Acțiune

când

Miriama Smrtičová are un copil care a fost diagnosticat cu autism. De aceea nu a fost acceptat la grădiniță. Nu a renunțat și a decis să-și înceapă propria creșă pe pistă. Câte obstacole și provocări a trebuit să depășească?

Aveți un copil cu o tulburare a spectrului autist. Cum și când ai aflat? Cum ai făcut față acestui diagnostic?

De la naștere, fiica sa dezvoltat în mod standard, iar discursul a început. Într-un an și jumătate, când am fost la maternitate cu fiul meu mai mic, s-a schimbat semnificativ. A încetat încet să vorbească, au început izbucniri puternice de furie, țipete constante, plâns, contactul vizual a dispărut și, de asemenea, a simțit o anxietate ireală de separare.

Nici nu aș putea scoate gunoiul fără furia ei. Mediul, literatura, medicul pediatru, toată lumea era de părere că trebuie să se ocupe de sosirea fratelui său în familie. De asemenea, am vrut foarte mult să cred. Paradoxal, și-a adorat fratele, s-a culcat cu mine, l-a sărutat. Într-un an, nimic nu s-a schimbat și am vizitat primul psiholog, apoi un carusel de examene, intervenții.

Abia în al treilea an în urmă a fost diagnosticată cu autism în copilărie. La vremea aceea a fost foarte dificil de rezolvat și până în prezent am probleme cu povestirea noastră în direct fără durere. La acea vreme, soțul meu m-a ajutat foarte mult și încerc să-i răspândesc cuvintele mai departe dacă o întâlnesc pe mama mea, care se potrivește în prezent cu ea. Mi-a spus că fiica noastră nu este diferită ca ieri, nu s-a schimbat sau s-a înrăutățit cu hârtia, este totuși același Darja de ieri.

Copiii autiști au de obicei talente pe care alți copii nu le au. Ai observat ceva și în fiica ta? Ce excelează la asta?

De la o vârstă fragedă, ea este foarte înzestrată cu mișcarea. Se antrenează, sare, urcă oriunde. A avut un prag de durere schimbător din cauza autismului, dar s-a îmbunătățit odată cu dieta ei, așa că este mai precaută. În creșă, avea coaste peste tot peretele, astfel încât să-și poată satisface foamea de gimnastică în orice moment.

Din moment ce nu a dormit de 1,5 ani în timpul zilei, a fost dificil să obosiți ziua, să o confiscați. Am ascultat întotdeauna cum să o înscriem la gimnastică și acum ne gândim cu adevărat la asta. E atât de tare. Nu-i place să se supună ordinelor. Dar, de când asistăm la hipoterapie, văd că atunci când există o echipă potrivită de oameni în jurul ei și o poate entuziasma, cooperează și exercită frumos.

Care este de obicei cea mai mare provocare în educație?

Mulți oameni, când văd un copil cu autism într-un afect, fac imediat judecăți despre pachetul răsfățat. 90% dintre copii chiar lucrează așa. Sunt și sub-factori, recunosc. Dar, ca părinte, mă ocup zilnic de ceea ce este deja peste linie și este într-adevăr doar o fabricație, sau autismul poate fi de vină pentru acel comportament anume.

Mai ales dacă părintele nu are ocazia să se compare măcar puțin cu creșterea unui copil neurotipic. Acestea sunt astfel de probleme ale unei zile normale. Apoi, sunt curând tulburat de acele perspective pentru viitor. Prezența la școală este coșmarul meu, când educația noastră cu incluziune și integrare contează încă ca fiind marginală.

Cum a apărut ideea înființării unei creșe? Care a fost cea mai grea parte a implementării ideii?

Dar mai întâi trebuie să precizez că nu este o creșă, deoarece unitatea este înregistrată pentru clienții cu vârste cuprinse între 3 și 18 ani. De fapt, în timp ce copilul este mic, până la vârsta de 6 ani, poți să faci curățenie, să lucrezi în bula ta cu o indemnizație parentală extinsă. Sau mai bine, mergeți la muncă și găsiți o creșă care este dispusă să „aibă grijă” de copiii noștri.

De obicei, acestea sunt doar amânate, ceea ce este, de asemenea, destul de rău pentru un copil cu autism, deoarece este la o vârstă când poate învăța multe prin terapii individuale, ceea ce nu este posibil într-o clasă cu 20 de copii.

La momentul în care a apărut ideea, Darja avea deja 5 ani. Eram pe punctul de a arde, ceea ce am făcut acasă sub instrucțiunile experților, de câteva ori pe săptămână mergeau la diferite terapii externe, logopezi și altele asemenea. Încă nu mi-am imaginat viața în acest fel și recunosc că nu mai aveam ce să-i ofer acasă, se plictisea de mine, de noi.

