Balint, care se află încă la Budapesta împreună cu familia sa.

Până acum, băiatul avea probleme cu teste hepatice mai proaste, cauzate de suprimarea imunității. Acest proces este important pentru o mai bună eficacitate a tratamentului.

Nu cu toate acestea, are încă un scor mai bun pentru activitatea pe care o dezvoltă după aplicare.

Reușește să-și miște picioarele, respiră mai bine, este mai receptiv, stă mai mult timp în șezut și se distrează mai mult cu niște jucării. Pentru părinți, cea mai frumoasă răsplată este zâmbetul său răutăcios, pe care le prezintă în fiecare zi.

Lui Alexko îi place să stea

La fel ca Riško, Alexko Brdársky și-a primit medicamentul la Budapesta. Ambii băieți așteaptă în prezent un corset special, care să le permită să stea mai mult și să se miște mai bine. Micul Košice răspunde foarte bine la tratament. În special, a juca șezând este un mare succes, lucru pe care îl are cu sprijinul de până acum, astfel încât să nu-și pună prea multă presiune pe spate.

În plus, reușește să-și ridice picioarele și datorită progresului său, nu numai părinții, ci și Alexko însuși, care nu-și cruță zâmbetele și o expresie satisfăcută pe față, nu sunt fericiți.

Faptul că, după ani în care a reușit în cele din urmă să inventeze un medicament de susținere a bolii, care este încă incurabil, este un mare pas înainte și speranță pentru toți pacienții cu diagnostice grave. Ne ținem degetele încrucișate pentru toată lumea și credem că vom asista la alte astfel de victorii și pentru umanitate.

Micul Maxík de la vecinii noștri, care constau și din întreaga țară, a primit și el medicamentul. A reușit să o aplice direct la Praga și așa s-au bucurat el și mama sa: