Mulți părinți ai copiilor cu boli rare au auzit această frază de la un medic, imediat după ce au aflat diagnosticul exact sau imediat după ce rezultatele nu au confirmat un alt diagnostic. De obicei este urmat de: „Nu te putem ajuta în niciun fel/nu putem face mai mult pentru tine, medicamentul actual este prea scurt pentru acest diagnostic” sau invers, este precedat de propoziția: „Există fără tratament sau tratament, așa că ... "

să-și

Cuvinte atât de definite și dureroase care vin în cel mai rău moment. Dar dacă o putem depăși, am putea auzi aceste cuvinte în mod diferit.

Ar dori să audă planul, răspunsurile la întrebări, pașii următori, ce să facă, cum să îmbunătățească starea actuală a copilului lor. Este greu de recunoscut că nu este vina medicului că atâtea boli sunt incurabile. Obișnuiește-te cu faptul că copilul tău va fi diferit. Învață să-l iubești în alteritatea ta.

Urăsc această frază. Doctorul îi lasă la soartă sau credință. Și adesea nu găsesc imediat ajutor și sprijin acolo. Obișnuiește-te cu faptul că copilul tău va fi diferit. Învață să-l iubești în alteritatea ta.

Cu toate acestea, dacă reușesc să se detașeze de toate circumstanțele când medicul a spus asta, este un sfat extraordinar. Poate suna foarte rece, impersonal, dur, dar medicul avea un motiv pentru asta. Acest sfat nu este singurul lucru pe care îl putem face pentru copilul nostru, dar este cel mai bun lucru pe care îl putem face pentru el. Și este chiar cel mai bun sfat pentru toți părinții, chiar dacă copiii lor sunt complet sănătoși.

Cu toate acestea, dacă sunteți părintele unui copil cu o boală rară, această alteritate vă va controla întreaga viață. Îl vei iubi pentru ceea ce este și nu pentru ceea ce ar putea fi. Îl vei iubi atât de mult încât nimic din ceea ce l-ar putea ajuta sau plăcea nu va fi un obstacol pentru tine. Vei face totul pentru ca viața lui să fie cât mai frumoasă, deși va fi mai scurtă decât speri. Îți va plăcea în alteritatea sa, că nu va fi o problemă pentru tine să te așezi la computer și să cauți resursele necesare pentru tratamentul său sau experți din lume. Vei fi educat și învățat să iubești atâta alteritate încât poți ignora propoziția pe care ți-a spus-o medicul: „Medicamentul de astăzi este prea scurt pentru această boală”. Vei găsi opțiuni, soluții, dacă nu pentru copilul tău, atunci pentru alții care se confruntă cu același diagnostic.

Veți iubi acea alteritate mai mult decât ați crezut vreodată că puteți. Veți găsi bucurii pe care le-ați considerat imposibile. Veți găsi speranțe pe care le-ați considerat improbabile. Unele dintre aceste speranțe vor dispărea, dar vor fi înlocuite cu altele noi. Se vor juca în toate culorile. Nu numai cei strălucitori pe care îi pot descoperi o vindecare, găsi o vindecare sau rezolva o problemă. Dar, de asemenea, mult mai întunecat, dorind un final rapid și nedureros, sau mai moale, că astăzi va fi bine, astăzi va fi o zi frumoasă sau puțin mai bogată, că numărul de zile bune va depăși cele rele.

Este posibil să nu faceți altceva decât să vă bucurați de viață cu copilul dumneavoastră. Așa este, exact asta ți s-a cerut. Așa ați făcut înainte să aflați diagnosticul exact și este și ceea ce faceți când îl știți deja. Obișnuiește-te cu faptul că copilul tău va fi diferit. Învață să-l iubești în alteritatea ta.