„Cheltuiesc mai mult de un kilogram de cremă pe lună, altfel pielea mi s-ar crapa. Cu toate acestea, iau viața așa cum este ", spune o fată optimistă cu o boală genetică a pielii.
Tânăra fată Nikola Kozmová din Bušiniec este ca orice altă femeie de douăzeci de ani. Îi place moda, cumpărăturile, muzica, călătoriile și petrecerea timpului cu prietenii. Într-una, însă, diferă de ele. Nu trebuie să uite să picteze tot corpul cu creme grase de cel puțin două ori pe zi și părți vizibile ale corpului de cinci sau șase ori. Cheltuiește 1,5 kilograme de cremă de acid lactic pe lună, pe care le-a amestecat special într-o farmacie. După cum a spus portalului www.zriedkavechoroby.sk, o face automat, deoarece trebuie să-și păstreze pielea încă grasă, astfel încât să nu se crape. Nikola, alături de alți 25 de slovaci, suferă de o boală genetică rară a pielii, ihtioza.
Ca un pește
Denumirea de ihtioză este derivată din cuvântul grecesc „ichthys”, care se referă la solzi de pești. Corpurile pacienților care suferă de această boală sunt acoperite de o serie de solzi care cad în mod regulat. Ihtioza este o boală determinată genetic, o tulburare a keratinizării pielii, în care pielea este excesiv de uscată. Această boală poate fi dobândită, de exemplu, în cazul bolilor oncologice sau infecțioase sau al deficitului de vitamine. Cu toate acestea, genetica este în mare parte de vină pentru aceasta. Nikola a fost găsită imediat după naștere, când pielea ei a început să se înroșească, să se strângă și să se crape. „Părinții mei s-au dus mai întâi la tot felul de medici cu mine, dar apoi au aflat că va trebui doar să se împace cu boala mea. Medicii nu au recunoscut ihtiozele și au decis în cele din urmă că nu există nici un remediu, ci doar o atenuare a simptomelor ", spune Nikola. Fusese conștientă de faptul că era diferită de ceilalți copii încă de la o vârstă fragedă. „În grădiniță, copiii m-au făcut să simt că nu sunt ca ei. Dar în liceu, prietenii mei m-au învățat să nu fac nimic în legătură cu asta. Și acum nu observ deloc părerile celorlalți și nici măcar nu le observ ", recunoaște sincer fata.
Nu contează cât de mult prețuiești, cum arăți, cât de vârstă ai, care sunt trecutul și familia ta. Adevăratul te va iubi așa cum ești!
Opriți soarele și praful
Are deja boala sub degetul mare
De la biologie la primar
Fata zâmbitoare din școala elementară a excelat în biologie și a câștigat olimpiadele. Cu toate acestea, a mers la liceul din Veľký Krtíš din apropiere, deoarece nu dorea să petreacă mult timp călătorind și voia să fie și cu prietenii. A absolvit managementul turismului regional pentru că îi place să călătorească, îi place să exploreze alte culturi și țări. În prezent lucrează în orașul natal la biroul municipal și este foarte mulțumită de muncă. „Este o muncă administrativă legată de contabilitate, dar m-am regăsit în ea”, spune el mulțumit. Dacă ai crezut că Nikola se întreabă toată ziua cum ar fi să fii sănătos, nu este cazul. „M-ai surprins cu această întrebare. Nu m-am gândit niciodată la ce ar fi fără ictioză. Iau viața așa cum este și am învățat să o trăiesc în felul meu. Dacă vrei, o poți face ", încheie Nikola deschis. Nu are iubit în acest moment, dar ar vrea să își întemeieze o familie în viitor. De asemenea, ea are un citat care descrie atitudinea ei față de viață pe profilul ei de Facebook într-una din fotografiile sale: „Nu contează cât de mult prețuiești, cum arăți, cât de vârstă ai, care sunt trecutul și familia ta. Adevăratul te va iubi așa cum ești! ”