Interviu cu un psihoterapeut căsătorit în vârstă de 40 de ani al cărui al treilea copil este cu handicap mental

invalid

Al treilea copil este invalid. La fel de specific?

La Benedict, este similar cu mulți copii afectați, el are nu doar o singură boală, ci diverse simptome care împreună provoacă boli psihice severe. Cea mai probabilă cauză a bolii sale este depășirea unei infecții virale în timpul sarcinii.

S-a determinat la naștere?

Nu, în timpul nașterii s-a subliniat doar că nu totul este complet complet, că are un cap mic și, de asemenea, un defect cardiac, dar la început nu a fost atât de grav. Așadar, au existat câteva indicii, dar m-au trimis acasă cu cuvintele „Vom vedea cum se dezvoltă”. Nu era deloc sigur că a fost afectat. Nu știam despre asta. Și de la început, am fost foarte neîndemânatic că nu sunt. Dar aștept cu nerăbdare aceste prime luni, când am simțit mai mult că e bine. Acest lucru mi-a făcut situația mult mai ușoară. Cred că ar fi groaznic pentru mine să am sentimentele pe care le-am trăit mai târziu după naștere. În acel moment, trăiam încă într-o astfel de bucurie. Sunt recunoscător pentru acest timp.

Cum s-au simțit mai târziu?

Ne-a devenit din ce în ce mai clar că nu se dezvoltă bine. În luna a 4-a, nu și-a putut ține capul, a avut probleme uriașe cu mâncarea-băutura, a trebuit să fie parțial hrănit de o sondă. Întârzierile în dezvoltare au devenit din ce în ce mai vizibile, la 11 luni diagnosticul era „boală mintală severă”. Nu m-am gândit niciodată să am un copil care să fie invalid înainte. Era ceva foarte îndepărtat de gândirea mea. Parcă cineva ar fi luat pământul sub picioarele mele. Totul s-a prăbușit. Mi-a fost greu să mă confrunt în principal cu faptul că este vorba de o dizabilitate mintală. Mi-am imaginat că ar fi mai ușor să ai un copil cu dizabilități fizice. Ideea mea era că, dacă avea douăzeci de ani, aș avea un fiu într-un scaun cu rotile cu care aș putea vorbi. Asta mi-ar face mai ușor.

Apoi a început o lungă căutare a cauzelor. Exista o mașină de examinări care nu aducea nimic. Și am fost foarte speriată.

Și în timpul acestor examene, cineva a fost cu tine sau tu ai simțit - sunt aici singur acum?

Eram singur; și o presiune extraordinară, atât pentru mine, cât și pentru celelalte mame pe care le-am întâlnit, pentru a face tot posibilul (chiar imposibil) pentru bebeluș. De la început, am încercat și am făcut totul. Îmi amintesc, de exemplu, un eveniment numit Exercițiu cu părinții. Un terapeut din America a venit în Germania și am ajuns și noi acolo. Au existat părinți din Suedia până în Italia, toți sperând să realizeze ceva prin exerciții. S-au trezit încă speranțe că copilul va începe să se dezvolte în continuare; a fost ceva care m-a bântuit de foarte mult timp.

A fost asociat și cu presiunea din partea medicilor: „asta și asta trebuie să faci”. Și asta ne-a rupt un pic ca o familie la început. Cu atât de mare tristețe și regret, în procesul de a depăși situația noastră dificilă, chiar și această presiune enormă ... În fiecare zi mergeam la terapie și cei doi copii ai mei, care erau încă mici la acea vreme, mai mici de 2 ani și mai mari de 4 ani, eu amândoi au fost nevoiți să mă împing cu mine. Totul se învârtea în jurul terapiilor. A fost un mare pas înainte pentru a deveni încrezători în fața medicilor și a le spune „nu voi face acest lucru acum”, chiar dacă ar fi existat, probabil, vreo șansă de succes. Acest succes nu ar fi proporțional cu prețul pe care l-a avut întreaga noastră familie.

Și ce faci acum?

Facem mai puțin. Poate suna amuzant, dar mă bucur că Benedict este atât de grav afectat. Prin urmare, am renunțat la speranța vindecării. De exemplu, părinții care au copii cu sindrom Down fac o perioadă infinită de timp - merg la chirurgie estetică, doar pentru a-și face copiii să pară „normali”. Acești părinți sunt copleșiți. Pur și simplu era clar pentru Benedict că nicio terapie nu va aduce schimbări fundamentale. Iar ideea mea de astăzi este simplă: sunt mama lui, nu terapeutul său. Clarificarea acestui lucru a fost un alt pas înainte pentru mine. Ceea ce m-a ajutat a fost ideea lui Bert Hellinger: se bazează pe faptul că corpul sau spiritul - conform acestei sau acelei persoane - este afectat, dar nu și al sufletului. Sufletul lui Benedict nu este afectat. Și, trăind cu el, nu am doar dizabilitatea lui în fața ochilor la început.

Ce înseamnă dizabilitatea lui Benedict pentru tine ca familie?

