Gabriela Bachárová, 18 aprilie 2019 la 6:10

Andrea Keleová din Bešeňov a supraviețuit unei sarcini fericite și după naștere a crezut că i s-a născut o fetiță sănătoasă. Dar totul era diferit. Vaneske a descoperit o tulburare metabolică gravă, aciduria propionică, care a determinat în cele din urmă moartea fetei la vârsta de mai puțin de patru ani. Astăzi, boala este detectată la timp, iar detectarea ei a făcut parte din screeningul neonatal din 2013. Vaneska nu a fost atât de norocoasă, s-a născut în 2009.

suficientă

Vaneska cu părinții ei.

Foto: arhiva lui Andrey Kele

„Sarcina mea mergea normal, nu aveam niciun indiciu că cel mic a greșit. Am născut exact pe 3 martie 2009, dar am fost la spital cu o zi înainte de naștere, deoarece lichidul meu amniotic se scurge. Am avut o naștere dificilă, motivul a fost contracțiile slabe. Mi-a fost greu să-l deschid, așa că mi-au pus medicamente în venă pentru ao face să meargă mai repede. Fetița s-a născut seara și totul a fost în regulă cu ea.

Dar nu a putut sugea, chiar a doua zi, a mâncat ce i-au dat surorile ei, dar apoi a mormăit. Îi era încă foame, dar nu au rezolvat-o. Rezervele mele, tocmai mi-au repetat. A admis în a treia zi, dar nu era suficient lapte. Mi s-a părut ciudată seara. Respira ciudat. M-am dus la asistenta mea, dar ea m-a bătut pentru a spune că totul era cu siguranță în ordine však Cu toate acestea, când a făcut un examen de seară, a observat-o și a mers la doctor. I-au luat sângele din deget și rezultatele au fost rele. Au luat-o de la mine și s-a dus la incubator.

Nu știau ce e în neregulă cu ea și, mai mult, se apropia weekendul, Vaneska a încetat să mai respire, au pus-o în JIS, dar totul s-a agravat. Duminică, medicul a spus că ar putea fi vorba de o tulburare metabolică și că se duce luni la Bratislava. Dar când doctorul Danczi a venit la seară la serviciu, a văzut că nu va fi în regulă și a început să aranjeze transportul spre Bratislava. Micuța nici nu mai avea culoare, mi-au spus că este dezactivată, dar încă nu era în comă.

La Bratislava, au aflat că are valori aproape letale de amoniac în sânge - 4.000. Observ că valoarea normală este de aproximativ 60. Era în comă, trebuia să facă dializă, era în ventilație artificială. A fost dusă la secția nou-născuților patologici din Kramáry. Nu voi uita niciodată cum am văzut-o zăcând acolo. Era luni, 8 martie. Atâtea furtunuri. Am fost întâmpinați de șeful departamentului și ne-au spus că cel mic probabil nu va supraviețui, dar vor face orice pentru a rămâne cu noi. Diagnosticul unei tulburări metabolice - aciduria propionică - și umflarea creierului au fost confirmate. Am fost să o vedem în fiecare zi, pentru că nu puteam sta acolo. Trăim la aproximativ o sută de kilometri de Bratislava.

După o săptămână, totul s-a îmbunătățit treptat, după trei săptămâni a fost transferată din JIS în secție și am putut să mă mut cu ea, dar pentru ca mamele să fie separate și copiii, de asemenea. Vaneska a avut nevoie de îngrijiri diferite față de ceilalți copii, a avut un tratament special, a băut lapte special doar cu o sondă. A trebuit să învăț totul, de la introducerea sondei până la diluarea și administrarea medicamentelor în dieta ei. La ce să fii atent, febră, vărsături, deoarece astfel de schimbări necesită aproape sigur spitalizare. Soțul meu venea să ne vadă în fiecare weekend, dar nu l-au lăsat să meargă la secție. Ne-am reabilitat pentru că Vaneska a avut leziuni cerebrale din cauza amoniacului. De asemenea, i-am dat ceva de mâncare, astfel încât să se obișnuiască și să nu aibă tub. Am fost împreună în departament timp de aproximativ două luni. Vaneska avea trei luni când a venit prima dată acasă.

Ne-am obișnuit, la început eram adesea în spital. Mergeam la controale în fiecare săptămână, eram în spital în fiecare lună, uneori trei săptămâni sau o lună întreagă, până când tratamentul a fost stabilit corect și rezultatele au fost ok.

Vaneska Kele suferea de o tulburare metabolică gravă.

