Mama mea ar dori să aibă o chelneriță de la ea, dar este foarte dornică să devină maseuză. Sindromul Down este o tulburare congenitală relativ cunoscută în Slovacia. Asta este serios

sindrom

27 februarie 2009 la 0:00 AM A promis să mărturisească

Mama ar dori să aibă o chelneriță din ea, dar este foarte dornică să devină maseuză

Sindromul Down este o tulburare congenitală relativ cunoscută în Slovacia. Este o formă gravă de handicap care afectează nu numai abilitățile motorii, ci mai ales dezvoltarea mentală. De aceea, persoanele afectate în acest mod au nevoie de un mediu în care nu se închid, ci încep să se concentreze asupra zonei în care au cea mai bună imaginație. Mulți experți susțin că acești oameni, având o lume interioară mult mai bogată, se manifestă adesea în, de exemplu, arta de calitate superioară oamenilor sănătoși. Un exemplu este Jana Kalmárová, în vârstă de 26 de ani, care a atras atât de mult publicul profesionist cu munca ei artistică încât s-ar putea bucura și ea, de exemplu, de propria expoziție de artă.

Mama Janei - Lívia a rămas însărcinată în 1982 la Prešov. "A fost o sarcină normală. Nu a existat niciun indiciu că ar putea exista complicații sau că Janka nu ar trebui să se nască sănătoasă", își amintește doamna Lívia. Cu toate acestea, imediat după naștere, a aflat că fiica nu va fi ca alți copii. Medicii i-au diagnosticat sindromul Down. Adică, Janka va fi cel puțin cu handicap mental.

"Sentimentele mele nu au fost plăcute. A fost un mare șoc și, mai rău, nu eram pregătit pentru așa ceva. M-am speriat doar de întreaga situație și nu știam ce mă aștepta." Nici medicii nu au calmat-o cu prognoze. Ei și-au asumat dezvoltarea foarte slabă a copilului și au profețit starea sa de sănătate catastrofală. „Astăzi știu că aceasta este o practică obișnuită. Medicii tind să„ înspăimânte ”părinții unui copil cu dizabilități în astfel de cazuri pentru a se asigura că sunt conștienți de toate riscurile cu care se pot confrunta. În plus, copiii cu un diagnostic precum Janka, de obicei au într-adevăr probleme grave de sănătate ".

După un timp, însă, doamna Lícia a expirat. Janka a făcut progrese semnificative în dezvoltare și multe dintre profețiile catastrofale ale medicilor nu au fost îndeplinite. "Nu am avut probleme cu digestia, Janka mânca. De asemenea, abilitățile motorii erau practic normale, a învățat și ea să vorbească, deși mai greu și mai lent decât copiii sănătoși." A învățat doar câteva cuvinte, apoi fraze fluente, dar când a făcut-o, doamna Lívia a fost atât de supărată încât a încetat să se mai îngrijoreze de viitor.

Mama a studiat o serie de cărți și materiale profesionale despre starea de sănătate a fiicei sale. "Am învățat că astfel de copii sunt relativ bine educați într-un mediu suficient de stimulant, ceea ce m-a bucurat foarte mult. Cu toate acestea, mi-am dat seama că va necesita mult mai multă îngrijire decât cu un copil normal și sănătos." Ideea de a plasa o fiică într-o instituție specializată nu a fost niciodată jucată. "Am fost în continuare de părere că cel mai bun mediu de stimulare pentru astfel de copii este acela că persoanele cu dizabilități similare tind să stagneze la institut. În afară de clinica de logopedie, Janka nu a vizitat niciodată vreun medic specialist sau un centru special." De asemenea, a fost de mare ajutor că a crescut într-o gospodărie cu o sora vitregă sănătoasă și propriul ei frate. În special, Jana îl laudă, a spus că încă o ajută și o protejează.

