Obiectivul apelului
Vom folosi toți banii colectați exclusiv pentru finanțarea tratamentului și a altor examinări și intervenții planificate pentru prietena mea Soňa, tratament cu celule stem, tratament cu hipertermie, fizioterapie pentru pacienții cu SLA, inclusiv echipamentul de reabilitare necesar, tratament într-o cameră de oxidare hiperbară, ozonoterapie, suplimente nutritive, medicamente, perfuzii, consultații, precum și costurile asociate mutării și șederii în străinătate.
Autor al provocării
Poveste
O colecție pentru prietena mea Soňa pentru tratamentul bolii fatale ALS
Dragi prieteni, oameni buni! Mă adresez ție într-o situație dificilă de viață. Vreau să vă cer ajutor financiar pentru prietena mea Soňa pentru tratamentul bolilor insidioase - SLA.
Vă amintiți Provocarea Cupei de gheață? Acest eveniment a izbucnit în 2014. Nu am înțeles de ce oamenii au vărsat apă cu gheață. Apoi mi-am dat seama că era din cauza SLA. Pentru a sprijini cercetarea și a combate această boală - o boală mortală fără tratament.
Scleroza laterală amiotrofică (SLA), cunoscută și sub numele de boala Lou Gehrig, este o boală neurodegenerativă progresivă a creierului care are ca rezultat degenerarea și pierderea motoneuronilor creierului și a măduvei spinării, celulele sistemului nervos central care controlează mișcările musculare induse de voință. . Ca urmare, există o slăbiciune musculară treptată la atrofiere. La început, boala slăbește doar mușchii, afectează ulterior abilitățile motorii fine, afectează antebrațele și mâinile întregi. Pacienții se opresc din mers, controlează mușchii feței și sunt complet paralizați. Mai târziu, pacienții primesc o dietă nutrițională specială și sunt supuși ventilației forțate pulmonare cu îngrijire de 24 de ore. Sunt prizonieri în propriile lor trupuri.
Dragi prieteni, oameni buni! Mă adresez ție într-o situație dificilă de viață. Mi-ar plăcea să vă cer ajutor financiar pentru ca prietena mea Soňa să lupte împotriva unei boli teribile - ALS.
Îți amintești de Ice Bucket Challenge? Acest eveniment a avut loc în 2014. Nu știam de ce oamenii își varsă apă rece cu gheață peste cap. După mici cercetări, mi-am dat seama că este vorba despre o boală numită ALS. Pentru sprijinirea cercetării și lupta împotriva acestei boli. O boală mortală fără opțiuni de vindecare.
Scleroza laterală amiotrofică (SLA), cunoscută și sub numele de boala Lou Gehrig, este o boală cerebrală progresivă, neurodegenerativă, care are ca rezultat degenerarea și pierderea motoneuronilor cerebrali și spinali, celulele sistemului nervos central care controlează mișcările musculare voluntare. Acest lucru duce la o slăbiciune musculară treptată și atrofie. La început, această boală slăbește doar mușchii, ulterior afectează abilitățile motorii fine, antebrațele și mâinile întregi. Pacienții se opresc din mers, controlează mușchii feței și sunt complet paralizați. Într-un stadiu avansat, pacienții primesc dietă nutrițională specială și utilizează ventilația pulmonară. De asemenea, au nevoie de îngrijire nonstop. Se spune că pacienții SLA sunt prizonieri în propriul lor corp.
VERSIUNEA ENGLEZĂ DE MAI JOS.
Totul a început acum vreo 3 ani. Pe pârtia de schi, Soňa a observat că a avut o problemă la închiderea fermoarului de pe jachetă, deoarece avea vârfurile degetelor rigide. Au urmat o serie de examene medicale. La final, medicii ei au anunțat că are o boală neurodegenerativă fatală și incurabilă numită SLA. Întreaga lume s-a prăbușit, nu știam ce să facem. Cu toate acestea, ne-am amintit de dragostea noastră și de Oliver, fiul Fiului, care are doar 11 ani. Pentru toate acestea, am decis să luptăm, să încercăm să căutăm opțiuni de tratament pentru această boală incurabilă până acum. Eu și cei dragi ei vom face totul pentru a o face aici cu noi cât mai mult timp.
