Martin este autorul blogului Autismus & Chardonnay, care a fost nominalizat la premiul Magnesia Litera anul acesta. Cu toate acestea, în special, lucrează ca asistent într-un spital săptămânal pentru persoanele cu autism. Deși copiii locuiesc acasă cu adulții lor de la vârsta de șase ani, pentru Martin toți sunt „copiii săi”. Cum să trăiești cu oameni autiști și de ce este naiv să crezi că sunt toți ca Rain Man?

nimeni

Ceea ce oamenii nu știu despre autism și ar trebui?
Cred că toți oamenii din lume au aceleași nevoi. Doar oamenii autiști îi satisfac pe alții în mod diferit și o au mult mai greu în acest sens decât alții. .

Autismul este progresiv sau manifestările sale sunt aceleași de-a lungul vieții?
Nu pot spune că s-ar deteriora direct, dar observ cum se dezvoltă personalitatea unei anumite persoane și manifestările comportamentului său. Dar toți oamenii au în comun .

Cum sunt copiii tăi în ceea ce privește gradul de dizabilitate?
Practic, se mișcă undeva în mijlocul tulburărilor spectrului autist. De exemplu, termenii autism funcțional înalt și nefuncțional sunt folosiți pentru a indica gradul de dizabilitate. „Funcțional înalt” poate fi foarte inteligent, dar au probleme, de exemplu, cu comunicarea. Le este greu să se integreze în societate.

De cât timp au trăit cu tine?
Suntem același spital de zi, ceea ce înseamnă că suntem alături de noi de luni până vineri. În weekend, părinții lor iau acasă. Unii, de exemplu, se mută la un spital pe tot parcursul anului sau încep să folosească o altă formă de îngrijire socială.

Urmăriți soarta copiilor care au plecat în altă parte?
Aceasta nu este regula. Uneori este mai bine ca într-un astfel de caz să ne întrerupem reciproc. Dar acest lucru este de fapt adevărat pentru relațiile în general.

Munca mea m-a învățat mai puțin să judec și să evaluez și mai degrabă să descriu situația.

Am observat că se vorbește destul de mult despre copiii cu autism, dar vârstnicii cu autism nu par să existe.
Persoanele autiste adulte nu vor fi niciodată la fel de atractive pentru societate ca și copiii. Numai dacă au unele abilități speciale sau, dimpotrivă, probleme sub forma unei agresiuni distructive față de ei înșiși sau de ceilalți. Cu toate acestea, există două extreme, majoritatea persoanelor cu autism deplasându-se undeva între ele.

Deci, cum trăiesc adulții?
Mai ales în unele facilități pe tot parcursul anului, unii merg la muncă normal și locuiesc în locuințe protejate. Sau, de exemplu, acasă și aveți un asistent.

Care este cea mai grea parte a vieții cu autism?
Marele lucru este agresiunea și gestionarea acesteia. Compania nu știe întotdeauna să ofere sfaturi. Pe de o parte, trebuie să te aperi cumva, dar în același timp nu vrei să restricționezi o persoană. Cel mai dificil lucru de făcut este să te ocupi de auto-agresivitate.

Autismul provine din cuvântul autos, adică el însuși. Dar nu cred că cineva vrea să fie singur. Nici măcar copiii mei.

Îți petreci o treime din zi cu persoane cu autism. Cum te afectează? Nici tu nu ești puțin autist?
Cu siguranță mă afectează, dar este, cred, un fenomen care se produce în ajutarea profesiilor în general. La serviciu, aveam un băiat care călca pe trapele de pe canale. Astăzi, uneori o fac cu plăcere. Dar altfel cred că trăsăturile autiste nu trăiesc în pietre. Vrei cu adevărat lucruri pe care nici măcar nu le-aș observa înainte.

Într-un interviu acordat DVTV, ai menționat că nici colegii tăi, nici părinții copiilor nu au nicio idee despre existența blogului. Acum probabil știu. Care sunt reacțiile lor?
Au fost surprinși. Nu vorbesc prea mult despre asta la locul de muncă, încerc să îl separ. Ici și colo, unul dintre ei îmi va spune că îi place un fel de contribuție. Încă o dată, stația a fost vizitată de redacția revistei Nový prostor, pentru care vin și eu. Copiii s-au bucurat apoi de articol și de fotografiile lor din el .

Copiii percep că au vreun diagnostic? Înseamnă ceva pentru ei?
Nu toată lumea este conștientă de asta. Autismul este adesea asociat cu intelectul scăzut, cu aproximativ două treimi dintre persoanele autiste care întârzie, de asemenea, întârzierea mentală. Dar unii oameni cu autism de înaltă funcționare știu acest lucru și sunt interesați. Mulți dintre ei au alte preocupări. De exemplu, Facebook și fete. În general, însă, aș spune că majoritatea copiilor mei simt că ceva nu este în regulă, nu știu exact ce.

