Corectat pe 16 februarie - am șters din titlu și am trimis text afirmația că a fost o greșeală de doctor. Slavko este un băiat fără voce. Ar putea alerga deja, dar încă învață să stea. Dacă mama lui nu i-ar fi presat pe medici, nu ar fi sperat să vorbească într-o zi.

- Ai vrut să vezi dacă plângea?

- De trei ori, a dormit mulțumit.

Puține mame sau tați își aud copiii plângând. Bernardína și Maroš sunt deja obișnuiți cu Slavko să-i geme în liniște. Vocea nu va ieși.

Avea mai puțin de o săptămână și medicii îl operau deja pentru a-i salva inima bolnavă. O firimitură cu greutatea mustei, de abia două kilograme și jumătate, a reușit procedura. Fără complicații în timpul intervenției chirurgicale, el ar fi mers și spus primele cuvinte în timp ce copii cu aceeași boală cardiacă pentru o lungă perioadă de timp. În timpul procedurii, medicul i-a deteriorat esofagul, iar Slavko îl are mult mai greu.

Va sărbători doi ani în martie și până acum a fost mai mult la spital decât acasă cu asistenta sa de cinci ani Kvetka.

Mulțumită cititorilor, familia a reușit să strângă bani pentru exerciții de reabilitare de la publicarea textului. Vom urmări cazul și vom scrie cum merge Slavek.

Observator tăcut

De asemenea, îi zâmbește răutăcios străinului. Fără teamă, întinde mâna pentru a vrea să meargă în vizită. O examinează, dar se răzgândește repede și vrea să revină la ochi.

„Vii la mine? Este suficient? ”Îl întreabă părintele Maroš. Slavko înțelege și dă din cap. Nici măcar nu scoate un sunet „hm-hm”. Fără glume. Nu este posibil, este un observator liniștit.

„Nu se teme deloc de străini. Puteți vedea că este de tip spital ", spune mama ei, Bernardína Cicoňová, în vârstă de 35 de ani.

Spitalul a devenit casa lui temporară, așa că nu este de mirare că este în urmă în comparație cu copiii sănătoși. Până în prezent, este mic, cântărind peste șapte kilograme și jumătate. Deocamdată, doar urcă și învață să stea. Colegii săi se hrănesc deja cu o lingură. Slavko a rămas încă dintr-o sticlă. Din punct de vedere mental, este bine. Se luptă în fiecare zi pentru a ajunge din urmă.

Părinții lui s-au obișnuit cu faptul că strigătul lui Slavkov este liniștit. Lacrimile tind să-i curgă pe față, dar un hohot sau un hohot nu vor ieși. Dacă este nemulțumit de ceva sau îi este foame, începe să-și miște brațele și picioarele mai nervos.

„Știm deja exact când dă cu picioarele și când cu bucurie”, spune Bernardína.

Slavko a avut o zi foarte solicitantă. Au călătorit cu mașina din est către rude lângă Bratislava, astfel încât mâine dimineață să poată merge la Kramáre, deoarece pentru Slavek sunt necesare controale periodice la centrul cardio pentru copii.

plânge
Slavko și părinții săi merg regulat la centrul cardiac pentru copii din Kramáry din Bratislava pentru un control. Fotografia N - Tomáš Benedikovič

Bernardína și Maroš Cicoňovci au aflat despre un diagnostic serios al fiului lor când acesta era încă în stomac. Ginecologul și-a dat seama din întâmplare. Fericita Bernardína, care tânjea după al doilea copil, a făcut o ecografie în a 20-a săptămână de sarcină. Medicul a avut studenți în ambulatoriu, cărora a vrut să le arate în detaliu ce ar putea dezvălui dispozitivul. Și brusc a aflat că Slavko nu avea dreptate.

„Datorită faptului că i-a păsat de studenți și a făcut un diagnostic mai detaliat, a găsit o greșeală în inimă că are o tulpină arterială comună, adică aortă și plămânul împreună”, își amintește Bernardína, care locuiește cu familia ei în Šarišské Dravce în raionul Sabinov.

Medicul a trimis-o la Bratislava pentru o ecografie de control. Aceștia au confirmat boala cardiacă gravă și au sfătuit-o să le nască, pentru că transferul din Est nu va trebui să supraviețuiască, deoarece va avea nevoie de o intervenție chirurgicală imediat după naștere într-un centru cardio specializat pentru copii, care nu se află în Košice.

