mama

Marek Varga nu poate începe liceul pe care l-a ales, deoarece, deși a urmat o școală elementară obișnuită timp de 9 ani, a primit doar un certificat pentru clasa întâi a școlii elementare. Așa se construiește legea școlii.

Foto: EMIL VAŠKO

Emília Vargová luptă pentru ca fiul ei să poată studia la o școală obișnuită: „Vreau să aibă șansa de a fi o persoană utilă în societate și nu doar un beneficiar de beneficii”, spune ea.

Când Emília Vargová a născut al doilea fiu al ei în urmă cu șaisprezece ani, el cântărea doar două kilograme. Tiny s-a deplasat la incubator, apoi a fost deranjat de icter sever. „Am petrecut zece zile spunând că avem un copil sănătos cu probleme temporare, rezolvabile. Ne-au spus doar că sindromul Marek Down are zece zile mai târziu " surprinde și mângâie involuntar spatele fiului ei, așezând cu răbdare lângă ea.

„Da, oamenii m-au întrebat dacă am observat ceva. Nu. Marek a fost un bebeluș drăguț, fără disproporții, doar cu icter. La urma urmei, copiii sunt diferiți, nu am văzut, am fost părinți fericiți ", ne precedă răspunzând la o întrebare presantă.

Când evaluează retrospectiv comportamentul medicilor de astăzi, acesta nu era standard și din acest motiv nu aveau idee despre dezavantajul sănătății lui Marek. Avantajul era că ei și soțul lor puteau cel puțin să pregătească și să proceseze treptat toate celelalte, nu vești bune. De exemplu, faptul că bebelușul lor are și o eroare cardiologică gravă.

Obișnuirea cu dificultățile

Deși gustul amar al situației i-a rămas în minte atunci când medicul a venit la bebelușul ei fără să-l salute, ea s-a uitat la palma lui și a constatat că diagnosticul era clar. El nu menționează rău medicii și asistentele ca o echipă. Pentru a explica comportamentul medicului - se spune că copiii cu sindrom Down au o linie diferită pe palmă decât cei sănătoși. Lumea ei s-a prăbușit? „Nu folosesc aceste fraze. Pur și simplu ne-am găsit într-o situație care trebuia soluționată ". el spune.

Soțul a aranjat o consultație cu un psiholog cunoscut în situația de viață dată. „A fost grozavă, i-a spus că trebuie să se adapteze la soluțiile actuale la lucrurile care le vor veni în acea zi, așa că atunci când a venit să mă viziteze la spital, a putut să mă sprijine”. își laudă partenerul, cu care s-a căsătorit la vârsta de douăzeci și unu de ani. Deci, au deja o cale un pic comună în spatele lor. Sunt respectate regulile pentru a face față lucrurilor aici și acum, deși uneori este dificil. La urma urmei, fiecare mamă privește în viitor, ce se va întâmpla cu copilul ei, odată ce nu va fi aici ...

Vrea să lucreze cu caii

Și tocmai a sosit timpul să abordăm lucruri care vor afecta viitorul lui Marek în momentul prezent. I-ar plăcea să stea pe banca unei școli comune din apropierea Ivanka pri Dunaji, care este la doar o scurtă plimbare de Malinov, unde locuiesc, din septembrie.

Aceasta nu este o școală secundară pentru copii cu dizabilități, ci o școală secundară obișnuită în care Marek, care dorește să ajute la îngrijirea cailor, ar putea gestiona trei ani de studiu cu ajutorul și alinarea naturală din cauza dizabilității sale intelectuale.

- Da, vreau să am grijă de cai, spune Marek stând cu noi în fața școlii din Ivanka pri Dunaji, unde strălucește o tablă cu un citat din Milan Rastislav Štefánik: „Nimic nu mi-a fost imposibil pentru că am vrut.” Din păcate, în cazul lui Marek, dorința puternică nu este suficientă . El este trădat de legea noastră școlară. De ce?

