Confidențialitate și module cookie

Acest site folosește cookie-uri. Continuând, sunteți de acord cu utilizarea lor. Aflați mai multe, inclusiv cum să controlați cookie-urile.

mult

Mingea se rostogolește de-a lungul malului apei. Lena, în vârstă de șapte ani, vrea să o aducă înapoi. Emilia este cu doi ani mai tânără și mai rapidă. Apucă mingea și fuge din nou. Lena se oprește și începe să plângă. „Acum este dezamăgită că a fost prea lentă”, spune mama ei, Stefanie Dietrich. Lena este ambițioasă, vrea să se poată distra la fel ca alte fete de vârsta ei.

„Doctorii au șoptit, au părăsit camera”

Lena învață totul puțin mai încet. Ea are sindromul Down, cunoscut și sub numele de Trisomia 21. Stefanie Dietrich spune: „Sinceră să fiu, mă bucur că ginecologul nu știa trisomia când măsoară limpezirea colului uterin.” Ea ar avea un copil chiar ea, chiar dacă ar ști înainte de naștere - dar: și atunci am vrea să nu mai poată fi împreună ”, spune el. Soțului ei i-a fost greu să-și dea seama în primele zile după naștere că fiica sa avea un handicap. Și dacă a aflat despre asta în timpul sarcinii? Apoi s-ar putea gândi să întrerupă sarcina ...

La scurt timp după nașterea Lenei, Ștefanie și-a dat seama că ceva nu era în regulă. „Doctorii au șoptit și au părăsit camera”, își amintește el. Apoi, un ginecolog a venit la ea și i-a spus că fiica ei are un handicap. „Mental sau fizic?”, A întrebat ea. „Ambele”, a răspuns doctorul. S-a uitat la Lena însăși și s-a gândit: „Totul e în regulă!” Stefanie Dietrich nu știa nimic la momentul respectiv pentru a începe termenul Sindrom Down. La spital, inițial se simțea complet singură: „Ca mamă, am fost uimită de situație”, rezumă el astăzi.

Analiza de sânge ca doză de numerar?

Excepția este că ea și soțul ei nu au aflat despre sindromul Down al fiicei lor decât după naștere. La fel ca multe alte mame, Stefanie Dietrichová a evoluat în timpul sarcinii așa-numitele. Măsurarea pliului cervical (în jurul a douăsprezecea săptămână). Mama decide dacă această examinare va fi efectuată de un ginecolog. Dacă detectează o acumulare de lichid în zona gâtului, înseamnă o aberație cromozomială - astfel încât copilul să fie afectat de trisomie.

Sindromul Down poate fi diagnosticat în mod fiabil numai prin examinarea ulterioară. Puncția lichidului amniotic a fost o metodă obișnuită. Cu toate acestea, acest test poate duce rar la avort spontan. Prin urmare, din ce în ce mai mulți părinți viitori clarifică problemele testelor de sânge: Examinați sângele mamei și, de asemenea, a constatat, cu un grad ridicat de probabilitate, dacă este prezentă trisomia.

Totuși, acest test de sânge costă câteva sute de euro, pe care părinții trebuie să-i plătească din buzunar. În aprilie a acestui an, Bundestag a discutat problema dacă acest test de sânge ar trebui să fie acoperit de asigurări de sănătate. Criticii se tem că și mai multe mame ar putea avea avort dacă o suspiciune de trisomie 21 este confirmată de un test de sânge. Unii politicieni cer, prin urmare, ca analiza de sânge să fie declarată doar ca un beneficiu în numerar pentru femeile însărcinate cu risc ridicat - după a douăsprezecea săptămână de sarcină, dacă nu este posibil să se facă avort fără alte întrebări. O decizie va fi luată în Bundestag la sfârșitul verii.

"Nu sunt sigur dacă am un copil"

Când Anja Weiss-Steinbrenner a aflat în a 34-a săptămână de sarcină că copilul ei are sindromul Down, lumea s-a prăbușit pentru ea. „Se spune întotdeauna în prealabil că acesta nu este un motiv de întrerupere”, spune mama în vârstă de 35 de ani. Cu toate acestea, dacă vi se spune în timpul sarcinii că este ceva în neregulă cu bebelușul, este cu totul altceva - atunci brusc aveți multe gânduri. „Nu sunt sigur dacă aș avea un copil dacă sindromul Down ar fi fost deja testat la începutul sarcinii”, recunoaște Anja astăzi deschis.

