Nina și lunga ei călătorie pentru a stabili diagnosticul real ...
Ninka noastră este o fată veselă, buclată, cu ochi mari și căprui. Astăzi are 4 ani și, în cele 10 luni de viață, părinți nebănuitori ne-au spus o frază pe care aș prefera să nu o aud niciodată: „Fiica ta are scleroză tuberoasă, știi ceva despre boală?.
După ce am pus diagnosticul, la început nu am înțeles ce ar putea însemna cele două cuvinte. La urma urmei, nici măcar nu eram un expert în boli neurologice, nu sunt o persoană care lucrează într-un mediu medical ... și recunosc, nu am auzit despre acest diagnostic de la mass-media până atunci. Desigur, medicul care m-a informat despre micul nostru diagnostic după o tomografie computerizată mi-a explicat despre ce este vorba. Și nu a uitat să adauge că este o DIAGNOSTIC grav și incurabil. Cu cuvântul „incurabil”, am pășit de la primul șoc la următorul și sentimentul meu de neputință s-a înmulțit doar. M-am uitat confuz la doctor, apoi la fiica mea și în țară - când doctorul a plecat să mă lase în pace că va scrie un raport de concediere, am plâns.
Primele simptome au început în cele 4 luni de viață ale Ninei. Mai întâi, a apărut o pată neregulată depigmentată (albicioasă) pe coapsa noastră stângă ... Mai târziu, a început să crească pe diferite părți ale corpului. Am vizitat mai întâi doi dermatovenerologi locali. Primul mi-a dat uleiuri în baie și după scăldat că bebelușul meu are pielea extrem de uscată și asta sunt petele - sunt depozite uscate și trebuie lubrifiate și lubrifiate. Când am mers la un alt dermatolog pentru a compara o opinie medicală, care adesea poate diferi, ea a confirmat diagnosticul: VITILIGO - pierderea pigmentului. A fost un șoc. Știu oameni care au VITILIGO și la momentul respectiv am luat-o ca pe o tragedie, fata întâi născută ... și a avea o pierdere de pigment pe tot corpul meu, nu este foarte estetic. Cu toate acestea, al doilea dermatolog (acum săracul Dr. Poliačiková) a ajuns la concluzia că ne va trimite în continuare la o consultație la Bratislava - la Kramár, la o clinică de dermatologie pentru copii. Scenariul s-a repetat. Au chemat chiar un consiliu medical pentru noi. Concluzia a fost: VITILIGO. Sfarsit. Totul este gata. Punerea unui corticoid pe pete. La revedere. Nu eram prea dispus să dau un unguent atât de puternic unui bebeluș de câteva luni. Dar o mamă tânără. Am cedat câtorva experți care se uitau la fiica mea. Și am fost departe de adevăr. Desigur, habar n-aveam.
Așa că am dat corticoizi, dar numai pentru câteva zile. Nu a funcționat pentru mine. Vitiligo este în mare parte ereditar. Nimeni nu a avut-o în țara noastră din nicio parte. M-am bucurat că astăzi poate fi surprins destul de frumos cu terapiile cu laser și va fi bine. Dar nu puteam să dorm. Am studiat toate informațiile detaliate despre pierderea pigmentului. Și aceasta ar trebui să aibă în primul rând o graniță puternică între pielea fără pigmenți și pielea pigmentată. Dar sticlele lui Ninka aveau o margine minimă, iar unele aproape nici o margine, doar o nuanță atât de subtilă. Neclar. Am ridicat telefonul și, prin intermediul informațiilor, am găsit contactul cu ambulatoriul șefului clinicii de piele din Kramáry. L-am sunat și l-am rugat să mă asculte. În primul rând, am înțeles că are mulți pacienți și la început nu a înțeles de ce am vrut să îi arăt fiicei mele încă o dată când a fost văzută de o comisie medicală condusă de el și au închis cazul. I-am explicat că am simțit că examinarea nu a fost foarte amănunțită din cauza constrângerilor de timp și a numărului de pacienți din fața noastră și din spatele nostru și că nu s-a putut uita la Ninka din nou singur și în pace. Și că nu cred că este Vitiligo. În cele din urmă a fost de acord. Ne-a dat programare.
Domnul profesor asociat Danilla este într-adevăr un doctor foarte drăguț și uman. L-a examinat pe Ninka foarte atent și a rămas singur în incertitudine. De data aceasta nu era sigur dacă era o pierdere de pigment. El a spus că uneori se pot dezvolta pete similare din cauza bolii tiroidiene, așa că a continuat să ne recomande unui coleg pentru endocrinologie. Din nou zile de incertitudine, așteptare, termen până la o lună.
Ne-au luat sângele la endocrinologie. Rezultatele au fost bune. Cu toate acestea, endocrinologului nu i-a plăcut faptul că Ninka avea o frunte convexă și mai înaltă, iar în cele 9 luni nu a putut trece de la o poziție culcată la șezut fără ajutorul mâinilor sale. Ea mi-a spus cu stil: „Un copil nu are ce să aibă un cap atât de mare!” Raw și fără milă. „Te voi trimite la o scanare a creierului”, a adăugat medicul. Din nou, săptămâni de așteptare a termenului.
A venit ziua examinării sonografice și de acolo ne-au trimis direct la un examen CT și la spitalizare, deoarece nu au văzut prea multe din „fiul”, deoarece fontanela era aproape mărită. La acea vreme, imagistica prin rezonanță magnetică, care este mai precisă și mai puțin dăunătoare decât CT la Kramáry (era 2008), nu funcționa. Am stat acolo trei zile, la etajul 7, Departamentul de Neurologie Pediatrică. Asistente medicale foarte drăguțe, medici dedicați și de ajutor. Eram încă acolo cu înțelegerea că suntem doar acolo pentru a finaliza examenul și ei ne vor trimite din nou ... Nu. Aici a fost ultima noastră. În același timp, a început călătoria noastră, al cărei traseu și destinație încă nu o cunosc, deși direcția unde și cum suntem în cele din urmă clare. Scleroză tuberoasă. Hm. Mi-aș dori să fie doar Vitiligo!
(Voi scrie o altă poveste despre modul în care s-a schimbat viața întregii familii și cum se întâmplă cu Ninka la trei ani după diagnosticarea ...)
Ninkina Mamina 🙂