„Când medicul mi-a spus pentru prima dată ce-i cu el, parcă nu mă privea. Ne-am dorit foarte mult un copil, am luat-o așa, am lăsat-o să se nască și să se vadă. Am respins avortul, am crezut că putem face acest lucru. Cu toate acestea, medicina avansează, inimile sunt deja operate. "

Nu putea respira singur

Cu o lună înainte de data scadenței, ea și-a făcut valiza și, la recomandarea medicilor, a mers la secția de sarcini cu risc ridicat de la Kramáre. „Mi-am dat seama pur și simplu că eram stresat și îngrijorat de ce se va întâmpla. Am fost îngrijorat dacă putem face asta, așa cum am spus. De asemenea, am fost foarte trist pentru Kvetka, care a rămas acasă ".

Ea a fost liniștită că bărbatul se poate ocupa de gospodărie și, dacă ar avea nevoie de ajutor cu fiica lui mică, bunicii vor fi la îndemână, locuind alături.

Data era 31 martie, dar Slavko s-a născut pe 15 martie 2017. Era ca o păpușă mică, Bernardina a fost primul care l-a auzit plângând. El a fost dus imediat la UCI la centrul cardio, unde a fost conectat la dispozitive și a fost operat în a șasea zi.

Plămânii medicului au reușit să suture, așa că nu a trebuit să-i dea unul artificial. Când părea că micul luptător avea o operație dificilă în spate, a apărut o problemă. În momentul în care medicul a verificat rezultatul operației cardiace cu o sondă, esofagul lui Slavek a fost deteriorat. I-au cusut-o repede și nu s-au mai descurcat prea mult. În esență, au considerat-o o banalitate care se va vindeca.

„Doctorul ne-a explicat că operația a ieșit bine pentru că nu avea nevoie de un plămân artificial. Vor crește alături de el, chiar dacă numai pentru un anumit timp. În plus, ne-a spus ce s-a întâmplat cu esofagul. Habar nu aveam care sunt dificultățile. "

La cardiocentru, s-au bazat pe faptul că atunci când l-a deconectat de la dispozitive, esofagul suturat se va vindeca, umflarea laringelui va dispărea și problema va fi rezolvată.

Dar Slavko nu putea respira singur. A reușit să dureze două-trei zile, dar apoi nu a mai putut respira, corpul nu s-a oxidat suficient și au trebuit să îl reconecteze la respirația artificială.

„Au încercat de trei ori, dar apoi inima lui a început să cedeze. Au luat o decizie lungă, până când au făcut în cele din urmă o traheotomie. Era evident că îl ajutase. Părea schimbat, de parcă ar putea în sfârșit să respire liber și nu doar să gâfâie după aer ", spune mama băiatului.

O deschidere în traheea gâtului - o traheotomie - a împiedicat șansa alăptării. Treptat, au aflat că esofagul ar fi o complicație mult mai mare decât părea. Și că a făcut din Slavko un copil tăcut.

„La Bratislava, au ajuns la concluzia că corzile sale vocale au fost deteriorate definitiv. Coroana vocală stângă a fost deteriorată în timpul operației, deoarece există un nerv vag în inima sa pe corzile vocale stângi și i-a deteriorat corzile vocale drepte prin ruptura esofagului ", spune Bernardína.

Cu un astfel de verdict, au fost eliberați din Bratislava după mai bine de două luni. Dar totuși nu acasă unde îi aștepta sora Kvetka, până acum doar la spitalul Prešov. Dar a fost deja un mare ajutor, tatăl Maroš nu a trebuit să conducă toată Slovacia pentru a-și vedea micul fiu tulburat și a-și încuraja soția.

Au rămas în Prešov încă două săptămâni și au ajuns acasă pentru prima dată de Ziua Copilului, 1 iunie. Bernardína a fost hotărâtă să se ocupe de îngrijirea solicitantă a unui copil cu traheotomie.

Slavko trăiește datorită unei găuri în gât - traheotomie, dar suferă și el. Momentul este în spital din cauza ei. Foto - arhivă a lui B. Cicoňová

Cu toate acestea, după o săptămână acasă, a dezvoltat febră mare și a ajuns din nou la spital, unde nu credeau că se va recupera de la o pneumonie severă. „Când s-a îmbunătățit, cardiologul mi-a spus că este un luptător puternic. Ea nu credea că va supraviețui văzându-i imaginile pulmonare. "

Din cauza traheotomiei, el trăiește, dar și suferă. Tot ce trebuie să facă este să-și facă o rinită slabă, are imediat o cale respiratorie afectată și trebuie să meargă la spital, pentru că este prea tare pe inima lui. Și așa este acasă pentru o vreme, apoi înapoi la spital. De nenumărate ori.

