publicat

Institutul Național al Bolilor Pediatrice (NÚDCH) a publicat un Ghid pentru părinți și copii cu cancer și broșuri cu texte de diagnosticare individuală. După cum a spus directorul institutului, Ladislav Kužela, publicațiile vor ajuta părinții și copiii să depășească tratamentul exigent și pe termen lung.

Cele mai frecvente boli oncologice în copilărie sunt leucemiile. În Slovacia, aproximativ 40 de copii se îmbolnăvesc în fiecare an. Sunt urmate de tumori cerebrale și tumori solide. Acestea includ tumori ale ganglionilor limfatici, oaselor, rinichilor, ficatului, neuroblastoamelor, tumorilor oculare.

Leucemia și tumorile cerebrale reprezintă aproape jumătate din cele 180 de cazuri noi de cancer la copil. Comunicarea bine comunicată este o parte importantă a îngrijirii pacienților și a familiilor acestora.

Pacienți cu cancer: vrem schimbări durabile

Au nevoie de toate informațiile

„Acestea sunt boli care pun viața în pericol, deci este foarte important pentru noi ca părinții și copiii să aibă toate informațiile de care au nevoie pentru a ști ce îi așteaptă”, a spus Kužela.

„Știu de la colegi că părinții le întrebau deseori despre poveștile copiilor vindecați cu același diagnostic ca și copilul lor. Le oferă speranță și le este mai ușor să facă față tratamentului solicitant care îi așteaptă ", a continuat directorul.

De aceea, NÚDCH a decis, în cooperare cu organizația non-profit Copiii cu Rac, să pregătească texte informative despre diagnostice individuale.

Părinții fac parte din echipă

Șeful Departamentului de Hematologie și Oncologie Pediatrică, Facultatea de Medicină a Universității Charles și NÚDCH, Alexandra Kolenová spune că dialogul despre diagnosticul copilului este foarte solicitant pentru ei.

Părinții sunt percepuți de medici ca parte a echipei care are grijă de copil. „Ne putem imagina copilul ca și cum ar fi în mijlocul procesului, iar echipa multidisciplinară din jurul său asigură o abordare cuprinzătoare și holistică”, a explicat Kolenová.

Institutul Național al Bolilor Pediatrice lansează un nou tip de comunicare, pregătind o serie de videoclipuri

„De câțiva ani, avem o procedură standard pentru a informa familiile. Împreună cu părinții mei, doi medici și un psiholog se vor așeza o oră - două și vor informa familia cu atenție ", a descris Kolenová.

Cu toate acestea, în timpul procesului de raportare, era clar că părinții înspăimântați și stresați nu își vor aminti toate informațiile furnizate de personal. „De aceea am creat un ghid pentru părinți și copii cu cancer pentru ei”, a explicat șeful.

Aceasta este o a doua ediție actualizată pentru a reflecta situația actuală. Publicațiile sunt destinate să ajute părinții să aibă toate informațiile necesare.

Ce este în broșură

  • ce este cancerul
  • ce este un studiu clinic și de ce este important
  • care sunt efectele secundare ale tratamentului
  • care este impactul psihologic asupra familiei
  • ce forme de asistență pentru pacienți sunt disponibile în timpul tratamentului

„Încercăm să oferim familiilor un supliment la tratament. Mulți părinți au considerat că este foarte important pentru ei să cunoască un copil cu același diagnostic care a fost vindecat și se descurcă bine. Acest lucru ne-a inspirat să ajungem la pacienții care se descurcă bine și au trecut prin această cale dureroasă. Am creat materiale informative separate pentru fiecare diagnostic. Este o încurajare imensă pentru ei ", a adăugat Kolenová.

În cooperare cu organizația Copiii cu cancer, au adăugat un nou canal de informații cu informații clare și cuprinzătoare și, în același timp, povestea copilului vindecat. Dacă familia înțelege ce este boala și ce îi așteaptă, chiar dacă cunoștințele pot fi foarte dificile, le este mai ușor să își accepte situația.

Până în prezent, există șapte broșuri pentru diagnostic, vor fi adăugate mai multe

După cum a afirmat directorul n.o. Pentru copiii cu cancer Katarína Kösegiová, există până acum șapte broșuri cu diagnostice individuale. Acestea fac parte din pachetele de start pe care familiile le primesc atunci când ajung la clinică.

„Pentru fiecare familie care vine la clinica noastră, este un șoc inițial și o incertitudine cu privire la ceea ce urmează. Prin urmare, dorim să le oferim cât mai multe informații relevante cu privire la diagnosticul copilului. Cred că în cursul anului viitor vom putea publica alte broșuri cu alte tipuri de cancer la copii ", a concluzionat Kösegio.

Leucemie

Cancerul de sânge este cel mai mare grup de cancere din copilărie. Vestea bună este că acest grup a făcut unul dintre cele mai mari progrese în medicină.

„În timp ce aproape toți copiii au murit înainte de 1970, astăzi putem vindeca 8 din 10 copii. Acest lucru este un mare succes și sunt copii cu adevărat vindecați complet. După tratament, merg la școală, cresc, mulți dintre ei absolvind universitatea și au deja familiile și copiii ", a spus Kolenová.

Timp de mulți ani, chimioterapia a fost pilonul principal în tratamentul leucemiei. Diverse combinații de chimioterapie au fost tratamentul de bază care ar putea vindeca mulți copii. Cu toate acestea, progresul este încă în schimbare și efortul comunității științifice în ceea ce privește leucemia a fost de a găsi ceva care să ajute pacienții cu leucemie rezistentă și, în același timp, să aibă mai puține efecte secundare.

Tratamente noi

Imunoterapia și terapia biologică în NÚDCH au fost începute la pacienții care nu au primit chimioterapie. Există două domenii noi în imunoterapie - terapia cu anticorpi și terapia celulară.

„Unul dintre ei este un anticorp special Bi și ne putem imagina ca pe o cheie care are două încuietori. Pe de o parte, se fixează în celula tumorală și, pe de altă parte, în celula noastră albă din sânge-limfocitul T. Anticorpul ne forțează imunitatea de a ucide celula canceroasă. Este o situație ideală atunci când imunitatea noastră în sine distruge celulele canceroase ", a explicat Kolenová.

„Avem deja mai mulți pacienți tratați în acest mod pentru care acest tratament le-a salvat viața”, a adăugat ea.

A doua zonă a imunoterapiei este terapia celulară, în care medicii îndepărtează limfocitele de la pacienți, celulele care sunt responsabile de supravegherea celulelor canceroase. Limfocitele sunt modificate genetic în laborator. Astfel tratate, acestea sunt returnate pacientului cu capacitatea de a recunoaște celulele canceroase. Pacienții sunt tratați cu această metodă de către NÚDCH în cooperare cu străinătatea.