Foto: arhiva lui Andrey Kele

A trebuit să o acceptăm

După cum am îndurat, nici nu știu, la început a fost cu siguranță dificil, apoi a fost normal pentru noi. La început ne-am gândit cum ar fi dacă. Dar nu voi primi niciodată un răspuns. A trebuit să acceptăm așa cum am fost judecați. Ne-ar plăcea cu toții copii sănătoși și nu aș fi crezut că ar putea fi bolnav la naștere. Nu inainte.

Vaneska a fost supus multor examene, prima neurologie, ochi, ORL. Diagnostice mici și diferite: epilepsie, leziuni cerebrale, glaucom frecvent, a fost hipotonică (hipotonie înseamnă mușchi slăbiți). Pe măsură ce ea a crescut, am văzut că vom fi diferiți de alte familii. Am fost la reabilitare, la exerciții, am practicat metoda lui Vojta acasă. Am fost la Dunajská Lužná pentru sejururi o dată pe an. Abia pentru a treia oară am finalizat-o până la capăt fără să ne îmbolnăvim. Pentru că chiar și așa, am plecat de la șederea de reabilitare direct la spital.

Vaneska a crescut pentru noi, dar ne-a perceput doar la nivelul unui bebeluș de trei luni. Putea zâmbi frumos, mai ales când era pe mâini. Stătea întinsă, nici măcar nu-și ținea capul. Ultima dată când am finalizat un sejur de reabilitare în Šúrovce în centrul Renonei, pe care l-am plătit pentru noi înșine datorită familiei noastre și oamenilor buni, din păcate ne-am îmbolnăvit după o săptămână și a trebuit să mergem la spital. Apoi a trebuit să continuăm cu ei mai târziu, ceea ce din păcate nu s-a întâmplat.

Vaneska avea trei ani și șapte luni exact când a devenit înger pe 3 octombrie 2012. Am fost doar în control, așteptând rezultatele. M-am dus să-i iau o băutură și apoi a avut o criză epileptică într-un cărucior. A încetat să respire și inima i s-a oprit. Au făcut tot posibilul, dar nu au putut fi salvați.

Nu poți rezista, dar timpul își va face treaba și este puțin mai bine. M-a ajutat să știu că era mai bună ca înger. Ea ar fi doar îngrijorată și nu aș putea să o ajut, chiar dacă eu și soțul meu am făcut tot ce am putut. Cele mai rele au fost primele Crăciun, zile de naștere, zile de nume. Mi-a plăcut Crăciunul, dar acum doar trăiesc, nu mai este așa.

Vaneska nu se poate mișca singură, dar putea zâmbi frumos.

Foto: arhiva lui Andrey Kele

Cea mai rea durere din viață

Vaneska ne-a învățat să percepem lucrurile diferit, părinții care au copii bolnavi vor înțelege. Așteptam cu nerăbdare fiecare zi, fiecare mic succes, progres. Că există și oameni buni, dar și cei care invidiază boala sau pur și simplu nu vor să ajute.

Soțul meu și cu mine mergem acum la muncă, ne trăim viața de zi cu zi, dar în adâncul inimilor noastre avem cea mai gravă durere din viață. Nu ar fi trebuit să se întâmple niciodată. Când văd copii de vârsta ei, mă doare că nu mai este aici. Prima Sfântă Împărtășanie. Clasa întâi. Ar trebui să aibă exact zece ani acum și încă mă doare și astăzi. De ce…

Ne-am dori un al doilea copil, dar încă nu ne descurcăm bine. Boala Vaneska este ereditară, ea a moștenit gena greșită de la mine și soțul ei, o purtăm amândoi. Este posibil ca această genă să fi apărut în familiile noastre acum cinci generații și toți erau numai purtători, dar cei doi purtători s-au întâlnit și s-a născut un copil bolnav.

Există 25% șanse ca un copil să se nască din nou bolnav. Sau poate fi doar un purtător sau poate fi complet sănătos. Vaneska a avut o formă mai severă a bolii. Boala afectează și sistemul nervos central, astfel încât majoritatea pacienților au probleme neurologice. Dar cred că, dacă ar fi trimis-o la Bratislava la timp, nu ar avea astfel de daune și totul ar fi diferit ...

La fel de mult ca și autoritățile tratează mamele copiilor bolnavi. Cel care nu știe să meargă în el este ghinionist dacă dă peste un oficial „dispus”. Respectați excepțiile, și ei sunt dispuși și amabili printre ei. Aș dori, de asemenea, să mulțumesc dr. Brennerová din Kramárov pentru tot, mai ales pentru umanitatea ei, și asistentelor din secție. Și în spitalul din Nové Zámky, dr. Danczi. "