Soňa merge în mod regulat la diverse reabilitări de sprijin, masaje și tratament într-o cameră de oxidare hiperbară. El folosește o serie de suplimente nutritive, în special din străinătate, care sunt foarte scumpe.
SLA nu selectează pacienții. Așa că i-a plăcut sportul, sportul a făcut întotdeauna parte din viața ei. A activat în echitație, schi, ciclism, drumeții și înot. Din păcate, acesta este cu mult timp în urmă pe care el nu-l poate aminti decât.
Boala progresează. Sănătatea ei se deteriorează treptat. El nu-și mai poate folosi toată mâna stângă, ci doar atârnă de corpul ei. Mâna dreaptă este, de asemenea, mai puțin funcțională. Mersul pe jos este incert, merge doar la mică distanță, altfel are nevoie de sprijinul altei persoane. Este încă foarte obosită și epuizată. Treptat, mușchii ei din tot corpul ei se micșorează. Nu poate să se îmbrace singură, să pregătească mâncare, să facă curățenie, să aibă grijă de fiul ei. etc. În aceste activități zilnice, pe care o persoană sănătoasă le face automat, este dependent de ajutorul celor mai apropiați de el. Este foarte dificil pentru noi toți, dar mai ales pentru Oliver, să ne uităm la suferința mamei sale.
În străinătate, există diverse clinici axate pe tratamentul SLA prin celule stem (Mexic, SUA, Ucraina, China, Israel, Coreea, Germania.).
Tratamentul cu celule stem este unul dintre cele mai costisitoare din lume. Doar primul tratament inițial la cea mai ieftină clinică costă aproximativ 18.000 de dolari. Această aplicație trebuie repetată de cel puțin 4 ori pe an.
Acum câteva luni, a apărut o nouă metodă care ajută persoanele care suferă de SLA. Este un tratament pentru hipertermie. Această metodă unică a fost descoperită de un medic brazilian care lucra la o clinică din California.
O terapie cu hipertermie, inclusiv consultarea tuturor examinărilor aferente, costă aproximativ 50.000 USD, în funcție de starea pacientului. Hipertermia este o terapie specială care vizează creșterea temperaturii în corp în locuri precis vizate la o temperatură de aproximativ 90 ° C. Temperatura ridicată ucide agenții patogeni nedoriti care pot provoca SLA. Pacientul trebuie să fie monitorizat în permanență pentru eventualele riscuri.
Am înțeles că nu mai putem gestiona financiar un astfel de tratament, chiar și cu ajutorul celor dragi.
Prin urmare, vreau să cer tuturor oamenilor buni ajutor financiar pentru prietena mea Soňa pentru tratamentul ei.
Chiar și în această situație dificilă, încerc să gândesc pozitiv și cred că tratamentele menționate mai sus îl pot ajuta pe Soni să refacă nervii deteriorați și că starea ei se va îmbunătăți sau cel puțin se va opri.
Mulțumesc sincer tuturor celor care ne vor ajuta să luptăm, astfel încât dragostea noastră și viitorul planificat comun al celor trei să nu fie doar limitate în timp și mai ales că mama își vede fiul crescând.
Vom folosi toți banii colectați exclusiv pentru finanțarea tratamentului și a altor examinări și intervenții planificate pentru prietena mea Soňa, tratament cu celule stem, tratament cu hipertermie, fizioterapie pentru pacienții cu SLA, inclusiv echipamentul de reabilitare necesar, tratament într-o cameră de oxidare hiperbară, ozonoterapie, suplimente nutritive, medicamente, perfuzii, consultații, precum și costurile asociate mutării și șederii în străinătate.
VERSIUNE ÎN LIMBA ENGLEZĂ:
Totul a început în urmă cu trei ani. Soňa a aflat că are probleme cu închiderea fermoarului de pe jacheta de iarnă și nu și-a simțit vârful degetelor. Au urmat o mulțime de vizite la medic. Cu o judecată teribilă, a fost diagnosticată cu o boală neurodegenerativă fără o posibilă vindecare, numită SLA. Întreaga noastră lume s-a prăbușit într-o fracțiune de secundă. Nu știam ce să facem. Gândurile noastre au fost asupra fiului So Oliveras Oliver, care are doar unsprezece ani. Deci, există un motiv pentru a lupta, a încerca, pentru a căuta posibilități de vindecare a bolii. Prin urmare, voi face tot ce pot pentru a o ajuta să rămână aici cu noi cât mai mult timp.