Când unui medic îi pasă de un pacient

În plus, la fiecare trei luni, un control la centrul cardio Bratislava. Bernardína a implorat întotdeauna un medic gât să se uite la Slavek și să evalueze ce să facă cu corzile vocale. Dar nu putea face nimic. Au repetat doar că corzile vocale erau umflate, ca să nu vadă nimic. Trebuie să aștepți să mă mut.

„Își îngrijesc perfect inimile. Dar motivele pentru care corzile sale vocale sunt umflate nu au fost rezolvate. De parcă nu le-ar păsa ".

Dar nu a funcționat pentru ea, a încercat să găsească ajutor în spitalul Prešov, unde Slavko zăcea întins. „I-am spus odată unui tânăr doctor ce mă deranjează și mi-a recomandat o primară din Košice, unde au gâtul copiilor”.

Cu o grămadă de rapoarte medicale, ea a încercat să-l urmeze. A aflat exact la fel ca la Bratislava că avea umflate corzile vocale. „Pur și simplu ne-a dat seama atunci. El a spus că trebuie să aflăm de ce este cazul și să decidem următorul pas ".

El le-a explicat că de obicei depinde de copil la vârsta de doi ani corzile vocale să se miște singure. Dacă acest lucru nu reușește, este posibil să se aleagă o singură coardă vocală, datorită căreia ar putea respira singur și nu ar mai avea nevoie de o gaură în gât - o traheotomie. Slavko reușește să expire fără probleme, dar nu poate respira, împingând aerul prin corzile vocale încă. Cu o singură coardă vocală rămasă, el va fi capabil să vorbească, având doar o voce modificată, ușor distorsionată.

Dintr-o dată, au sperat că Slavko va vorbi într-o zi. „Aproape că am renunțat în timp ce ascultam doctorul. Și am aflat asta la prima vizită. Dacă nu l-aș fi rezolvat, nu am fi știut cum să-l ajutăm ".

La acea vreme, fiul lor avea cinci luni și a devenit din nou împovărat. A refuzat să mănânce din sticlă, a început să slăbească, așa că Bernardine nu a avut de ales. A trebuit să învețe să-i introducă un tub îngust prin nas și gât în ​​abdomen pentru a-l hrăni.

Toamna a mers la o altă operație la Bratislava, plămânii i-au fost dilatați. Cu o săptămână înainte de primul Crăciun al lui Austerlitz, când greutatea sa mutase la peste 5,5 kilograme, a început să se întoarcă din tubul din gât. „Am fost nervos la final. Era evident că nu încerca să bea dintr-o sticlă, pentru că știa că va primi mâncarea printr-o sondă până când mi-am spus - și suficient. "

Și a ajutat credința, Slavko s-a obișnuit din nou cu sticla. O decizie puternică a ajutat și corzile vocale, umflătura a dispărut. Astfel, au descoperit că a fost cauzată de o sondă, iritarea căreia corzile vocale erau iritante.

Javotal datorită sfaturilor de pe Internet

Deși medicii sunt al naibii de multe ori mame care caută informații despre boli pe internet, pentru Bernardine, forumurile cu mame care au copii la fel de bolnavi au devenit o cale de mântuire. Ea a dat de asemenea contribuția unei mame că există deja o supapă de vorbire pentru copiii de jumătate de an cu traheotomie. O mică parte care alunecă pe canula de traheotomie și permite copiilor să scoată un sunet.

Știa imediat că trebuie să i-o dea fiului ei de aproape un an. „Niciun medic nu ne-a spus despre supapă pentru câțiva euro și, în același timp, ce permite”.

Cu toate acestea, nu s-a descurcat prea bine cu Slavek, l-a aruncat într-o singură bucată. Dar știau deja că, prin conectarea deschiderii canulei, își puteau auzi firimiturile.

„Într-o dimineață în timp ce se juca, am încercat să înfund gaura. Este crud ca cineva să nu mai respire, dar a funcționat. Chiar a scos un sunet. Eram emoționată ".

Micul Slavko a fost, de asemenea, surprins de ceea ce a reușit. Mai târziu, a încercat să acopere gaura cu degetul și s-a auzit din nou. Și, ca de obicei, când a descoperit ceva nou, a început să-l repete. Mormăiește și scoate orice sunet!

„Minunea” a fost că prin înfundarea canulei, el a fost capabil să forțeze aerul prin corzile vocale, permițându-i să-și arunce vocea.

