Dacă ai un copil cu DS, viața ta nu va fi niciodată așa cum a fost. Acest lucru se aplică nașterii unui copil, în general, dar în cazul unui copil cu DS într-un mod special. Nimeni nu se așteaptă să primiți vestea despre nașterea unui copil cu DS cu entuziasm și bucurie. Dar când cel mai rău te doare și te uiți în jur, cu puțin noroc vei întâlni părinți în aceeași poziție, care s-au descurcat destul de bine cu această situație. Ei îți vor spune așa ceva: Va fi o mare schimbare, te va schimba și pe tine - depinde de tine dacă va fi o schimbare în bine. A trăi cu acești copii este o provocare (la fel ca la copiii sănătoși), dar aduce și bucurie considerabilă.

down

Treptat, veți afla că copiii cu DS au o memorie vizuală bună, un simț al muzicii, ritmului și dansului, sunt drăguți și confortabili, pot fi extrem de fericiți. Au tendința de a avea un soare atât de mare în familie. Cu o conducere bună, devin o persoană drăguță, socială, decentă și independentă, cu vorbire bună și simț al umorului. La maturitate, ei sunt capabili să trăiască și să lucreze independent, cu îndrumări minime. Sunt empatici, pot ajuta persoanele în vârstă și cu dizabilități severe. La maturitate, munca simplă în ateliere protejate este soluția optimă pentru ei. Există diverse modele de muncă și locuințe în străinătate.

Aceste afirmații vă pot părea exagerate, voi încerca să le explic și să le arăt.

În ultimele decenii, a existat o revoluție completă în perspectivele de viață ale descendenților și îngrijirea lor. Odată scopul a fost să-i învățăm obiceiurile de igienă de bază și să vorbim. A fost destul de gros, de regulă nu au supraviețuit nici măcar zece ani. Astăzi, ei trăiesc până la o vârstă mult mai mare datorită progreselor în medicină. În același timp, au fost dezvoltate metode și proceduri care permit pregătirea pentru o viață independentă la vârsta adultă. Este așa peste hotare și încercăm cu succes să o facem și în Slovacia.

Problema cheie nu sunt problemele de sănătate ale acestor copii. Au nevoie de vizite mai frecvente la medic, au mai multe probleme de sănătate decât restul populației, dar medicina actuală le gestionează bine.

Problema cheie este adoptarea unui copil care este diferit de ceilalți copii, are șanse, priorități și perspective diferite decât un copil sănătos. Cineva a spus: natura i-a privat pe acești copii de IQ, dar l-a adăugat la „coeficientul inimii” lor. Nu vor fi excelenți experți, oameni de știință sau personalități publice, dar pot deveni oameni iubitori și veseli, care știu cum să-i aducă pe oameni, să zâmbească, să arate dragoste și să fie fericiți să ajute în limita posibilităților lor. De exemplu, persoanele în vârstă, bolnavii și persoanele cu dizabilități. Downík este un copil iubitor în copilărie; cu o bună conducere la maturitate, el este capabil să trăiască independent, de obicei în locuințe protejate și într-un atelier protejat. (1)

Cu toate acestea, are nevoie de terapie intensivă, mai ales la o vârstă fragedă. Pentru a învăța ceva, acesta trebuie repetat și reamintit de multe ori - de aceea trebuie să repete aceeași întrebare la nesfârșit, ceea ce la rândul său este un test al răbdării unui părinte. Spre deosebire de copiii sănătoși, care sunt dornici să fie activi și să învețe, copiii cu DS trebuie totuși stimulați. Sunt mai puțin apți din punct de vedere fizic, mai puțin activi și au probleme cu capacitatea de concentrare. Aceste lucruri vor fi rezolvate sau ameliorate semnificativ prin exercițiul conform așa-numitelor Metoda lui Vojta. Este solicitant atât pentru mamă, cât și pentru copil, dar face miracole, ca să spunem așa.

Toate acestea necesită o decizie dificilă din partea părinților, un fel de schimbare de gândire. Pavol Hyclák, vicepreședintele Societății Sindromului Down, compară decizia de a admite un copil cu DS să sară în apă cu gheață: aduce experiențe speciale, incomparabile și „întărește” o persoană. Oamenii care au un copil sănătos pot avea probleme mai mari și mulți au mai mult decât un părinte are un copil cu DS. Există lucruri mai rele, cum ar fi DS, dependența de droguri, alcoolism sau boli grave. (cf. Floarea-soarelui, nr. 4/2006).

Luarea acestei decizii înseamnă alegerea altor priorități. În primul rând, nu va mai fi performanță și carieră, ci o relație, o „carieră a inimii”. Astăzi, se vorbește foarte mult - și adesea unilateral - despre alteritate. Acești copii sunt cu adevărat complet diferiți, au perspective diferite, orizonturi diferite și valori diferite. Cu toate acestea, alteritatea lor nu este un obstacol în calea fericirii personale. Prin urmare, auzim de la părinții lor astfel de afirmații: "A fost un test dificil. (Dar) El și soțul său ne-au schimbat pe amândoi în bine, astăzi căutăm câștiguri de viață în sfere complet diferite."

Nimeni nu poate educa un downik singur. Are nevoie de ajutorul profesioniștilor: un medic specialist, un logoped și un psiholog, profesori buni într-o grădiniță și o școală specială sau integrată. Dar ceea ce are nevoie cel mai mult este experiența, exemplu, încurajare, o comunitate de părinți cu o soartă similară. Cel mai bun argument potrivit căruia să trăiești cu un astfel de copil este o provocare, dar poate fi frumos și fericit, este să întâlnești un descendent mai mare și părinții săi. De exemplu, cu Janek de 8 ani.