Soarta a vrut să cunosc alte două familii cu un cadru similar. Am convenit în unanimitate asupra necesității de a înființa o instituție pentru copiii noștri, în care dezvoltarea lor să fie responsabilă de cineva din afară. Nu ar depinde de noi părinții. Nu în ultimul rând, a trebuit să soluționăm altceva, să mergem printre oameni, printre alți adulți. Deși este ridicol, întrucât sunt singurul părinte care lucrează acolo.

Uneori separă doar o ușă de copii. Dar este totuși un fel de serviciu de ajutor pentru mine. Acum, odată cu trecerea timpului, pot aprecia că nu aș putea face asta niciodată ca un singur individ. Dacă cineva mi-ar spune astăzi ce m-ar aștepta, atunci nu știu ce forță m-ar obliga să merg. Lucrul bun este că buștenii care erau încurcați sub picioarele noastre mergeau treptat unul câte unul, uneori două.

Și de aceea aș vrea să le mulțumesc colegilor mei de la Na trati, o. din. pentru contribuția lor la fel de importantă la acest întreg proiect. Și apoi, nu în ultimul rând, părinții care au decis să-mi încredințeze copiii mie, un străin. Angajaților care erau dispuși să sară pe acest tren încă în picioare și l-am condus împreună.

Ați avut experiență în afaceri înainte?

Da. De aproximativ 25 de ani, moda și îmbrăcămintea au ajuns în prim plan. Eu și cel mai bun prieten al nostru am fondat s.r.o și am deschis un magazin de îmbrăcăminte. Nu s-a dovedit complet fericit, dar sunt recunoscător și pentru această experiență. Datorită acestui fapt, știu că este foarte important să cunoaștem adevăratul flux de hașuri și să nu construim totul doar „dacă”.

Afacerea dvs. este un exemplu frumos de socializare. Există un mare curaj pentru a începe un astfel de proiect. Nu te-ai speriat? Cineva te-a ajutat să îți dai seama de idee?

Întrucât am avut deja o istorie cu suplimente, terapii care mi-au ajutat fiica, am avut o idee clară despre ce doream și ce trebuie să am în centru. Apoi, era important să aveți terapii groap în domeniul autismului sub un singur acoperiș pentru a ușura și părinții. Acest lucru a fost legat și de instruirea angajaților înainte de deschidere.

Până atunci, mergeam la fiecare terapie, atelier și de multe ori soțul meu trebuia să-și ia o vacanță. În această direcție, ceilalți membri ai OZ mi-au dat o mână liberă și am putut
să fie implementat în ceea ce privește proiectarea echipamentelor materiale și conținutul centrului. Cu toate acestea, fără ajutorul lor, viziunile mele ar fi construite din nou pe apă. Astfel, au ajutat la găsirea finanțelor, la scrierea de proiecte, la contactarea sponsorilor și, de asemenea, la lucrul manual.

Cum ați gestionat finanțele?

Întreaga pregătire înainte de deschiderea oficială s-a bazat pe scrierea de proiecte, adresându-se fundațiilor, antreprenorilor, băncilor. Slovenská sporiteľňa, care este unul dintre puținele care susțin al treilea sector și start-up-uri, ne-a ajutat foarte mult cu împrumutul. Până la înregistrarea serviciului social și la demararea reală a operațiunii, nu ne-am putea baza pe niciun sprijin din partea statului.

Pentru a ne face o idee despre câți bani suntem capabili primeste 2%, ne-am înregistrat copiii cu dizabilități în asociații civice care au oferit această oportunitate. Astfel, am ajuns și la un număr real, cu care am calculat în fluxul de numerar de anul viitor.

Aproape toată lista ajutoare și susținători conducem de la început pe site-ul nostru. De multe ori lacrimile mele s-au ivit, cât de dezinteresat ar putea ajuta oamenii. Indiferent dacă sunt companii mai mici, mai mari, antreprenori, o orchestră sau chiar persoane care au contribuit la evenimente caritabile. Nu vorbesc doar despre bani. În aceasta văd un mare avantaj al conectării oamenilor din OZ, unde unul provine din mediul financiar, celălalt din construcții, altul din IT, educație ...