Când Benedict stă în genunchi și îl hrănește, nu înseamnă, în primul rând, afecțiune pentru mine, ci doar grijă de el; dar ceilalți copii ai mei simt că el este persoana principală. Benedict nu poate face nimic singur, trebuie să avem grijă de el complet și asta va dura mult timp în timpul zilei.

Dar nu-mi mai pot imagina viața fără ea. Este un mod de viață complet diferit, mult mai provocator. Dar simt, de asemenea, că Benedict ne-a îmbogățit viața.

Cum au reacționat copiii tăi când a devenit clar că Benedict era invalid?

Copiii nu au depășit faza durerii, durerii ca noi. Au fost momente când erau triste sau triste. Cu toate acestea, copiii au suferit mai mult pentru că eram tristi. Am fost trist foarte mult timp. Dar odată ce cel mai mare mi-a spus: „Nu este atât de cumplit să ai un frate cu dizabilități; dar este rău că ești încă atât de trist ”. Și asta a preluat.

Copiii percep foarte puternic excluderea. Pe lângă durerea și visele de depășire, a apărut o altă dificultate: toată lumea din public s-a uitat la noi. Acest lucru este întotdeauna mai mult sau mai puțin dureros. Și oamenii mă întreabă de ce este așa. Nu cunoaștem anonimatul - și este greu de suportat pentru copii. Cel mai mare a avut o astfel de perioadă încât, atunci când am mers la înot, a înotat departe de noi. Benedict este foarte zgomotos când este fericit. Copiii nu se pot descurca. Sau alți copii vin pe terenul de joacă și spun: „Tu, ascultă, și de ce râde fratele tău atât de prost?” Uneori le era rușine de Benedict și nu voiau să fie acolo când mergeam să-i luăm de nicăieri. Am încercat să o respect. Soțul meu a fost supărat și a crezut că trebuie să știe să fie. Dar pot înțelege că nu sunt.

Există un anumit sprijin din partea publicului, a statului, a regiunii?

Există o anumită sumă pe an ca sumă pentru îngrijirea unei persoane cu dizabilități, dar voi plăti doar pentru un serviciu de îngrijire care poate avea grijă de Benedict o perioadă în loc de mine.

Care este starea lui Benedict acum?

Benedict a învățat să alerge, deși nu ne-am bazat deloc pe asta. Sunt mai bine din moment ce el a fost mai activ. Este mai solicitant din punct de vedere fizic pentru mine, dar al doilea a fost mental, pentru că trebuia să-l țin ocupat cu ceva. Acum poate juca puțin singur.

A dezvoltat un sentiment minunat dacă cineva îl plăcea. Când simte că cineva nu-l place sau este doar aparent prietenos, pleacă sau se întoarce - observă asta mai devreme decât noi.

Există puțini oameni care încearcă, fără prejudecăți, să ia contact cu el, deși este foarte prietenos și tânjește după contact. Desigur, principalul lucru este că compania noastră nu este pregătită pentru asta. Unii îl ignoră, alții fac ce vor cu el, fără să respecte că și el are limitele sale. Îl iau în brațe sau se apropie de el, fără - așa cum se întâmplă cu alți copii - astfel încât să fie pregătit pentru asta. Benedict este pur și simplu manipulat.

Ce vrei pentru Benedict?

Soțul meu spunea adesea că vrea ca Benedict să moară înainte ca noi să putem avea grijă de el. Ca să nu-l lăsăm pe seama oamenilor care nu vor să aibă binele pentru el. Și ce vreau? Să învețe să vorbească, să se poată exprima.

De asemenea, ar dori ca oamenii să se comporte diferit atunci când îl întâlnesc?

Mă bucur că nu numai că este ușor handicapat, că nu înțelege și nu vede cum părinții de pe locul de joacă îi îndepărtează pe copii de el. Nici măcar nu îndrăznesc să se apropie de mine ... De cele mai multe ori trebuie să fiu proactiv, dar mă bucur că Benedict nu-și dă seama.

Aș prefera să trăiesc într-o țară în care integrarea ar fi într-un stadiu de dezvoltare mult mai ridicat sau în care tratamentul persoanelor cu dizabilități ar fi mai evident.

Există așa ceva undeva?

Eram în vacanță în Spania. În restaurant, unde am mâncat mai des, am putut observa cu ușurință ce turiști sunt germani. Întotdeauna a trebuit să mă gândesc la hotărârile instanțelor germane, în care oamenii vor fi rambursați pentru că au o persoană care stă la o masă alături în vacanță. Chelnerii spanioli au fost foarte drăguți cu el și bucătarul ieșea în fiecare seară din bucătărie pentru a-l saluta personal pe Benedict.

Toate acestea s-ar putea să fi sunat negativ, dar ceea ce consider că este un mare pozitiv este că am învățat să stau în spatele lui, să îi accept granițele și să le apăr în exterior, astfel am învățat să stau și mai mult cu ceilalți copii ai noștri, să-i accept ca sunt.