Soňa vizitează regulat diferite tipuri de reabilitare de sprijin, masaje, tratament cu cameră hiperbară, luând o mulțime de suplimente diferite, mai ales străine, care sunt foarte scumpe.
Așa că îi plăcea să facă sport, a făcut parte din viața ei din trecut. A călărit activ pe cai, a schiat, a mers cu bicicleta, a făcut drumeții, a înot. Din nefericire, nu mai poate face sport.
Boala progresează. Starea ei de sănătate se înrăutățește. Nu-și mai poate folosi întregul braț stâng, fiind doar atârnat de corpul ei. Brațul ei drept devine și mai slab. Mersul ei este instabil, este capabil să meargă pe distanțe scurte numai fără a ajuta. Se simte slabă și obosită. Mușchii de pe corpul ei se atrofiază. Nu este capabilă să se îmbrace singură, să pregătească mâncare, să curețe, să aibă grijă de fiul ei singură. Are nevoie de ajutorul familiei sale în aceste situații cotidiene. Ne este foarte greu să vedem cum se luptă Soňa. Mai ales pentru Oliver.
Dar, există speranță în străinătate. Există diferite tipuri de clinici care se concentrează pe cercetarea ALS și tratamentul utilizând celule stem (Mexic, SUA, Ucraina, China, Israel, Coreea de Sud, Gernany).
Tratamentul celulelor stem este o procedură foarte costisitoare. O primă ședință a unui astfel de tratament costă cel puțin 18000 EUR. Acest tratament trebuie administrat cel puțin de patru ori pe an.
Acum câteva luni a fost introdus un nou mod de tratament pentru pacienții cu SLA. Se numește hipertermie. Această soluție unică a fost descoperită de un medic brazilian care locuiește în California. O sesiune de hipertermie, inclusiv consultarea și investigația, costă aproximativ 50000 EUR, în funcție de starea de sănătate a teritoriului. Hipertermia este o terapie specială axată pe creșterea temperaturii la 90 ° C în corp în locuri exacte, distrugând agenții patogeni, care pot fi cauza SLA. Pacientul trebuie monitorizat din cauza riscurilor posibile.
Am înțeles că nu suntem în măsură să acoperim aceste tratamente atât de scumpe doar cu ajutorul nostru, cu ajutorul familiei.
Prin urmare, aș dori cu drag să vă rog pe voi toți, oameni buni, să o ajutați pe prietena mea Soňa cu tratamentul.
Chiar și în această situație dificilă nu m-am oprit să cred pozitiv și cred că tratamentele pot ajuta Soňa să inverseze această boală și să recupereze sau cel puțin să oprească progresul.
O mulțumire imensă pentru voi toți, care veți decide să ne ajutați să luptăm pentru dragostea noastră, că viitorul nostru planificat nu ar fi limitat în timp și mai ales că mama își poate vedea fiul crescând.
Banii colectați vor fi folosiți pentru finanțarea tratamentului, investigarea celulelor stem, hipertermie, fizioterapie pentru pacienții cu SLA, inclusiv instrumente de reabilitare, oxigenoterapie hiperbară, ozonoterapie, suplimente, medicamente, perfuzii, consultații, călătorii în străinătate pentru investigație și tratament.
Actualizări
Ziua Recunoștinței 27 iulie 2020
A trecut mai mult de jumătate de an de la publicarea colecției pentru Soňa pentru tratamentul bolii fatale SLA. Boala a progresat. Dar nu renunțăm. încă ne luptăm. Datorită dvs., încercăm, de asemenea, diferite terapii medicale și reabilitări și oferim diverse ajutoare pentru Soňa, care o vor ajuta să-și îmbunătățească calitatea vieții.
vă mulțumim prieteni, cunoscuți și necunoscuți pentru sprijinul lor, precum și toți oamenii buni care sunt pe punctul de a ne ajuta.