„Vei ajunge într-un scaun cu rotile”, „nu vei putea avea copii” sau „este o boală pe care o uiți?” Aceste și multe alte minciuni fac dificilă tratarea unui pacient cu scleroză multiplă și întârzie tratamentul necesar. Astăzi, însă, medicina modernă și chiar un stil de viață adecvat pot încetini dezvoltarea bolii!

Scleroza multiplă este o boală pe care mulți o percep ca fiind în mare parte necunoscută. Pacienții diagnosticați sunt adesea confruntați cu declarații dureroase și afirmații false despre boală. Deci, cum este cu boala?

Vine fără avertisment

Scleroza multiplă este o boală cronică autoimună în care sistemul imunitar atacă propriul său sistem nervos. Este denumită și o boală de mii de fețe, poate avea manifestări foarte diverse și dezvoltarea sa este imprevizibilă, deoarece este diferită și pentru fiecare pacient. Apare fără avertisment și poate apărea inițial doar ca rezultat al epuizării „obișnuite”, al surmenajului sau al stresului. Mulți oameni cu scleroză multiplă suferă de boală timp de mulți ani pentru a afla care este cauza reală a problemelor lor - oboseală constantă, probleme de mișcare în creștere, durere, probleme de vedere sau depresie. În scleroza multiplă, pot apărea practic orice simptome neurologice, care deseori cauzează progresiv dizabilități fizice și tulburări neuropsihiatrice.

Diagnosticarea sclerozei multiple nu este întotdeauna ușoară. Nu există un test fără echivoc pe baza căruia diagnosticul de SM poate fi confirmat cu certitudine, prin urmare anamneza, simptomele neurologice, precum și rezultatele examinărilor imagistice și de laborator ar trebui evaluate cu atenție în diagnosticul acestei boli. Diagnosticul precoce și tratamentul eficient sunt extrem de importante pentru prognosticul pacientului.

"Nu există nici un remediu pentru scleroza multiplă. Cu toate acestea, există acelea care îi afectează cursul, pot atenua sau chiar opri manifestările bolii sau pot preveni un focar brusc de alte simptome ", explică neurologul, MUDr. Slavomíra Kováčová.

Probleme de sănătate tabu

Depresia, oboseala, anxietatea sau tulburările de somn sunt printre simptomele neuropsihologice care pot fi chiar primele manifestări ale sclerozei multiple. De exemplu, oboseala este un simptom extrem de frecvent, care apare cu o prevalență de 53 până la 90%. Pacienții suferă de sindromul picioarelor neliniștite, prezintă slăbiciune a membrelor, dificultăți de scriere sau se luptă cu afectarea cognitivă a memoriei și a concentrării. Cu toate acestea, tulburările urologice, care nu sunt atât de des menționate, sunt, de asemenea, asociate cu scleroza multiplă.

Mai mult de jumătate dintre pacienți suferă de disfuncții ale tractului urinar inferior - cele mai frecvente simptome sunt urgența urinară, incontinența sau tulburarea de golire a vezicii urinare. În timpul dezvoltării sclerozei multiple, până la 60% dintre bărbați pot fi, de asemenea, afectați de disfuncție erectilă. Disfuncția erectilă ca prim semn al sclerozei multiple poate fi, de asemenea, rară. În prezent nu este posibilă vindecarea bolilor tractului urinar inferior. Cu toate acestea, afectează calitatea vieții pacientului și interferează cu domeniul său fizic, sexual, emoțional, dar și profesional, economic sau social.

Problema disfuncției neurogene este adesea minimizată, deoarece până la 30% dintre pacienți nu vorbesc deloc despre aceasta. Alți 13% simt disconfort atunci când discută tulburări urologice. Cu toate acestea, în timpul terapiei, este esențial ca pacientul să fie onest în comunicarea cu medicul și să denumească în mod clar problemele care nu sunt ușor de soluționat. Acest lucru nu numai că va facilita munca medicului, dar va afecta și tratamentul în sine sau progresia bolii.

Comunicarea ca bază pentru tratament

nouă

"Se pot obține rezultate mai bune ale tratamentului dacă pacientul își poate descrie cu ușurință starea de sănătate, are idei despre îmbunătățirea și opțiunile de tratament, dacă vorbește deschis despre ceea ce nu înțelege, sau descrie direct efectele secundare ale tratamentului care pot apărea în terapie ", explică psihologul clinic dr. Dr. Pavla Notova.

Scopul tratamentului de astăzi este de a preveni deteriorarea ireversibilă a sistemului nervos central și de a atenua cât mai mult posibil dizabilitățile fizice și psihice care apar odată cu evoluția bolii. Cu toate acestea, este important să începeți tratamentul devreme.