Merge la anul 3 de școală specială. Trăiește o viață plină, bogată în experiențe: merge înot în mod regulat, cântă la teatrul Dúhadielk, merge pe călare pentru al șaptelea an consecutiv. Ambii părinți sunt ocupați, pleacă - tot cu Janek - în vacanță, călătoresc, merg în vizită.

Este inteligent, jucăuș și uneori neascultător ca orice copil. Are un simț al umorului excelent, poate obține oameni, oameni ca el. Părinții sunt foarte fericiți că au un fiu, Janek. Acești copii sunt din fire drăguți și veseli, petrec multe momente minunate cu el (mai multe pe www.family-sk.sk).

Părinții și profesioniștii sunt conștienți de importanța unui astfel de exemplu și ajutor. Din aceasta s-a născut proiectul „Down adoptive parent”. Un părinte sau părinții care au deja experiență în creșterea unui astfel de copil trebuie să urmeze o pregătire specială și să asiste părinții care au născut un astfel de copil. Chiar și în multe locuri din Slovacia trăiesc astfel de părinți, gata și dispuși să ajute alți părinți cu o soartă similară. Rețeaua de „părinți adoptivi” se extinde treptat, cu scopul de a le pune la dispoziție în fiecare zonă și în fiecare district.

Adoptarea unui astfel de copil mobilizează în părinți un talent pentru empatie, bunătate, altruism, disponibilitatea de a accepta alteritatea și de a ajuta cu dragoste. Întâlnirea cu astfel de oameni și contactul cu ei trebuie să fie o bucurie. Prin urmare, cluburile părinților cu copii cu DS tind să fie o comunitate de prieteni care se ajută reciproc, se sfătuiesc și împărtășesc.

Pentru unii părinți, îngrijirea unui copil cu DS se poate matura într-o misiune. A avea o misiune se angajează este o provocare, dar este o sursă de fericire specială pe care o cunosc doar cei care trăiesc în acest fel.

Până acum am vorbit despre părinți - ceva similar este adevărat și despre frați. A trăi cu un frate sau o soră cu DS dezvoltă empatie, capacitatea de a accepta o altă persoană, disponibilitatea de a ajuta, dar și de a spune nu dacă este necesar. Acestea sunt toate abilitățile de care au nevoie pentru a-și face viața mai umană, mai reușită și mai împlinită.

Pe scurt: Cea mai importantă întrebare pe care o putem pune în legătură cu DS: cum va afecta un copil cu DS calitatea vieții și dezvoltarea personală a oamenilor din mediul său imediat. Am arătat că le poate afecta semnificativ obiectivele și perspectivele de viață, le poate schimba orientarea către valoare. Solidaritatea, relațiile, bunătatea, empatia, cooperarea, ajutorul reciproc, comunitatea - valori care lipsesc foarte mult în societatea noastră - vor veni în prim plan. Acești oameni sunt rareori printre cei mai de succes, dar pot fi mai fericiți decât media. Fratele are un efect similar asupra fraților și colegilor de clasă din clasele integrate - și indirect asupra societății în ansamblu.

Este adevărat, această activitate este ascunsă, ziarele nu scriu despre aceasta și actorii săi nu primesc recunoaștere publică. Dar pentru toată lumea care le cunoaște și, în acest sens, pentru o societate mai largă, acestea sunt o amintire că performanța și cariera nu sunt totul. În acest fel, oamenii cu DS într-un anumit sens devin „devianți pozitivi” care contribuie în liniște la umanizarea societății, pentru a face viața pe pământ mai umană și pentru a avea mai multă dragoste în ea.

Cu acordul LO-urilor, citez informații remarcabile din rapoartele pe care le-am primit de la el prin discuția sme.sk:

„Articolul dvs. a fost bun, foarte bun și, în plus, desigur, există sute de downici care sunt mult mai dificili pentru părinți, familie sau vecinătate, cuvinte de încurajare, o descriere a micilor cercuri de bucurie în marea Problemele zilnice ale vieții cu un downic pot ajuta cu adevărat multe persoane în deciziile lor extrem de dificile sau în modul de a trăi cu un downike. . Cuvintele tale mi-au atras într-adevăr și mi-au amintit de cuvintele soacrei mele (MUDr. Viliam Izakovica, fondator al geneticii slovace și autor al unei monografii majore cehoslovace despre sindromul Down), care susținea cu zeci de ani în urmă că coborârea le poate îmbogăți împrejurimile, numai ele trebuie să fie abordate corespunzător. Și exact asta ai captat cu textul tău ".

Mărturii ale părinților unui copil cu DS - cf. www.family-sk.sk

Societatea Sindromului Down (SDS) www.downovsyndrom.sk

Cluburi de părinți cu un copil cu DS, de exemplu Club DS GEMER Betliar, Asociația Civică Sindromul UP-Down Bratislava, alte cluburi din Snina, Partizánske. - vezi site-ul SDS

(1) Se pune accentul în special pe integrarea socială a copiilor cu DS. Un exemplu frumos este Mária Kolenová, de peste douăzeci de ani. A dansat 7 ani în grupul de dans Chilly Dance, Púchov. A cântat cu ei în Nitra, Praga și Bratislava, printre altele. A studiat pianul în Púchov timp de patru ani, a participat la concerte studențești, a urmat un curs de calculator la Centrul de agrement din Púchov. (Floarea-soarelui 4/2006, p. 9).