Poate cred că tu și colegii tăi nu sunteți bine.
În funcție de modul în care mă privesc uneori, ei cred că în fiecare zi. Este adevărat că ne ridicăm reciproc. Mi-am dat seama că atunci când merg la muncă cu faptul că vreau să petrec mult timp cu copiii mei, nu să-i cresc, lucrez mult mai bine. Și cred că copiii sunt mai mulțumiți.

Învățarea prin imitație este cea mai eficientă. Deci, dacă vreau ca copiii să mănânce bine cu tacâmurile, trebuie să încep cu mine. Practic, creștem copii unul cu celălalt.

În blog, menționați că cookie-urile sunt un partener frecvent la ieșirile dvs. cu copiii. Ceea ce le place cel mai mult?
Acum, dreapta este un grătar „tucky”. Îmi iau biscuiții cu mine în excursii pentru a echilibra unele dificultăți rele, care, de exemplu, le vor întâlni pe parcurs. Dar, desigur, nu sunt umplute cu prăjituri de dimineață până seara. Copiii mei au de obicei un cont și este mai greu să vină doar la magazin să bea, de exemplu, ceva bun. Nu pentru că nu li s-a permis, dar pur și simplu le este greu. Le pot transmite unele dintre dificultăți și nu este vorba doar de cookie-uri.

Copiii tăi se împrietenesc între ei? Sau acest lucru nu este posibil datorită naturii bolii?
Se spune că persoanele autiste nu caută contacte, dar am o altă experiență. Este posibilă stabilirea prieteniei între autiști și se întâmplă. Desigur, depinde de gradul de dizabilitate și de personalitatea copilului. Un băiat are chiar un partener de la noi. Are și autism, s-a întâlnit într-o școală specială și este împreună de patru ani.

Persoanele autiste au simțul umorului?
Ei bine, de multe ori cred că sunt amuzant, dar copiii nu râd. Dar altfel îi văd râzând des, dar pe lucruri pe care deseori nu le înțeleg. Dar mereu spun că atunci când râd, este bine .

Și este umor, sau bucurie?
Sk ô r umor. Le plac, de exemplu, cuvinte vulgare sau sunete biologice radi Le place, de asemenea, să urmărească evenimentele Înconjurat! sau Street. Tema mâncării și a relațiilor îi distrează pur și simplu pe toată lumea, sănătoși și bolnavi în toate diagnosticele.

Autismul este asociat cu un grad de „orbire socială”. Cum se manifestă?
Adesea au o rată scăzută de măsurare, nu pot estima pur și simplu ceea ce este sau nu potrivit pentru o anumită situație. Nu toți oamenii vor să audă doar adevăr pur. Bineînțeles, nu căutăm nici astfel de contacte. În așa fel încât să încerce să-i atingă, astfel încât, de exemplu, să nu rămână singuri în viitor. Și nu vreau asta, pentru că nimeni nu vrea să fie singur.

Majoritatea persoanelor cu autism au nevoie de contact, dar îl caută într-un mod specific. Unii dintre copiii mei trebuie să fie singuri, dar vin și de mângâieri de trei ori pe zi, de exemplu.

Autismul este legat de vreo altă dizabilitate sau boală, pe lângă deficiența mintală deja menționată?
Epilepsia sau ADHD, de exemplu, sunt mai frecvente. De exemplu, pot apărea și tulburări psihotice.

Cum să diagnosticați autismul?
Prima persoană care este vizibil că ceva nu este în regulă, de obicei părinții lor. Apoi apare o lungă perioadă de incertitudine, deoarece așteptarea unei examinări la noi (în Republica Cehă, nota editorului) durează încă destul de mult. Această perioadă este foarte dificilă și neplăcută pentru părinți, deoarece aceștia nu știu ce fac. Paradoxal, odată cu confirmarea diagnosticului, acestea sunt adesea ușurate, brusc .

La ce vârstă se efectuează diagnosticul?
Oficial, este posibil cel mai devreme de la vârsta de aproximativ doi ani a unui copil. Desigur, odată cu creșterea vârstei, simptomele devin mai clare. De exemplu, atunci când un copil merge la școală, interacțiunea cu alți copii arată de obicei că este ceva în neregulă.

Psihicul uman este complicat și bogat în diverse colțuri, a căror existență nu avem de multe ori idee. Ne-am adâncit în detaliu și am creat un microsit special pentru dvs., inclusiv simulatoare ale mai multor tulburări mentale. Experimentați modul în care bolnavii mintali văd lumea și atunci puteți fi capabili să vă imaginați mai bine prin ce trec ...