Cum ar trebui să facă exerciții pacienții?

În timp ce în trecut, activitatea fizică nu a fost recomandată la pacienții cu înțelegere tradițională a sclerozei multiple, Descoperirile recente integrează exercițiul fizic în tratamentul sclerozei multiple ca o componentă esențială. Cercetările actuale indică beneficii semnificative - capacitate aerobă îmbunătățită și forță musculară, mobilitate, oboseală și calitate a vieții. Tulburările de memorie și concentrare care nu sunt afectate de medicamente pot fi, de asemenea, ameliorate cu exerciții fizice regulate. Experții pentru pacienții cu scleroză multiplă recomandă exerciții aerobice - alergare, ciclism, yoga, pilates, dar și antrenament de forță cu intensitate mai mică.

"Pregătirea fizică devine cel mai promițător tratament non-farmacologic pentru pacienții cu dizabilități ușoare până la moderate. Reduce oboseala, depresia și îmbunătățește calitatea vieții fără a agrava simptomele bolii. Prin urmare, este extrem de important ca pacienții să găsească orice activitate pe care o pot desfășura, de la o plimbare normală la activități fizice mai solicitante. O parte la fel de importantă a tratamentului complementar al SM este dieta care trebuie individualizată. Prin urmare, în cooperare cu experți, am creat un șablon pentru dieta pacienților cu SM, cu accent pe eliminarea elementelor dietetice pro-inflamatorii și includerea antioxidanților în dietă. În același timp, o abordare personalizată face posibilă luarea în considerare a stării clinice a pacientului, a tratamentului acestuia sau a bolilor asociate ”, explică MUDr. Dr. Darina Slezáková.

În prezent, nu există suficiente cunoștințe despre combinația corectă și structura exercițiului fizic programat, care ar atenua semnificativ simptomele SM. Există puține studii randomizate de calitate, resp. probele mici și combinațiile diferite de teste au fost dificil de comparat între ele. Efectul pozitiv al exercițiului fizic regulat asupra calității vieții a fost demonstrat în mod repetat la pacienții cu SM. Cu o activitate fizică aerobă regulată, există o îmbunătățire a parametrilor de ventilație, oboseală redusă, creșterea forței și rezistenței musculare.

La pacienții cu SM, se recomandă o activitate fizică aerobă de intensitate moderată până la moderată (30min/3-5x pe săptămână), de exemplu exerciții aerobice (alergare, ciclism, yoga, pilates și altele), care oferă în mod clar ameliorarea oboselii, efect asupra reducerii substanțelor inflamatorii din sânge și promovează efectul antiinflamator al serotoninei. Este important să ne dăm seama că exercițiile fizice regulate îmbunătățesc concentrarea și exercită memoria. La pacienții cu dizabilități ușoare până la moderate, antrenamentul de forță este bine tolerat, desigur la o intensitate mai mică. Unele rezultate confirmă din nou reducerea activității inflamatorii - practic mușchii sunt organul care produce substanțe antiinflamatorii - logic creșterea masei musculare are ca rezultat îmbunătățirea stării generale a pacientului. Întărirea îmbunătățește forța musculară și capacitatea de a efectua activități zilnice normale și crește senzația de bunăstare.

Șablon pentru pacienți

Anumite simptome ale bolii, fie că oboseala, depresia, tulburările de memorie, tulburările de deglutiție și altele, pot fi influențate de dietă. Ceea ce contează este ce este pacientul și cât de mult are pe farfurie.

„După ce ați primit o cantitate sau o compoziție inadecvată de alimente, există un proces inflamator. Pinflamația tranzitorie apare cu fiecare masă, măsura în care inflamația dăunează celulelor din organism, în special la pacienții cu boli inflamatorii - autoimune, cum ar fi SM, depinde de calitatea și cantitatea de alimente ingerate,„A spus MUDr. Dr. Darina Slezáková.

După cum a adăugat expertul, la Centrul pentru Tratamentul Sclerozei Multiple, în cooperare cu experții, au încercat să creeze un șablon pentru pacienți în funcție de cunoștințele lor experți. S-au combinat o dietă mediteraneană cu o mortalitate demonstrabil mai mică, demență, artrofie și o dietă ketogenică, care sa constatat că normalizează afecțiunile intestinale la pacienții cu scleroză multiplă și îmbunătățește așa-numitul curs progresiv al bolii.

