Mateja (3,5) trebuie să hrănească mâncarea dintr-un tub și nici medicii nu știu exact cum să o diagnosticheze. Aceștia își asumă glicogeneza misterioasă de 1B, deoarece are un nivel scăzut de zahăr din sânge. În plus, băiatul este handicapat, a căzut inconștient la scurt timp după naștere și a supraviețuit doar printr-un miracol.

specială

„Am aflat primele vești proaste despre leziunile sale cerebrale și posibilele crize epileptice la scurt timp după ce s-a născut. Cu toate acestea, o altă tulburare metabolică a nivelurilor scăzute de zahăr nu apare decât după trei luni ”, spune Katarína Sochanová (28), care a petrecut până acum mai mult de 1,5 ani în spitale cu fiul ei. „Suferă de așa-numitul hipoglicemie, care este într-un fel opusul diabetului. Trebuie să adăugăm zahăr bogat în energie în dieta sa mixtă la fiecare trei ore ", explică mama K. Sochanová.

Băiatul necesită îngrijire constantă, abia acum începe să vorbească, nici măcar nu poate sta singur. Cu toate acestea, prognosticul tratamentului este neclar. „Medicii presupun că este glicogenoză 1B, dar nu a fost confirmată definitiv”, a adăugat K. Sochanová. Un copil din 100.000 se naște cu această boală metabolică rară. Tratamentul constă doar dintr-o nutriție frecventă și o dietă strictă. Pacienții trebuie să ia suficiente alimente la intervale regulate pentru a-și menține nivelul de zahăr până la următoarea masă.