celiacă

Boala celiacă, adică intoleranța la gluten, este o boală autoimună pe care pacientul o suferă toată viața. Legendarul crainic de televiziune ceh Marta Skarlandtová și fiica ei Linda, mama Laura, în vârstă de nouă ani, vorbesc despre experiențele directe cu această boală la un copil de vârstă școlară.

Interviu cu Linda

Când și mai ales cum ai aflat că fiica ta Laura suferă de boală celiacă?
Boala a fost descoperită (din păcate, cu o mare întârziere cauzată de medicul curant de atunci) în timpul unei examinări cuprinzătoare a tulburării de creștere. Laura nu a avut deloc probleme digestive. A fost diagnosticată cu boală celiacă la vârsta de 4 ani, așa că urmează o dietă fără gluten timp de 5 ani.

Cât de greu este să trăiești fără gluten? Vă limitează foarte mult atunci când compilați meniul unei fiice?
Începuturile au fost cele mai dificile, deoarece nu am avut experiență cu mâncarea fără gluten. Cu toate acestea, oamenii își iau rulmentul în mâncare foarte repede, așa că astăzi nu consider deloc o problemă. Acestea sunt doar câteva limitări. Înlocuim alimentele fără gluten cu cele fără gluten, iar gospodăria mea este 90% fără gluten pentru ceilalți membri ai familiei care nu suferă de boală celiacă. Suntem pur și simplu sănătoși.

Boala celiacă este o boală moștenită. Cum funcționează această moștenire în familia ta? Este posibil să urmăriți o anumită dezvoltare generațională?
Vărul tatălui Laurinei suferă și el, astfel încât o anumită povară familială poate fi urmărită. Cu toate acestea, moștenirea directă nu a fost dovedită în țara noastră. Nici eu, nici tatăl Laurei nu avem boală celiacă și nici fratele ei mai mic.

Ce sfaturi le-ați oferi părinților cu copii care suferă de boală celiacă?
Nu percepe boala celiacă ca pe o boală și nu regreta copiii. De multe ori dau peste abordarea că Laura este „săracă” pentru că nu poate mânca tot. Aceasta este o prostie. Dacă se urmează o dietă fără gluten, copilul este de fapt sănătos. Trebuie doar să fie atentă la ceea ce mănâncă, dar se poate învăța și nu este o tragedie. În plus, faptul că un copil știe de la o vârstă fragedă că există obstacole în viață care trebuie depășite este foarte benefic în viața adultă. Boala celiacă îi va învăța pe copii o anumită disciplină. De exemplu, diabetul este o viață incomparabil mai grea.

Despre boala celiacă s-a vorbit doar în ultimii ani. Vedeți o evoluție pozitivă în percepția și conștientizarea sa că această boală există?
Da, există multe intoleranțe alimentare sau alergii în populație. Acest lucru crește, de asemenea, gradul de conștientizare mai larg, ceea ce este bun. Consider că este esențial, mai ales în acele locuri unde cunoștințele sunt necesare, adică în magazine, restaurante și cantine școlare. În viață și acasă, bucătarul, în special mama, trebuie să fie informat! 🙂 Cu toate acestea, percep o schimbare majoră în disponibilitatea alimentelor. Astăzi, puteți cumpăra alimente fără gluten în fiecare supermarket, ceea ce face viața mult mai ușoară pentru celiaci.

Credeți că această boală este încă neglijată decât alte afecțiuni? Ați descoperit că cineva care nu este familiarizat cu boala celiacă ar subestima sau minimiza aceasta?
Nu percep boala celiacă ca pe o boală fatală dacă se respectă cu strictețe o dietă fără gluten. Sunt foarte atent la dieta Laurei, ea însăși este învățată precauție și principii. Dacă Laura întâlnește acest lucru undeva, știu că va fi fermă și nu va ceda la seducție. Dacă cineva ameliorează sau subestimează această boală (sau nevoia de a urma o dietă), este doar ignoranța lor. Dar nu am recunoscut încă o astfel de abordare.

Alimentele etichetate fără gluten sunt din ce în ce mai mari decât standardele din magazine. Simțiți cerințele financiare de a le cumpăra din bugetul dvs. în momentul în care acestea pot fi găsite mai devreme în magazine mai scumpe axate pe o nutriție sănătoasă?
Cu toate acestea, am făcut un mare pas înainte în această direcție. Alimentele sunt etichetate într-o măsură mult mai mare decât înainte, personalul magazinului este în mare parte educat și capabil să răspundă la întrebări despre prezența glutenului sau să privească eticheta. Aproape nimeni nu va fi surprins de o astfel de întrebare. Există progrese cu adevărat mari. Cererile financiare sunt o altă chestiune, probabil că nu există modificări de așteptat, deoarece alimentele fără gluten necesită costuri mai mari, acesta este un fapt. Un kilogram de făină costă aproximativ o sută de coroane, ceea ce, desigur, trebuie reflectat în bugetul familiei.

Aveți experiență cu posibilitățile celiacilor din străinătate?
Da. În primul rând, am locuit în Slovenia, așa cum am menționat, unde inițiativele pacienților au făcut multă muncă și au adus boala celiacă la nivel parlamentar. Și, de asemenea, călătorim destul de mult, așa că am o privire de ansamblu, pentru că sunt interesat să ofer alimente fără gluten în străinătate. Regina condițiilor pentru celiaci este Italia, este un adevărat paradis fără gluten. Cu toate acestea, nu ne putem plânge în Republica Cehă. Disponibilitatea alimentelor astăzi este la un nivel foarte decent, în restaurantele pe care le întâlnesc aproape întotdeauna, în plus, avem deja obligația de a eticheta alergenii în alimente. Numai acele cafenele școlare ...

Interviu cu Marta

Tu, ca bunică, cu siguranță îți incluzi nepoata cu tot felul de bunătăți. Simți că ești limitat de oferta din această selecție?

Cred că nu sunt o bunică tipică, pentru că includ bunătățile Laurei. Cu toate acestea, uneori îmi place să le dau celor doi nepoți, de exemplu în drum spre cinema, un croissant de înghețată. Există o gamă largă de creme congelate în cofetării, multe dintre ele sunt fără gluten (puteți obține o listă de alergeni la cerere), dar conurile fără gluten nu sunt acolo. Nu contează, le purtăm cu noi și funcționează fără probleme. În cea mai mare parte, dar nu întotdeauna. La o patiserie, doamna din spatele tejghelei mi-a cerut scuze că nu li s-a permis să vândă înghețată în recipientele pe care le aduseseră, iar cornișele au fost evaluate în acest fel. Întreg spațiul este sub camere, așa că înțeleg cu siguranță ... Da, Laura tare. Se uita la râvnita înghețată fără gluten din spatele paharului, eu țineam un con fără gluten, dar nu părea să existe nicio modalitate de a introduce acea înghețată în acel con! În cele din urmă, vânzătoarea a rezolvat situația și îi mulțumesc încă o dată pentru asta. A aruncat o lingură de înghețată pe capacul unei căni de plastic, mi-a întins-o și am răsucit înghețata din capac în con. Din fericire, am fost lovit. Deci, pentru a răspunde la întrebare, nu mă simt limitat de ofertă, ci uneori de diferite reguli și regulamente. Și nu doar în legătură cu boala celiacă.

Cel mai des îi dai micuței Laura?
Cel mai adesea îi dau cărți Laurei. Și credeți-mă, nu avem nicio problemă cu boala celiacă în librărie.

Marta Skarlandtová cu fiica ei Linda, Marta Skarlandtová (22.07.2015)