www.mojareuma.sk

Povestea lui JONI

Povestea mea (28-08-14)

ligii

Scriu un blog despre sindromul Sjögren (prescurtat Sjs) de ceva timp vineri: www.sjogrenovsyndrom.blogspot.sk. Cu toate acestea, nu am scris multe în ultimele luni, ceea ce îmi pare rău, dar nu am uitat de tine, de cititorii mei sau de acest blog. Cred că din nou va fi timp și energie pentru a scrie contribuții.

Pentru a fi puțin mai clar - în ultima vreme, problemele mele de sănătate au fost copiate și complicate, ceea ce îmi ia multă energie și timp. Dacă ați citit blogul meu de mult timp, este posibil să fi observat. Voi menționa ceva ici și colo, dar încă nu am scris detalii majore despre propriul meu pelerinaj la Sjögren. Trebuie să ai dispoziția și gustul pentru astfel de lucruri. Am un pic din acest gust astăzi, așa că am decis să vă scriu puțin despre mine. Poate în timp voi scrie mai detaliat despre unele lucruri și experiențe, dar acum doar pe scurt, pe cale aeriană și mai ales din punct de vedere al sănătății:

Problemele mele au început cu ceva timp înainte de aprox. 20 de ani de mononucleoză infecțioasă, care m-a lăsat cu consecințe sub formă de indigestie, febră, oboseală ... În acel moment, nu s-a vorbit prea multe despre Sjögren, așa că nimeni nu s-a gândit să mă testeze pentru așa ceva.

Din păcate, acest calm nu a durat mult, iar alte probleme au apărut din nou. La început a fost durere de spate, așa că am călătorit, ca măsură de precauție, la densitometrie (examinarea densității osoase). Îmi amintesc ca astăzi, când stăteam confortabil în sala de așteptare, știind că era doar o examinare preventivă și că puteau găsi cât mai mult posibil o etapă inițială mică de osteoporoză. La urma urmei, sunt încă tânăr și îmi doare puțin crucile, nu se întâmplă nimic teribil. Sentimentul acesta m-a ținut pe masa de examinare. Abia când am ieșit din ea și am văzut pozele de pe ecranul computerului mi-a înghețat zâmbetul. Știam deja din imagine că este greșit, iar cuvintele medicului mi-au confirmat-o doar - aș putea adăuga osteoporoză severă pe lista mea de diagnostice (de atunci merg la fiecare examinare, deși preventiv, fără așteptări inutile și cu o o anumită cantitate de respect.)

După această constatare, corticoizii au trebuit să dispară, deoarece sunt unul dintre factorii care agravează starea oaselor. Corticosteroizii creează dependență, așa că „mulțumită” retragerii lor, îmi pot imagina deja cum se simte un dependent de droguri fără doza sa. A urmat aproape un an de tratament nereușit pentru osteoporoză, deoarece digestia mea a refuzat în mod constant fiecare dintre medicamentele folosite. În cele din urmă, mi s-a administrat un tratament injectabil, administrat o dată la șase luni, care, în timp, pare să dureze ceva timp și nu are prea multe efecte secundare.

Nu mi-am revenit cu adevărat după șocul osteoporozei și, din cauza digestiei deteriorate și a pierderii în greutate, am stat într-un cabinet gastroenterolog, de unde duc treptat o veste „bună” după alta. Mai întâi reflux și gastrită cronică, apoi scăderea activității pancreatice (adică dependență de enzimele pancreatice artificiale), puțin mai târziu intoleranță la histamină, urmată de o dietă fără gluten ... și încă pare să fie nerezolvată, deoarece digestia mea încă respinge ascultarea și eu încă lupta cu malnutriția. În acest moment, am o decizie dificilă cu privire la reluarea testului de expunere (împingerea mâncării pentru mine la fel de rău ca un cal pentru câteva săptămâni și îmi voi aminti încă câteva săptămâni), astfel încât să se poată face unele teste care pot ajută (și poate nu) să avanseze puțin înainte.

Sjögren are și probleme oculare. Între timp, testul meu Schirmer a ajuns la zero, ceea ce mă face dependent de lacrimi artificiale de câțiva ani. Am căutat mult timp până am găsit altele care mă ajută oricum și nu trebuie să le folosesc la fiecare jumătate de oră. În acest moment, sunt pe un interval destul de frumos de picurare de aprox. la fiecare 3-4 ore (dacă oricum inflamația este sub control). Dar lacrimile artificiale nu mai sunt ceea ce este real. Ele sunt pur și simplu artificiale și ochii o simt, sunt încă arzătoare și dureroase și sunt predispuse la probleme. Chiar acum am din nou probleme cu corneele și mă lupt cu agravarea inflamației, care rezistă curajos tratamentului de o lună și poate că va fi în cele din urmă rezolvată de un bisturiu.