La acea vreme nu s-a vorbit prea mult despre integrarea persoanelor cu dizabilități în societatea de masă. Cu toate acestea, doamna Lívia nu a dorit să-și înscrie fiica la o școală primară la care frecventează copii sănătoși. Opiniile cu privire la acest subiect variază. Potrivit acesteia, este mai bine dacă persoana cu dizabilități nu urmează o școală pentru copii sănătoși, ci primește îngrijire pedagogică profesională. "Experiența cursurilor la care participă copiii cu dizabilități sănătoși nu este pozitivă. Nu am vrut să fie strânsă, ci să aibă încredere".

Prin urmare, au plasat-o în clase speciale în școlile primare obișnuite. "Dar nu așa a funcționat. Nu erau mulți copii cu dizabilități în clasele speciale. Mai degrabă erau copii din familii care au nevoie socială și un astfel de mediu a afectat-o ​​pe Janka". După schimbarea mai multor școli primare, doamna Lívia a decis să își unească forțele cu alți părinți ai copiilor cu dizabilități și împreună au creat o sală de clasă cu un accent special pe predarea lor. Au dat undă verde implementării planurilor lor la școala de pe strada Vojenská din Košice.

După ce a terminat nouă ani de școală, Janka a început să frecventeze secția școlii profesionale de pe strada Alejova, axată pe educația familiei. "Nu au învățat cunoștințe provocatoare acolo. A fost o pregătire simplă pentru viață. Au practicat abilitățile de bază de care vor avea neapărat nevoie în viața următoare pentru a supraviețui în lumea de azi", spune doamna Lívia.

De la o vârstă fragedă, la Janka a existat un zel remarcabil pentru lucrurile estetice. Încă mai desenează, ceea ce o făcea foarte fericită. Așa că mama ei a înscris-o la o școală elementară de artă, unde a învățat să picteze. În plus, a devenit interesată de alte forme de artă. În liceu, au învățat să brodeze „cusături” de bază. "L-am văzut pentru prima dată la școală. Mi-a plăcut foarte mult. Îmi plac meseriile similare. Am decis să brodez și acasă. Am început cu șervețele și diverse tapiserii", spune Jana. Sentimentul ei s-a manifestat pe deplin pe tapiserii, iar complexitatea formelor pe care le-a reprezentat cu un fir i-a fascinat pe toți cei care i-au văzut creațiile.

Opera ei a atras, de asemenea, atenția publicului, în măsura în care au început să o prezinte la expoziții. Ar fi demn de menționat mai multe dintre ele, dar vom menționa cel puțin propria expoziție în Vitézový dvor sau participarea la Festivalul internațional al expresiilor artistice ale persoanelor cu dizabilități mintale. În plus față de pictură și broderie, Jana a învățat să cânte la pian, precum și la flutură sau ceva din actorie. "Acești oameni au un simț estetic special dezvoltat și un fel de simț al artei. Deoarece lumea lor interioară este atât de bogată, depășesc deseori oamenii sănătoși în imaginația lor. Abilitățile lor motorii mici sunt, de asemenea, un mare avantaj. Au un sentiment neobișnuit în mâinile lor și, prin urmare, le place să facă slujbe mici, fie că joacă tastaturi ", spune doamna Livia.

După absolvirea liceului, Jana nu a vrut să se strângă. A încercat să viziteze diferite spitale de zi pentru persoane cu dizabilități. "Dar ne-au dezamăgit. Activitățile pe care le-au făcut acolo nu au nici un sens. Am fost pensionar, așa că am decis să-mi încep propria organizație pentru persoanele cu dizabilități mintale". Astfel, în 2005, a fost înființată asociația civică Artest, dedicată dezvoltării activităților artistice ale persoanelor cu handicap mintal.

"Organizația întruchipează părerea mea că cea mai bună formă de integrare a persoanelor cu dizabilități în societate poate avea loc prin artă. În cadrul organizației în care lucrăm cu experți, am creat mai multe spectacole muzicale și teatrale, cu care frecventăm școli pentru copii obișnuiți. confruntarea persoanelor cu dizabilități cu oameni sănătoși. " Este un mediu pe care îl creează la întâlnirile zilnice ale membrilor asociației, cel mai potrivit pentru copiii cu dizabilități mintale. "Au nevoie de un mediu stimulativ. În institutele specializate, ei trăiesc într-un stereotip, pasiv. Uneori întâlnim și copii de la institute la evenimente. Dar trebuie să spun că știu mai prost decât cei care se dedică artei".