Slavko încă iese dintr-o sticlă. Dar într-o zi va învăța și cu o lingură dintr-o farfurie. Acum se antrenează așezat, mai târziu încearcă să meargă. La fel ca orice copil, îi place să „popă” și să trimită guri. Foto - arhivă a lui B. Cicoňová Slavko cu sora ei Kvetka. Foto - arhivă a lui B. Cicoňová

Deoarece Slavko a petrecut prea mult timp pe un pat de spital, el a afectat dezvoltarea motorie. El trebuie să practice metoda foarte solicitantă a lui Vojta. Cu toate acestea, spitalizările frecvente pentru inflamația recurentă a căilor respiratorii sunt o problemă. S-au regăsit într-un cerc vicios. Dacă pot face și anumite exerciții, Slavko trebuie să meargă la spital și, după întoarcerea acasă, poate începe din nou antrenamentele vechi. Până nu le gestionează, nu pot adăuga altele noi.

Importanța abordării pentru pacient a fost, de asemenea, arătată în timpul exercițiilor. Reabilitările din policlinica Prešov se refereau mai mult la sfârșitul rapid, au pus ora de probă în ziare, deoarece alți pacienți așteaptă în fața ușii. Prin urmare, familia Cicoň a optat pentru o ambulanță privată, deși fiecare oră costă 15 euro. Cu toate acestea, îi acordă 100% atenție lui Slavek și îi arată lui Bernardín în detaliu cum să se antreneze cu el acasă.

Aceștia au recomandat ca șederea la centrul de reabilitare Adeli din Piešťany să-l ajute cel mai mult. „Un sejur de două săptămâni costă două mii de euro, pe care nu-l avem. Avem deja o problemă care ne strânge toate cheltuielile ", spune mama lui Slavek, care se afla în fața profesorului mamei. Părintele Maroš este un lucrător independent.

Succesele unui băiat cu același diagnostic

Se poate observa la Bernardine că ar da totul în lume pentru ca Slavek să se îmbunătățească. Ea a mers chiar la școala primară din Košice pentru a vedea dacă corzile vocale ale lui Slavko ar putea fi operate înainte ca acesta să aibă doi ani pentru a scăpa de traheotomia care îl împiedică.

Și a venit în minte o altă posibilitate. Ar putea introduce o piesă specială între corzile sale vocale, datorită căreia putea respira și chiar vorbi fără a fi nevoie să-i ia o coardă vocală. În plus, acestea ar evita riscul de bronșită frecventă și prinderea alimentelor în căile respiratorii.

Părinții lui au fost de acord cu operația, așa că a făcut din Slavka un spațiu de două milimetri între corzile vocale. După operație, el a recâștigat pneumonie și a fost trimis la traheotomie. Mai are una, pentru că corzile vocale încă nu funcționează așa cum ar trebui.

Și din nou, este un copil complet tăcut, deoarece fanta operată l-a împiedicat să scoată un sunet prin înfundarea unei găuri în traheotomie.

Cazul lui Slavka nu poate fi explicat de primar, așa că a apelat la specialiștii din Stuttgart, Germania, unde au promis ajutor. Ar trebui să meargă acolo curând pentru tratament și are șansa de a se întoarce acasă fără traheotomie și cu voce. Ciprioții așteaptă să vadă dacă tratamentul în străinătate poate fi aranjat și mai ales cum va rezulta.

Slavka ar trebui tratată în curând în Germania, de unde are șansa de a se întoarce fără traheotomie și cu voce. Fotografia N - Tomáš Benedikovič

Bernardína se bucură că nu a fost mulțumită de felul în care Slavka a scris la început că va rămâne fără voce pentru totdeauna. Nu vrea să atace medicii, deoarece, așa cum spune ea, le este recunoscătoare în cele din urmă pentru salvarea unui fiu cu inima bolnavă. Ea a decis să vorbească despre problemele lui Slavko cu intenția de a găsi oameni care să-i ajute să își plătească șederea în centrul de reabilitare Piešťany, de care are nevoie Slavko.

„Nu spun că nu plâng uneori. Dar nu plâng, pentru că nu mă va ajuta pe mine sau pe Auster ".

Vede tot ce poate face cu inima bolnavă la un băiat pe care l-au întâlnit ca nou-născut într-un centru cardio Bratislava. Avea același diagnostic ca și Slavko, dar operația la inimă a reușit fără complicații și a plecat curând acasă.

„Am văzut pe Facebook că micuțul se descurcă bine, umblă de mult. A nu vedea o inimă bolnavă este ca și alți copii. Cred că și Slavek-ul nostru va avea succes ", a spus Bernardína, a cărei dorință cea mai secretă este să o audă spunând„ mamă ”o dată.