Substanțele care reduc inflamația sunt preferate în șablon. Sunt preferați pești precum somon, macrou, ton, polifenoli din ulei de măsline sau curcuma, vitamina A, biotină, vitamine B și minerale precum magneziu, seleniu, zinc și fier. Cu toate acestea, pacientul trebuie să evite carnea roșie, laptele, băuturile îndulcite, glutenul și sărarea excesivă.

Potrivit expertului, însă, dieta are propriile sale caracteristici, depinde de pacient. Dacă pacienții au o evoluție progresivă a bolii, aceștia ar trebui să crească aportul de energie în funcție de pierderea în greutate. Depinde, de asemenea, dacă pacientul este în tratament sau suferă de boli auxiliare.

„Nu te ascunde, ieși din rând”

Sprijinul pentru pacienții cu scleroză multiplă este în al treilea an al unui proiect numit „Nu te ascunde, ieși din rând. Viața mea cu scleroză multiplă ", a decis să exprime creativ mai multe personalități și influenți slovaci.

Proiect implementat de Sanofi Genzyme și sub auspiciile profesionale Societatea neurologică slovacă are un scop principal, și anume atragerea atenției și accentului asupra eliminării prejudecăților care însoțesc această boală.

„Ca medic, pot spune asta diagnosticarea unei boli grave, cum ar fi scleroza multiplă, este o schimbare de viață pentru pacient. Pentru ca abordarea sa asupra bolii să fie responsabilă și eficientă din punct de vedere al tratamentului, noi, profesioniștii din domeniul sănătății, trebuie să abordăm pacientul mai puțin formal și, cel mai important, empatic. Prin urmare, mă bucur că, prin acest proiect unic, empatia poate fi arătată pacienților de către societate în ansamblu. Este important să ieși din linie și să arunci prejudecăți nu numai în fața ta, ci și a altora ", explică MUDr. Anna Cvengrošová.

Câștigătorul olimpic de trei ori a devenit ambasadorul campaniei din acest an Anastasia Kuzminova, ceea ce încurajează pacienții cu scleroză multiplă să nu renunțe în lupta împotriva bolii.

„Mi-am obținut toate victoriile datorită faptului că nu am renunțat niciodată. Victoriile mele aparțin atât celor care au fugit cu mine, cât și celor care au crezut în mine și m-au susținut. Alătură-te ștafetei noastre! Nu te ascunde, ieși din linie! Sprijiniți-ne cu pacienții cu scleroză multiplă. Cred că vom câștiga împreună! "

„Suntem încântați să avem ocazia pentru al treilea an de a implementa un proiect care să ajute pacienții cu o boală atât de gravă precum scleroza multiplă. Ne dăm seama că este sprijinul și exprimarea apartenenței care pot ajuta în mod semnificativ pacienții în lupta împotriva bolii. Mulți pacienți sunt singuri și se luptă cu frica și prejudecățile. Vrem ca ei să simtă că nu sunt singuri în acest sens și credem că datorită proiectului vom putea crește gradul de conștientizare a acestei boli în rândul publicului larg ", a spus Ing. Beáta Kujanová, manager comunicare Sanofi.

Proiectul a implicat, de asemenea, mai multe personalități cunoscute - actori, cântăreți, moderatori, sportivi și alte personalități ale vieții sociale. Aceștia și-au exprimat sprijinul pentru pacienții cu SM prin pictarea simbolică a pungilor de pânză, care vor fi prezentate publicului la o conferință de presă pe 14 mai, la Bratislava. Vă mulțumim pentru exprimarea sprijinului acordat pacienților cu scleroză multiplă: Vladimíra Ledecká, Števo Martinovič, Zuzana Vačková, Gabo Kocák, Kvetka Horváthová, Matej Tóth, Alena Stračiaková, Thomas Puskailer, Erika Barkolová, Jozef Dodo Kuriľák, Lucia Micir Karin Hay Roman Pomajbo, Karin Majtanova, Juraj Kemka, Adriana Kemka, Dusan Pasek, Natalia Olcsvary Hatalova, Matej "Sajfa" Cifra, Veronika Cifrova Ostrihonova, Maros Molnar, Adriana Pesinova, Boris Bordacs, Bibiana Ondrejkova a influenceri: lul Linda Babušík Adamčíková de pe blogul Lapkinn, fero_joke și marekkajan.

În cel de-al treilea an al campaniei, organizatorii vin, de asemenea, cu scurtmetraje educaționale în care au reunit medici și pacienți și opiniile lor cu privire la problema bolii. Ambasadorul proiectului Anastasia Kuzminová și-a exprimat pacienții sprijinul în filme.