Cea mai mare problemă pentru persoanele cu dizabilități mintale este incapacitatea de a le aplica în practică. "Angajarea persoanelor cu dizabilități mintale este zero. Este trist pentru că au abilități motorii fine și, prin urmare, sunt deseori foarte buni la slujbele mici." Doamna Lívia a decis să lupte și în această direcție. Ea intenționează să deschidă o sală de ceai pentru fiica ei și pentru alte persoane cu o soartă similară, în care clienții cu astfel de persoane cu handicap să servească clienții.

Datorită diagnosticului Janei, s-ar putea aștepta o serie de complicații în timpul adolescenței. De exemplu, aproape toată lumea cu sindrom Down are un defect cardiac congenital. Cu toate acestea, ea a evitat amenințarea unei intervenții chirurgicale cardiace dificile. "Printre altele, se descurcă foarte bine cu abilitățile sale cognitive. Evită alte boli pe care le au adesea prietenii ei la fel de afectați."

Viața emoțională este foarte dezvoltată la Jana, ca și la alte persoane cu sindrom Down. Poate fi o surpriză, dar la unele evenimente din comunitatea lor, seamănă cu seria Beverly Hills. "Da, uneori trebuie să fim atenți la ei. Există multe cupluri aici. Cu siguranță nu ne amestecăm în viața lor emoțională". Jana ne-a mai spus despre ce este vorba despre viața privată. Recent, de exemplu, s-a despărțit de o prietenă din cauza dragostei sale vechi. Așadar, dragostea funcționează atât pentru persoanele cu handicap mintal, cât și pentru cei sănătoși.

Zilele Janei arată colorate. Nu sta toată treaba în fața televizorului. "Dacă nu brodez sau nu pictez, mi-ar plăcea să cânt la pian. În plus, îmi place să citesc. Am citit câteva părți din Harry Potter sau unele Disney", se laudă el. Mama adaugă că este fericită că înțelege ce citește. O altă activitate pe care Jana o adoră este dansul. "Dacă nu dansez în club sau la spectacol, trebuie să cânt muzica cel puțin acasă. Dar îmi pare rău că nu am pe cine să danseze cu mine". Este, de asemenea, foarte bun cu computerul. Își petrece mult timp jucând jocuri pe computer.

Nivelul de autosuficiență al Janei este ridicat. "Folosim ajutorul serviciului de asistență, dar nu întotdeauna. Jana este destul de bună în materie de autosuficiență. Poate fi singură acasă, poate lua mâncare sau poate sări două blocuri mai departe la magazin." Uneori mergea chiar la școală singură, dar după ce a fost implicată într-un accident de mașină, mama ei a decis să fie mai atentă și nu o mai lăsa să plece pe distanțe mai mari. "Cu toate acestea, Jana iese foarte des. Nu trece o săptămână în care nu merge măcar la cinema. În plus, merge regulat la școala de artă", mama laudă stilul de viață activ al fiicei sale.

Reacțiile oamenilor care o întâlnesc pe Jana pe străzi variază. Cu toate acestea, ea încă întâlnește ceea ce o deranja în copilărie cu un „look” uman. "Paradoxul este că oamenii în vârstă îl privesc în special. Tânăra generație pare să fie obișnuită cu persoanele cu dizabilități, dar cea mai în vârstă uneori o examinează amănunțit. Cu toate acestea, oamenii care o cunosc bine pe Janka îi plac. Dar dacă vine la cumpărături, de exemplu. și se va întâmpla, ca el să nu aibă prea mulți bani cu el și ei să înțeleagă și să aibă încredere că îi va aduce data viitoare.

Cel mai apropiat plan pentru viitorul Janei Kalmárová este, pe lângă dorința de a-și recâștiga vechea dragoste, că vrea să-și găsească un loc de muncă. "Mama și-ar dori să devin chelneriță într-o sală de ceai. Dar cel mai mare vis al meu este un curs profesional pentru a deveni maseuză", a conchis optimist acest bărbat interesant.