Părinții disperați continuă să strângă bani pentru copiii lor grav bolnavi. Loteria îi poate salva

Părinții copiilor au fost convinși de experiența din străinătate, când copiii și-au îmbunătățit semnificativ starea după o singură perfuzie, care ar trebui să corecteze gena lipsă. Îl vor pentru copiii lor, chiar dacă nu este încă înregistrat la noi. „Trebuie să-l stabilizăm astfel încât să poată respira independent pe termen lung, să-l înghită astfel încât să nu ne îngrijorăm că se poate sufoca cu mucus”. a spus tatăl lui Amélie, Juraj Bartakovics.

continuă

Povestea a patru copii grav bolnavi continuă. Ei continuă să lupte pentru medicament

Problema nu sunt banii, ci problema siguranței medicamentelor, subliniază Ministerul Sănătății. "Trebuie să luăm în considerare nu numai stările Facebook, linkurile Google, ci mai întâi siguranța pacientului. Dacă medicamentul costă 100 de euro, este exact același lucru." a informat-o Miriam Vulevová, directorul Departamentului de clasificare și prețuri, Ministerul Sănătății din Republica Slovacă.

Părinții vor solicita medicamentul la o loterie în care producătorul dorește să distribuie 100 de doze și, de asemenea, să facă colecții. Ministerul va permite administrarea unui medicament neînregistrat în Slovacia. "Dacă avem un medic care își va asuma responsabilitatea. Pentru spitalul din Bratislava, medicul ne-a spus că până nu va fi înregistrată în Slovacia, nu îl vor administra", a remarcat Monika Brdárska, mama lui Alex.

Medicii susțin lipsa de informații. „Suntem medici, nu mă voi pune pe mine și pe colegii mei în pericol să ne asumăm responsabilitatea pentru că nu știm” a spus Miriam Kolníková, expert principal al Ministerului Sănătății din Republica Slovacă pentru neurologie pediatrică. Cu toate acestea, în unele țări europene a fost deja depus. Slovacia, precum și alte câteva țări, așteaptă să fie evaluată de Agenția Europeană pentru Medicamente în luna mai. „Am convenit că, dacă Agenția Europeană a Medicamentului dă undă verde medicamentului, nu o vom preveni și vom fi din nou una dintre primele țări care plătim acest tratament.” a spus Monika Brdárska. „Cu cât se administrează mai repede acest medicament, cu atât sunt mai mari șansele ca acesta să aibă succes.” a adăugat părintele Amélie.

În prezent, copiii sunt tratați cu un medicament relativ nou, care se află în Slovacia doar de un an și jumătate și, potrivit principalului expert, are rezultate bune. "Suntem printre primii care începem să plătim pentru acest medicament", a informat Monika Brdárska. „Până în august 2018, nu am putut vindeca copiii, ceea ce înseamnă că au fost expuși la soarta care îi aștepta”, a adăugat Miriam Kolníková.

Expertul șef critică, de asemenea, abordarea producătorului. "Absolut non-standard. Să oferim copiilor la loterie și să tragem la sorți pentru sănătatea lor. Până în prezent, nimeni nu a răspuns la întrebările noastre medicale." a adăugat Miriam Kolníková. Cu toate acestea, companiile aleg de obicei o abordare complet diferită. Ea a contactat miercuri TV JOJ, dar nu a răspuns încă. Dacă strâng bani, părinții negociază cu spitalul din Budapesta pentru a da medicamentul. "Suntem cu adevărat dispuși să ajutăm în orice mod, indiferent dacă ne pasă sau ne pasă." a adăugat Monika Brdárska.