Funcționarea operațiunii este în prezent asigurată în mod regulat contribuții lunare de la părinți (aproape 50%, pe care cu siguranță dorim să-l reducem), contribuția din partea unităților teritoriale superioare și a Ministerului Muncii și Afacerilor Sociale. Venitul neregulat constă din subvenții, contribuții de la fundații, asociații, antreprenori, persoane fizice și finanțează, de asemenea, 2%.

Unde ai găsit în sfârșit creșa?

Practic, nu ne-a păsat unde ar fi amplasat dispozitivul, ar avea întotdeauna pe cineva mai aproape, pe cineva mai departe. Depinde de ce parte a Trnava provine. Am contactat în scris un set de toți primarii din satele din jur și niciunul dintre ei nu a găsit spații potrivite pentru noi și copiii noștri.

Sunt conștient că și autismul a fost o mare sperietoare. Abia până la urmă am rezolvat această problemă prin contacte personale. Concomitent cu adresarea altor municipalități, membrii OZ au trecut și prin contacte personale și, așadar, l-am întâlnit pe primarul de atunci al orașului Hrnčiarovce nad Parnou, care ne-a dat o mână de ajutor.

Câți copii și în ce categorie de vârstă asociați la grădinița dvs.?

Până în prezent, avem 13 copii cu vârste cuprinse între 3 ani și 10 ani. Cel mai numeros grup sunt copiii care au fost cei mai afectați (nu au putut merge la grădiniță sau la școală), cu vârsta de 5-7 ani.

Întâlnești și alți părinți ai copiilor autiști. Ceea ce crezi că este cel mai dificil pentru ei?

În fiecare zi mă întâlnesc cu părinții copiilor noștri în centru. Din mediul exterior deja menționat. La urma urmei, ziua mea are doar 24 de ore. Cel mai mare grup de părinți „externi” constă în principal din cei care tocmai au pus un nou diagnostic și vor să afle ce pot face, care este calea lor, ce terapii să ia în considerare.

Avem, de asemenea, consiliere socială în statutele Oficiului pentru mărci și sunt întotdeauna dispus să împărtășim calea noastră, care poate fi încercată, ceea ce ne-a dus înainte și așa mai departe. Părinții ne lasă cu contacte, site-uri web, nume de experți. Aș vrea ca cineva să mă fi servit așa în trecut.

Chiar și astăzi, informațiile de la primul contact (medic pediatru) sunt într-adevăr proaste, dacă este deloc.

Părintele este în esență dependent de contactarea altor părinți.

La acea vreme am fost foarte ajutat de Facebook și de diverse grupuri care adună părinți ca noi. Deci cel mai greu este se împacă cu diagnosticul. Inspirați și începeți să luptați, deoarece starea actuală a copiilor noștri nu este constantă. De asemenea, ei evoluează. ei predau, se mișcă. Faptul că un copil învață doar la o vârstă fragedă până la maximum 8 ani este, în opinia mea, o prostie. Acum o lună, am „jefuit” un băiețel de zece ani. Am învățat multe după 20, 30.

Se spune că copiii autiști sunt în creștere, cunoașteți statisticile aproximative, procentul de incidență?

Nu cunosc cifrele exacte din Slovacia. La nivel mondial a fost în 2015 unul din 45 de copii în vârstă de 3-17 ani. Ceea ce este un număr destul de important pentru mine și, din nou, aș dori să fac apel la sistemul nostru de învățământ cu privire la necesitatea de a crea clase pentru autiști în școlile obișnuite. Într-adevăr, nu toată lumea face parte din școli speciale (nu au întârziere mintală), care sunt, de asemenea, supraaglomerate.

La înființarea unei facilități specializate în 2018, am solicitat statistici cu privire la apariția UPSVaR în regiunea Trnava, unde am elaborat datele că aproximativ 50 de copii sunt diagnosticați anual.

Care sunt planurile tale pentru viitor?

În prezent, suntem cel mai presați de problema educării copiilor care au fost amânate în acest an școlar. Rezolvăm un acord cu școlile de captare. Situația ideală ar fi dacă copiii ar putea urma școala în același sat în care se află unitatea. În caz extrem, avem două opțiuni și nici nu vreau cu adevărat.

Viitorul mai îndepărtat este, dacă unul dintre copii nu reușește să ajungă la școală în rândul copiilor obișnuiți datorită terapiilor și unei abordări speciale, atunci chestiunea locuințelor protejate. Până atunci, puteam câștiga pe Lot.

Ce le-ați recomanda femeilor care ar dori să-și realizeze viziunea?

Dacă motivația lor este dragostea, pasiunea, independența și chestiuni similare, atunci merită să încerci cel puțin. Atunci poți adormi cu conștiința curată că ai făcut maxim pentru visul tău.