Includerea imaginii democrației

„Legea noastră școlară permite unui copil să își continue studiile la o școală secundară care a absolvit în mod corespunzător ambele clase de școală primară. Totuși, Marek, la fel ca alți copii cu diverse dizabilități intelectuale, a primit un certificat, care este echivalent cu absolvirea primei etape a școlii primare, deoarece prin lege trebuiau să-l conducă și să-l educe printr-un program educațional pentru școli speciale. În același timp, desigur, a absolvit toate disciplinele cu ușurare și cu un asistent, în toți cei nouă ani de școală obișnuită ". explică o mamă triplă, dispusă să lupte pentru fiul ei ca stânga. Desigur, cu explicații pacient, dar și cu paragrafe și avocați.

Directoarea liceului în care Marek ar vrea să meargă a trebuit să respingă cererea sa, deși nu este împotriva faptului că este educată de ei. „Directoarea ne înțelege și este înclinată ca Marek să obțină de la ei un certificat de ucenicie, dar legea nu o va lăsa să plece. Se vorbește atât de multe despre educația incluzivă, dar când vine vorba de spargerea pâinii și toată lumea respectă legea, copilul rămâne brusc agățat liber undeva în spațiu ”. el spune.

În cazul lui Marek, el vorbește direct despre discriminarea pe motiv de handicap, care este interzisă de lege. „Articolul 5 și articolul 24 din Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități au, de asemenea, prioritate față de legile din constituția noastră slovacă, motiv pentru care am făcut apel împotriva neadmiterii acesteia la școala secundară”, spune Emília Vargová, care este legal tăiată.

El a avut deja un interviu cu fondatorul școlii, adică cu oameni din regiunea autonomă Bratislava. El crede că acolo unde există voință, există o cale și, atunci când facem rost de cuvântul magic pentru incluziune de atâția ani, Marek ar putea fi un fel de pionier care, în cele din urmă, ne va răsturna legile și va dovedi că statul a incluziunii chiar înseamnă asta serios.de toți copiii.

Trebuie să reușească

„Înțelegem că copilul nostru are o dizabilitate intelectuală, știm că nu va gestiona programa ca și copiii obișnuiți. Nu am nevoie ca el să absolvească limba germană, vreau doar să aibă șansa de a obține o ucenicie. Cred că este în regulă să poți avea grijă de cai 80 la sută și astfel să ai șansa de a fi o persoană utilă în societate și nu doar un beneficiar de beneficii " spune Emília Vargová.

Când este întrebat ce va face dacă planul ei eșuează, ea răspunde aproape imediat: - Sunt gata să o fac. Cu toate acestea, el adaugă apoi: "Dacă acest lucru nu funcționează, suntem hotărâți să manifestăm în fața biroului guvernamental pe 2 septembrie."

Îi amintește soțului că întotdeauna a susținut-o pe deplin, au fost întotdeauna o echipă. „Când, de exemplu, a fost necesar să practicăm metoda lui Vojta cu Marek în copilărie, în care copiii țipă și plâng, mi-a transmis-o. Din nou, mi-am pus încrederea în el ca să ne hrănească. Deci e în regulă. Nu putem fi amândoi sută la sută în ambele domenii ". spune o femeie care poate găsi, pe lângă toate grijile, timp pentru realizarea ei - lucrează în consiliere cosmetică și nutriție sănătoasă.

Zaharul este la fel

A vorbi cu mama unui copil cu dizabilități este ca și cum ai deschide ușa către o altă lume. „Marek are minus șaisprezece dioptrii într-un ochi, poartă o lentilă pe el. În timpul uneia dintre examinări, medicul a recunoscut indirect că, într-un anumit stadiu, el decide dacă faptul că Marek va fi mai bine văzut va avea o anumită semnificație pentru viața sa viitoare ... A fost un șoc pentru mine, „ spune Emília Vargová calm, mâncând plăcintă cu afine în timp ce fiul ei joacă un joc mobil preferat. Pentru a ușura subiectul, ea recunoaște că zahărul este una dintre sursele de reasigurare pentru ea. „Nu gătesc foarte bine, dar mă coc. " adaugă el zâmbind.