Între timp, fiica ei Laura are doi ani. Un copil fericit aleargă prin grădină, se leagănă și se joacă în grădină cu sora lui mai mare Emilia. „Retrospectiv, desigur, nu l-aș returna niciodată”, spune Anja cu emfază. Cu câteva săptămâni înainte de naștere, ea a căutat contactul cu Stefanie Dietrich. Anja și soțul ei au vrut să știe la ce să se aștepte.

Apoi au întâlnit-o pe Lena. Ea a spus: „Am crezut că este mult mai rău.” Stefanie Dietrich a râs azi, „Și Lena a avut o zi proastă când ne-ai vizitat atunci”.

Fiind mama unui copil cu sindrom Down, nu putea și niciodată nu vrea să lase alte mame să decidă dacă au sau nu un copil, spune Stefanie Dietrich. „Le spun tuturor: veniți împreună și faceți o fotografie”. Anja Weiss-Steinbrenner a anunțat că a crezut că după un diagnostic la sfârșitul sarcinii: „Nu pot să fac asta”. cu toate acestea, multe preocupări au fost acceptate.

El are nevoie de ceva mai lung pentru orice.

Deci, cum este viața de zi cu zi cu sindromul Down? „Facem multă fizioterapie cu Laura, terapie ocupațională, mergem la un logoped”, spune Anja. Ar fi complicat, dar din moment ce Laura a mers la grădiniță, se întâmplă multe acolo. În caz contrar, personajul fiicei sale este destul de similar cu sora ei mai mare. „El are nevoie doar de ceva mai mult pentru orice”, spune mama. Aceasta este cea mai mare diferență.

Laura a învățat să meargă aproape când avea doi ani. La doi ani și jumătate, spune doar câteva cuvinte precum mama, tata, bunica și bunicul. Chiar și Lena, în vârstă de șapte ani, pare adesea ca un copil mai mic, de exemplu, nu vorbește la fel de mult și nu la fel de clar ca alți copii de vârsta ei. „Întotdeauna îi înțeleg”, spune mama Stefanie Dietrich. Lene a luat mult timp pentru a comunica. „Când avea trei ani, am început să facem gesturi”, spune tânăra de 30 de ani. Asta a ajutat foarte mult. A învățat repede multe gesturi și a reușit să comunice.

Nici Lena, nici Laura nu au limitări fizice mai mari. Niciunul dintre ei nu prezintă un defect cardiac, care este mai frecvent la copiii cu sindrom Down decât la copiii sănătoși. Laura are o supraîncărcare a rinichilor care poate crește încă împreună sau la un moment dat trebuie operată. Lena s-a născut cu vase pulmonare înguste. Terapia cu oxigen a ajutat, dar este încă examinată în mod regulat.

"Cineva se teme mereu: totul se potrivește?"

Multe încercări sunt probabil ceea ce face ca viața de zi cu zi cu un copil cu trisomie 21 să fie cea mai dificilă. "Ești mereu speriat: totul este în regulă?" Aceasta este Stefanie Dietrich. Și fiica ei, Lena, se teme de examen - nu putea suferi vizite la medic. Între timp, sora ei mică Lisa este de mare ajutor: „Îi arată pediatrului că ancheta nu este rea”, spune mama.

În caz contrar, viața ei de zi cu zi este destul de normală. La fel ca în cazul tuturor copiilor, unele zile sunt mai obositoare - iar altele nu. „Lena este foarte sensibilă și este foarte utilă dacă are o zi proastă”, spune Ștefanie. Nu o poți mulțumi în astfel de zile. Dar apoi sunt din nou zile în care Lena se joacă foarte mult cu sora ei de trei ani, Lisa - și totul merge bine: „Ieri am fost într-o piscină în aer liber, de exemplu, și a fost minunat. Zi perfectă.

Ce îi lovește pe Laura și Lena: Sunt foarte deschiși străinilor, zâmbesc imediat tuturor. „Unii oameni fac semn cu mâna, dar alții se îndepărtează”, spune Anja Weiss-Steinbrenner. Ea a observat, de exemplu, în vacanță în Austria că mulți oameni au răspuns foarte cald la Laura. „Întotdeauna simțim că oamenii urmăresc”.