boala

Sursă:
Sursă:

Vă puteți imagina că trebuie să mergeți de zece ori pe zi pentru o mare nevoie? Că ar trebui să rămâi cu o pensie de invaliditate din cauza indigestiei, diareei și durerii?

Acestea sunt, de asemenea, consecințele bolii Crohn, care afectează aproximativ 5.000 de persoane din țara noastră.

Acum douăzeci de ani, când Viola a început să slăbească, suferind de diaree și dureri abdominale persistente, a fost diagnosticată pentru prima dată cu formidabil cancer pancreatic. Diagnosticul real a fost dezvăluit doar prin operația „tumorii”. Michal avea doar treisprezece ani și, după ce și-a scos apendicele inflamat, a apărut sânge în scaun. Medicii au bănuit mai întâi că se umplu în mod deliberat cu sfeclă roșie, astfel încât să nu meargă la școală, iar apoi a trebuit să ia medicamente pentru un ulcer gastric inexistent timp de o jumătate de an. Michaele a aflat boala doar unui hematolog care nu i-a intrat în cap, de ce este încă anemică în ciuda tratamentului.

Acestea sunt, de asemenea, experiențele pacienților cu boala Crohn. Până în prezent, nu se știe ce îl declanșează și care este cauza acestuia. Cu toate acestea, este o boală autoimună în care organismul combate propriile bacterii din tractul digestiv, care se manifestă prin inflamație. Prin urmare, este tratat în principal cu medicamente antiinflamatoare - corticosteroizi și imunosupresoare. Tratamentul biologic este, de asemenea, o nouă speranță pentru pacienți. Cu toate acestea, 80% dintre aceștia au nevoie de intervenții chirurgicale după focar pentru a elimina o parte din colon sau intestinul subțire.

De la limbă la fund

Boala Crohn este, de asemenea, numită de medicii incendiilor tractului digestiv. Poate afecta toate părțile sale, de la cavitatea bucală la rect. Este o boală foarte variabilă, se spune chiar că fiecare pacient are propria boală Crohn. Colita ulcerativă are simptome similare cu cele ale lui Crohn, dar afectează numai intestinul gros într-o zonă bine definită. Cu toate acestea, în boala Crohn, zonele afectate alternează cu cele sănătoase și părțile afectate nu pot fi îndepărtate cu ușurință.

„Se poate spune că colita ulcerativă poate fi rezolvată printr-o priză. Colonul este îndepărtat - și este după boală. Cu Crohn, ar trebui să aleagă de la limbă până la cur ", spune avocatul Michal cu un pic de umor negru. Pentru al doilea an consecutiv, ia tratament biologic, care costă în jur de 15.000 de euro pe an. Michaela este jurnalistă, dar boala Crohn a forțat-o să rămână la pensie de invaliditate. „Când soțul meu spune că suntem împreună de 25 de ani, o rezolv mereu - nu, doar 22 de ani. Am petrecut trei ani din căsnicia noastră în spital ", spune el.

Boala Crohn afectează în principal persoanele cu vârste cuprinse între 15 și 45 de ani, dar afectează și copiii și persoanele în vârstă. Perioadele de odihnă alternează cu erupții ale bolii, care adesea se termină prin intervenții chirurgicale sau spitalizări pe termen lung. Prima fază, în care apar pete și zone inflamate pe intestine, poate fi înlocuită cu stenoză. Cicatricile postinflamatorii se vor îngroșa, există riscul de obstrucție sau moarte a secțiunilor individuale ale intestinelor. O altă posibilitate este fistuloza. Abcesele se formează pe intestin, intestinul poate fi perforat și conținutul vărsat în mediu. Foarte rare sunt și simptomele mai rare ale bolii Crohn sub formă de depozite inflamatorii pe piele sau artrita articulațiilor.

Succesul începe cu speranță

Izolarea, discriminarea la locul de muncă, jena, depresia, pierderea unui partener - aceste cuvinte au fost menționate, de asemenea, în cercetări ample realizate de Federația Europeană pentru Boala Crohn și Colita Ulcerativă (EFFCA). A implicat 13.000 de pacienți din diferite țări pentru a examina impactul real al bolii asupra vieții, carierelor și relațiilor lor. Rezultatele studiului au fost prezentate la o întâlnire la nivel european a pacienților cu medici, jurnaliști medicali și oameni de știință la Barcelona. Oamenii nu vorbesc de obicei despre digestia sau excreția lor în public. Acesta este unul dintre motivele pentru care bolile inflamatorii ale tractului digestiv sunt un tabu social. Poate cu atât mai mult, persoanele care suferă de ele se simt excluse și dezavantajate. Până la 60% dintre pacienți au raportat că suferă de dureri abdominale severe de peste cinci ori pe săptămână. Până la 55 la sută au diaree compulsivă, dificil de controlat, mai mult de cinci zile pe săptămână, iar până la jumătate dintre pacienți devin inconfortabili cu viața lor între focare.

Ceea ce o persoană obișnuită nici nu își poate imagina este o realitate zilnică pentru pacienții cu boala Crohn și colită ulcerativă. Michaela comentează pur și simplu: „Oriunde mă duc, mai întâi caut o toaletă. Mi se întâmplă că trebuie să mă duc la toaletă de cinci sau șase ori în timpul cinei. Dacă nu vreau să deranjez o adunare socială sau trebuie să călătoresc mai mult, pur și simplu nu mănânc cu o zi înainte. Uneori, ajută. ”Michal își amintește atacul bolii din 2006, când diareea de cincisprezece ori pe zi. „Nu am ieșit din casă timp de trei luni, nici măcar la plimbare. În mod literal nu m-aș putea îndepărta de toaletă. ”Printre poveștile lor pline de umor se numără faptul că un centru de congrese pregătește zeci de hârtie igienică în fiecare toaletă înainte de o întâlnire cu pacientul. „Ne cunosc deja acolo”, râde Michaela. În timpul unei vizite la client, Michal a trebuit să folosească hârtie din dosarul instanței pe o toaletă publică unde nu exista hârtie igienică. „Mi-am spus - trebuie doar să am o împuternicire, nu prea am nevoie de celelalte acte. "

Deși astfel de povești evocă un zâmbet, acești oameni merită tact și înțelegere în special. În Barcelona, ​​unde s-au întâlnit în urmă cu câteva zile, a fost localizată o clinică axată pe cercetarea și tratamentul bolilor inflamatorii intestinale. Clinica are 373 de oameni de știință și 700 de medici, care în grupuri profesionale încearcă să aplice cele mai noi cunoștințe despre medicamente și proceduri chirurgicale în practică și literalmente „adaptează” tratamentul pentru pacienții de acolo. Cu doar câteva săptămâni în urmă, aceștia au prezentat rezultatele tratamentului pacienților cu propriile celule stem, care sunt implantate în intestin. Rezultatele sunt promițătoare, în imagini la un an și jumătate după transplant, se vede un intestin sănătos, fără depuneri inflamatorii. Cu toate acestea, medicii știu că aceasta nu este soluția finală. Boala Crohn poate reapărea în altă parte, la fel ca și un incendiu care pare să prindă din urmă. Dar, după cum spun pacienții lui Crohn, există speranță la începutul fiecărui succes.