Așa că câteva „cireșe de pe tort” au apărut ca o alergie încrucișată la polen și alimente, ceea ce a confundat dieta mea scăzută de histamină, fără gluten, fără lactate, sau cu atrofierea (subțierea) membranei mucoase din gât, care provoacă iritații permanente și dureri de gât frecvente și am depășit unele dintre infecțiile pulmonare din trecut (chlamydia, micoplasma) ... Și astfel, într-un fel, chiar și medicii nu pot să știe cu adevărat în el, să determine care este cauza și care este consecința, ce este legat de el și cum l-a făcut să se strecoare.

Probabil cel mai mare factor din toate acestea (cu care mă lupt încă din toamna anului trecut) este intoleranța la histamină menționată pentru mine, legată de o dietă fără gluten și fără lactate și alergie încrucișată (polen/alimente).

Intoleranța la histamină este, pe scurt, că o persoană are o cantitate sau o activitate redusă a unei enzime care descompune excesul de histamină din organism și, astfel, nivelul de histamină crește prea mult, provocând o gamă foarte largă de simptome (probleme digestive, oboseală extremă, palpitații)., tulburări de somn și multe altele). Această enzimă poate fi suplimentată artificial în tablete, dar nu funcționează pentru toată lumea și, din păcate, sunt unul dintre „aleșii” care nu o iau. Poate fi rezolvat fără acest medicament, doar cu o dietă cu conținut scăzut de histamină, dar are o singură captură - fiecare organism răspunde individual și astfel fiecare trebuie să se testeze și să observe ce alimente, în ce cantitate și în ce combinație își cresc nivelul de histamină. Și nu este vorba doar despre alimente individuale individuale, ci și despre diverse detalii, cum ar fi uleiul folosit la gătit, condimentele folosite, culorile, conservanții sau diferiții aditivi din medicamente etc. ...

Am petrecut aproximativ jumătate de an notând exact ceea ce am mâncat, așa că am reușit să găsesc câțiva vinovați. Încă nu este asta, cu excepția faptului că nu am mai avut nervul să scriu tot timpul, așa că am luat o pauză de câteva luni. Și acum mă gândesc din nou că voi începe să scriu din nou, pentru că încă nu-mi pot da seama ce este în neregulă cu dieta mea. Deși sunt puțin mai bună decât acum jumătate de an, am încă multe probleme și simptome care arată că probabil există încă ceva în neregulă cu histamina mea.

Dieta cu conținut scăzut de histamină combinată cu fără gluten este o combinație destul de nebună pentru mine, deoarece în ceea ce privește histamina, orezul și hrișca mă îmbolnăvesc, ar trebui să evit soia și să limitez porumbul. Cei care cunosc dieta fără gluten își pot imagina ce înseamnă să eviți orezul, hrișca și făina de soia (ca să nu mai vorbim de porumb) cu o dietă fără gluten și, în același timp, exclud drojdia, laptele, ouăle, cacao/ciocolata, grăsimi vegetale întărite din dietă. și o grămadă de alte lucruri. Este practic imposibil să cumperi un produs finit fără gluten. Așa că pregătesc aproape toată mâncarea acasă, care consumă destul timp și energie. Și, bineînțeles, a trebuit să studiez un munte de informații pentru asta și caut în permanență și îmi dau seama ce să gătesc pentru a nu mă simți rău în legătură cu asta. (Puteți citi mai multe despre intoleranța la histamină la: histaminovakasulka.com)

… Și așa am trăit în ultimele luni - în timpul unui studiu constant, căutări, testări, scrierea constantă a ceva, încercări la aragaz (și recuperarea după daunele cauzate atunci când o mâncare sau o combinație de alimente „nu se instalează”), Încerc și să lucrez la locul de muncă (pentru că pe de o parte finanțează și pe de altă parte - a fi închis singur acasă ar fi complet nebunesc), în fiecare moment la un medic (de unde aduc de obicei o altă intrare în „colecția de diagnostice "), la toate aceste încercări de a include exerciții pe articulațiile mele și pe mușchii slăbiți ... și uneori ascuns undeva într-un colț cu lacrimi și ceva depozit ...

Totul este foarte solicitant din punct de vedere fizic și psihic. În acest moment, multe lucruri au trebuit să meargă lateral, deoarece nu există energie sau mult timp pentru ele, dar cred că este doar o situație temporară. După cum a spus cineva înțelept, „Orice nu te va ucide te va face mai puternic”. Și cred că, odată ce voi trece prin asta, voi fi mult mai puternic și mai echilibrat. Dumnezeul meu este un ajutor neprețuit în toate acestea și, desigur, mulțumesc tuturor oamenilor din jurul meu care mă susțin și nu îmi permit să renunț.!