tajn

Obiectivul apelului

Cadoul dvs. financiar va fi utilizat pentru a acoperi costul meselor și al cazării copiilor cu distrofie musculară, asistenților lor personali și membrilor familiei care vor participa la tabăra de vară. Copiii vin din toată Slovacia și poate unii dintre ei sunt aproape de tine.

Autor al provocării

Gründungsdatum: 22.11.1993

Strada: Vrútcká 8

Poveste

Fotbalist? Agent secret? Totul este posibil!

„Mamă, vom rămâne aici pentru totdeauna?”, Tomas, în vârstă de 12 ani, și-a întrebat mama în timpul taberei de vară. Tomas are distrofie musculară Duchenne, una dintre cele mai grave boli musculare. Un scaun cu rotile electric îi înlocuiește mușchii rupți. Boala îi aduce lui și familiei sale multe limitări și probleme.
Toți le pot uita, cel puțin pentru o vreme, în timpul taberei de vară pentru copiii cu distrofie musculară, părinții și asistenții personali. Cu sprijinul dvs., îl vom putea reorganiza în timpul sărbătorilor din 2013. Prin urmare, trebuie să colectăm 1.000 EUR.

Distrofia musculară este o boală gravă și incurabilă a mușchilor întregului corp, deci poate afecta și inima, plămânii (mușchii respiratori) sau înghiți. El nu alege și afectează copiii, chiar și în copilăria timpurie. Distrofia musculară Duchenne (DMD) este cea mai frecventă și afectează doar băieții. Are o deteriorare rapidă și în jurul vârstei de 18 ani provoacă imobilitate completă, de ex. nici măcar nu pot bea sau alunga o muscă singură. Boala scurtează viața. Se estimează că 250 de băieți cu DMD locuiesc în Slovacia.

Gestionarea îngrijirii și acordarea de asistență fizică copilului este doar pe umerii părinților. Aceștia trebuie să ofere copilului scaune cu rotile și alte ajutoare compensatorii necesare (paturi reglabile, cricuri etc.), adaptări ale gospodăriei fără bariere, să găsească o școală fără bariere și să ofere asistență în timpul lecțiilor. Reabilitează-te cu copilul tău zilnic acasă. Este un proces continuu pe măsură ce boala se agravează și crește gradul de dependență de ajutor. Și aceasta este încă doar o fracțiune din obstacolele pe care familiile trebuie să le depășească.

În ciuda dizabilității fizice extinse, dorim să le oferim copiilor cu distrofie musculară șansa de a experimenta lucruri în viață, precum colegii lor cu scaunul cu rotile. De exemplu, participând la o tabără obișnuită. O tabără cu tot ce merge cu ea: un joc de noapte înfricoșător îi așteaptă, un foc mare de tabără și un pește adevărat. Ei trebuie să îndeplinească diverse sarcini importante, astfel încât să devină agenți secreți sau cum pirații caută comoara pierdută. Și dacă vor, pot deveni și fotbaliști! Căruța nu este un obstacol, totul este posibil la tabără! Totul este posibil!

Vrem să oferim părinților sprijin cuprinzător, spațiu pentru relaxare și conversații cu alți părinți care se luptă cu aceleași griji. Mai mulți experți vor fi disponibili. Frații pot participa, de asemenea, la tabără, deoarece vrem să ajutăm familia în ansamblu să gestioneze boala și să consolideze relațiile între ei.

Vrem să organizăm o tabără de vară de 7 zile pentru 12 copii cu distrofie musculară cu vârste cuprinse între 11 și 17 ani, care se mișcă doar într-un scaun cu rotile electric și necesită ajutorul unei alte persoane în timpul majorității activităților zilnice. Prin urmare, fiecărui copil i se va atribui „propriul” asistent personal, care va fi asigurat de organizația noastră.

Programul va fi împărțit în două părți principale. Copiii își petrec ziua alături de animatori și asistenții lor personali. Multe activități educative și aventuroase vor fi pregătite pentru ei. O zi va fi rezervată pentru un curs de informatică în timpul căruia vor învăța cum să facă benzi desenate.
Părinții vor avea timp pentru ei înșiși, dacă este necesar, le putem oferi o consultație cu un consilier social, kinetoterapeut, psiholog. Va fi pregătit și un program de relaxare pentru părinți, de ex. activități creative (producția de cercei și broșe) și activități sportive. A doua parte a programului va fi seara și va fi petrecută împreună cu părinții cu copii, precum și asistenții personali și echipa organizațională.

La tabără vor participa 55 de persoane preliminare - 12 copii, 12 asistenți personali, 28 de membri ai familiei (părinți și frați) și o echipă organizatorică de 3 membri (1 lider și 2 animatori). Acesta va avea loc în perioada 20-27 iulie 2013 în sanatoriul Tatranská Kotlina. .

Vă mulțumim pentru sprijin în orice sumă! Fiecare euro are o mare importanță pentru noi.

Actualizări

Avem deja 37%. Ajutați-ne să obținem 100%. 25 aprilie 2013

Vrem să mulțumim fiecărui donator care a decis să sprijine tabăra copiilor noștri. Mulțumim special ultimului donator pentru sprijinul său generos, apreciem foarte mult încrederea sa. Puteți sprijini tabăra noastră pentru copii până pe 29 aprilie votând în concurs prin FACEBOOK Suntem competitivi! Și există 420 € în joc! Ajută-ne să-i ducem într-o tabără de vară pentru copiii cu distrofie musculară. CUM SĂ O FACĂ? 1. Conectați-vă la contul dvs. Facebook. 2. Găsiți pagina https://www.facebook.com/ludialudom pe Facebook. Au publicat sondajul Opinion Polls pe pagina de Facebook, trebuie să faceți clic pe ea și o listă lungă de solicitanți se va deschide pentru dvs. Provocarea noastră este în top 29, numită: Fotbalist? Agent secret? Totul este posibil! Evidențiați-l și faceți clic pe Vot. Vă mulțumim pentru vot și pentru transmiterea către ceilalți.

Au scris despre noi pe 9 aprilie 2013

Citiți un scurt articol despre tabăra noastră: http://www.slovenskypacient.sk/clanok/1541/futbalista?-tajny-agent?-vozik-nie-je-na-prekazku-vsetko-je-mozne

Am început pregătirea programului taberei! 26 martie 2013

Juraj și Betka, animatori ai taberei pentru copiii cu distrofie musculară, care va avea loc în perioada 20 iulie - 27 iulie. 2013 în Tatranská Kotlina, ei încep deja să se dedice pe deplin pregătirii programului. Le-am întâlnit la organizația noastră pe 13 martie, ne-au lăsat cu mânecile înfășurate în timp ce se puneau la treabă. de ce au nevoie? Idei bune pentru program, asistenți buni, sprijin pentru organizația noastră - pe care o au. și ce nu se îndoiesc? Că vor satisface interesul copiilor de a merge în tabără, pentru că știu foarte bine că copiii nu mai pot aștepta!

Data și locul stabilite pe 12 martie 2013

Tabăra de vară pentru copiii mai mari cu distrofie musculară va avea loc în perioada 20-27 iulie în sanatoriul Tatranská Kotlina. După o lungă căutare a unei facilități adecvate fără bariere, alegerea a căzut pe Tatra Mare, datorită și spa-urilor climatice, care pot ajuta copii.